ΔΗΜΙΟΥΡΓΕΙΤΑΙ ΕΘΝΙΚΟΣ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ

Ριζικές αλλαγές στην οργάνωση των ταμείων υγείας επιφέρει η κυβέρνηση με το νομοσχέδιο για την ένταξη των κλάδων υγείας του ΙΚΑ, του ΟΑΕΕ, του ΟΓΑ και τουοργανισμού περίθαλψης δημοσίων υπαλλήλων(ΟΠΑΔ) στον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας...

Το νομοσχέδιο που κατατίθεται στη Βουλή από τον υπουργό Υγείας κ. Αν΄Λοβέρδο αλλάζει ριζικά το σύστημα προμηθειών του ΕΣΥ, αλλά ταυτόχρονα επιχειρεί τη ριζική αναδιάρθρωση των υπηρεσιών υγείας των ταμείων.

Επί της ουσίας ενοποιούνται οι υπηρεσίες υγείας του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ, οι κλινικές του, το Νοσοκομείο Βραχείας Νοσηλείας, οι Κλάδοι Υγείας του Οργανισμού Γεωργικών Ασφαλίσεων (ΟΓΑ) και του Οργανισμού Ασφάλισης Ελεύθερων Επαγγελματιών (ΟΑΕΕ), ως προς τις παροχές τους σε είδος, ο Οργανισμός Περίθαλψης Ασφαλισμένων Δημοσίου (ΟΠΑΔ), υπό το νέο οργανισμό.

Εν συνεχεία ο νέος εθνικός οργανισμός παροχών υγείας θα συνδεθεί με το ΕΣΥ.

Οπως ορίζεται στο νομοσχέδιο πόροι του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. είναι:

Η ετήσια επιχορήγηση από τον κρατικό προϋπολογισμό σε ποσοστό 0,7% του ΑΕΠ. Η επιχορήγηση αυτή αφορά τη συμμετοχή του δημοσίου στην τριμερή χρηματοδότηση νέων ασφαλισμένων για τον κλάδο ασθένειας του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ και του ΟΑΕΕ, βάσει του άρθρου 35 του ν. 2084/1992 (Α’ 165), και την κρατική συμμετοχή για τον ΟΓΑ.

Σκοπός του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγείας είναι:

α. Η παροχή υπηρεσιών υγείας στους εν ενεργεία ασφαλισμένους, συνταξιούχους και τα προστατευόμενα μέλη των οικογενειών τους, των μεταφερομένων φορέων.

β. Ο λειτουργικός συντονισμός και η επίτευξη συνεργασίας μεταξύ των φορέων που συνιστούν το δίκτυο πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, δηλαδή των Κέντρων Υγείας και των Περιφερειακών Ιατρείων του Ε.Σ.Υ., των ιατρών υπόχρεων υπηρεσίας υπαίθρου, των μονάδων πρωτοβάθμιας περίθαλψης των Οργανισμών Τοπικής Αυτοδιοίκησης (ΟΤΑ), των μονάδων παροχής υπηρεσιών υγείας του Ε.Ο.Π.Υ.Υ

Πηγή vima.gr

"Ομπρέλα" κάτω από την οποία θα βρίσκονται συνολικά οι υπηρεσίες Υγείας της χώρας, με στόχο να αναβαθμιστεί η πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, προβλέπει το τελικό σχέδιο του νομοσχεδίου, που πρόκειται να κατατεθεί στη Βουλή από τον υπουργό Υγείας, Ανδρέα Λοβέρδο. Υπό τον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) θα βρίσκονται στο εξής οι κλάδοι Υγείας, το ΙΚΑ-ΕΤΑΜ με τις μονάδες του, καθώς και τα νοσοκομεία βραχείας νοσηλείας του ΙΚΑ, οι κλάδοι Υγείας του ΟΓΑ και του ΟΑΕΕ, όσον αφορά τις παροχές, ενώ στον Οργανισμό υπάγεται και ο ΟΠΑΔ. Με το νομοσχέδιο ανοίγει ο δρόμος για τις συγχωνεύσεις των νοσοκομείων. Ήδη, προβλέπονται οι συγχωνεύσεις τεσσάρων νοσοκομείων του ΙΚΑ με μεγάλα νοσοκομεία του ΕΣΥ, ενώ υπάρχουν πρόβλεψη και ρυθμίσεις για τον τρόπο, με τον οποίο θα μπορεί να διοικεί ένας διοικητής νοσοκομείου περισσότερα από ένα νοσηλευτικά ιδρύματα. Στο πολυνομοσχέδιο προβλέπεται η δυνατότητα να εντάσσονται στο μέλλον και άλλα Νομικά Πρόσωπα Δημοσίου ή Ιδιωτικού Δικαίου, που δραστηριοποιούνται στον τομέα παροχής υπηρεσιών υγείας, στον Οργανισμό αυτό. Η έναρξη λειτουργίας του νέου μηχανισμού πρωτοβάθμιας φροντίδας προσδορίζεται έξι μήνες μετά τη δημοσίευση του νόμου και έχει στόχο, όπως αναφέρεται στην αιτιολογική έκθεση που συνοδεύει τον νομοσχέδιο, να εξασφαλισθεί η ισότιμη πρόσβαση των ασφαλισμένων στο ενιαίο σύστημα παροχής υπηρεσιών υγείας.  Εξάλλου, στο νομοσχέδιο προβλέπονται σημαντικές αλλαγές στο σύστημα προμηθειών των υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής αλληλεγγύης, που υπάγονται στο υπουργείο Υγείας και κυρίως του ΕΣΥ. Στόχος είναι να περιορισθεί η υπερτιμολόγηση υλικών και φαρμάκων, αλλά και οι μεγάλες ποσότητες υγειονομικού υλικού που συσσωρεύονταν στα νοσοκομεία και να αντιμετωπισθεί η αδυναμία ελέγχου των προμηθειών.  Αλλαγές προβλέπονται και για τη συνταγογράφηση, καθώς η χορηγούμενη ποσότητα φαρμάκων ανά συνταγή δεν θα πρέπει να υπερβαίνει το όριο των 30 ημερών θεραπείας, που προβλέπεται βάσει το δοσολογικού σχήματος, το οποίο αναφέρεται στα εγκεκριμένα στοιχεία του φαρμάκου. Το φάρμακο αναγράφεται πλέον υποχρεωτικά στη συνταγή με εξαίρεση τα χρόνια νοσήματα. Επίσης, καταργείται η υποχρεωτική θεώρηση για συνταγές που καταχωρούνται και εκτελούνται ηλεκτρονικά. Αυτό αφορά συνταγές κόστους άνω των 150 ευρώ, συνταγές για τη χορήγηση συγκεκριμένων φαρμάκων και συνταγές με αγωγή διάρκειας έως και δύο μήνες, τις οποίες εκδίδουν οι γιατροί του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ. Σε ό,τι αφορά τους φαρμακοποιούς, το πολυνομοσχέδιο προωθεί την πλήρη απελευθέρωση με πληθυσμιακά όρια. Προβλέπει τη δυνατότητα συνάσκησης του επαγγέλματος περισσοτέρων τού ενός φαρμακοποιού στο ίδιο φαρμακείο και δίνει τη δυνατότητα λειτουργίας στα φαρμακεία τα Σάββατα και τα απογεύματα Δευτέρας και Τετάρτης. Υποχρεώνει τους ιδιοκτήτες φαρμακείων να απασχολούν έναν φαρμακοποιό ανά τρεις βοηθούς και δίνει τη δυνατότητα για ίδρυση νέων φαρμακείων σε ακτίνα 200 μέτρων από νοσοκομεία και άλλες μονάδες του ΕΣΥ και των ασφαλιστικών ταμείων, με τον όρο ότι τα νέα φαρμακεία δεν θα είναι περισσότερα από τον διπλάσιο αριθμό όσων ήδη λειτουργούν. Επίσης, μειώνει και το πληθυσμιακό όριο για την ίδρυση νέων φαρμακείων από ένα ανά 1.500 κατοίκους, σε ένα ανά 1.000 κατοίκους. Για την καταβολή επιδόματος σε τρίτεκνες οικογένειες, κύριο κριτήριο θα αποτελεί η οικογένεια να διαμένει για τουλάχιστον δέκα συνεχή χρόνια στην Ελλάδα. Το επίδομα για το 3ο παιδί, που είναι 177 ευρώ, θα καταβάλλεται στον δικαιούχο μέχρι το 6ο έτος της ηλικίας του τέκνου. Τα επιδόματα των 1ου και 2ου παιδιών ορίζονται στα 44 ευρώ για κάθε τέκνο και καταβάλλεται μέχρι τη συμπλήρωση του 23ου έτους της ηλικίας τους. Στον νέο νόμο, το επίδομα θα παίρνουν όλες οι τρίτεκνες οικογένειες ανεξάρτητα με το ύψος του ετήσιου εισοδήματός τους, καθώς έχει αφαιρεθεί από το αρχικό σχέδιο νόμου ο περιορισμός, ότι το επίδομα αυτό δεν θα μπορούν να εισπράττουν οικογένειες των οποίων το ετήσιο εισόδημα ξεπερνά τα 40.000 ευρώ.

Ελευθερία μετακίνησης στους Ευρωπαίους ασθενείς !!!!!!!!!

Ε.Ε: Δικαίωμα των ασθενών για περίθαλψη σε άλλο κράτος-μέλος

Σύμφωνα με την οδηγία της Ε.Ε., η διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη μπορεί να βοηθήσει ιδιαίτερα ασθενείς που εξαναγκάζονται να παραμείνουν επί μακρόν σε καταλόγους αναμονής.
Μετά την παρέλευση τριάντα μηνών, από την στιγμή που το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο δώσει την τελική έγκρισή του, οι ευρωπαϊκές κυβερνήσεις θα πρέπει να προχωρήσουν σε αλλαγές της νομοθεσίας τους προκειμένου να εναρμονισθούν στην νέα κοινοτική ντιρεκτίβα που ενέκρινε, σήμερα, η Ολομέλεια του Ευρωκοινοβουλίου.
Η νέα οδηγία αφορά στο δικαίωμα των ασθενών να αναζητούν περίθαλψη σε άλλο κράτος μέλος της ΕΕ από εκείνο στο οποίο διαμένουν.
Η εισηγήτρια της σχετικής έκθεσης, Γαλλίδα ευρωβουλευτής του Ευρωπαϊκού-Λαϊκού Κόμματος, Φρανσουάζ Γκροσετέτ, δήλωσε μετά την υπερψήφιση της έκθεσης της ότι «οι ασθενείς δεν θα αφήνονται πλέον στην τύχη τους όταν θα ζητούν διασυνοριακή περίθαλψη και επιστροφή των εξόδων. Αυτή η οδηγία θα αποσαφηνίσει επιτέλους τα δικαιώματα των ασθενών, καθώς μέχρι τώρα αυτά ήταν πολύ ασαφή."
Με βάση τους νέους κανόνες που καθορίζονται οι πολίτες της ΕΕ θα μπορούν να λαμβάνουν επιστροφή των εξόδων τους για περίθαλψη που τους παρασχέθηκε σε άλλο κράτος μέλος, εφόσον το είδος της περίθαλψης και το κόστος της θα καλύπτονταν από το κράτος μέλος στο οποίο είναι ασφαλισμένοι.
Παράλληλα, οι αρχές θα έχουν τη δυνατότητα να ζητούν από τους ασθενείς να λαμβάνουν «εκ των προτέρων έγκριση» (προέγκριση) για περιπτώσεις περίθαλψης, όπου απαιτείται παραμονή σε νοσοκομείο με διανυκτέρευση ή παροχή εξειδικευμένης θεραπείας.
Τα κράτη μέλη θα πρέπει να ορίσουν «εθνικά σημεία επαφής» για την παροχή πληροφόρησης στα άτομα που σκέπτονται να αναζητήσουν υγειονομική περίθαλψη σε άλλο κράτος μέλος από τα οποία (σημεία επαφής) θα μπορούν να ζητήσουν και βοήθεια στην περίπτωση που υπάρξουν προβλήματα.
Η διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη μπορεί να βοηθήσει ιδιαίτερα ασθενείς που εξαναγκάζονται να παραμείνουν επί μακρόν σε καταλόγους αναμονής εξαιτίας του ότι στις χώρες τους δεν υπάρχουν οι ενδεδειγμένες θεραπείες.
Οι κανόνες αφορούν μόνον όσους επιλέγουν να αναζητήσουν θεραπεία σε άλλο κράτος μέλος. Η Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης θα συνεχίσει να εφαρμόζεται για τους πολίτες που αναζητούν επείγουσα περίθαλψη όταν επισκέπτονται άλλο κράτος μέλος.

 Η Οδηγία δίνει το δικαίωμα χρήσης υπηρεσιών υγείας άλλων χωρών, το οποίο είναι ιδιαίτερα κρίσιμο σε περιπτώσεις σπάνιων παθήσεων και νέων θεραπειών. 

Εθνικό Συνέδριο EUROPLAN - ΤΕΛΙΚΗ ΕΚΘΕΣΗ ΣΥΝΕΔΡΙΟΥ

ΣΥΝΟΨΗ ΚΑΙ ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΤΕΛΙΚΗΣ ΕΚΘΕΣΗΣ

ΑΠΟΣΠΑΣΜΑ

Θέμα 4 - Αξιολόγηση επιπέδου φροντίδας για Σπάνιες Παθήσεις - Εξειδικευμένα Κέντρα Αναφοράς (CoE) - Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς (ERN)

Υποθέματα

1.      Ταυτοποίηση κρατικών Κέντρων Αναφοράς σε όλη την επικράτεια μέχρι το 2013

2.      Διατήρηση των Κέντρων Αναφοράς

3.      Συμμετοχή στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς

4.      Συντόμευση διαδρομής για έγκαιρη διάγνωση

5.      Πώς να προσφερθεί κατάλληλη φροντίδα και να οργανωθούν επαρκή μέτρα υγιεινής φροντίδας για ασθενείς με Σπάνεις Παθήσεις

6.      Πώς να εξασφαλισθούν στα Κέντρα Αναφοράς διεπιστημονικές απόψεις και να συντονιστούν μεταξύ ιατρικών και κοινωνικών επιπέδων

7.      Αξιολόγηση Κέντρων Αν αφοράς

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

·        Δεν υπάρχει πολιτική για τη δημιουργία CoE σε εθνικό/ περιφερειακό επίπεδο. υπάρχουν ΤΜΗΜΑΤΑ/ΚΛΙΝΙΚΕΣ (που δεν λειτουργούν πλήρως ως CoE) για ορισμένες ΣΠ, αλλά κανένα από τα ελληνικά Εξειδικευμένα Κέντρα δεν πληροί τα πρότυπα που ορίζονται από τις συστάσεις του Συμβουλίου. Δεν υπάρχει συμμετοχή από εθνικά ή περιφερειακά εξειδικευμένα κέντρα σε ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς. Δεν είναι εύκολο να γίνει πρόβλεψη των αναγκών (σε αριθμούς και τοποθεσίες) για CoE, εφόσον δεν υπάρχουν επίσημοι κατάλογοι ΣΠ, ούτε κεντρικά μητρώα ασθενών στην Ελλάδα, στα οποία να συστήσει το συνέδριο του EUROPLAN τη δημιουργία Κέντρων Συντονισμού, ως πρόπλασμα για τα Κέντρα αναφοράς.

4.1. Ορφανά φάρμακα (OD)

1.      Μέλλον των OD

2.      Πρόσβαση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στα ορφανά φάρμακα. Τιμολόγηση και Οικονομική Κάλυψη από ασφαλιστικά ταμεία

3.      Παρηγορητική χρήση και προσωρινή έγκριση ορφανών φαρμάκων. Εκτός ένδειξης.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

Δεν υπάρχει επίσημη πολιτική για τα OD στην Ελλάδα. Η πρόσβαση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε ορφανά φάρμακα, η τιμολόγηση και η οικονομική κάλυψη από ασφαλιστικά ταμεία είναι σποραδική και συχνά μη συνεπής.

Θέμα 5 - Ενδυνάμωση Ασθενών - Εξειδικευμένες Υπηρεσίες

Υποθέματα

1.      Συμμετοχή των ασθενών ή των εκπροσώπων αυτών στην λήψη αποφάσεων στο επίπεδο των Σπανίων Παθήσεων.

2.      Εξειδικευμένες κοινωνικές υπηρεσίες: Αντιμετώπιση διακοπής υπηρεσιών φροντίδας,  Θεραπευτικά Ψυχαγωγικά Προγράμματα, Υπηρεσίες που στοχεύουν στην ενσωμάτωση των ασθενών στην καθημερινή ζωή.

3.      Helplines (Γραμμές Βοήθειας)

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

Παρά ορισμένες εντυπωσιακές πρωτοβουλίες και επιτεύγματα από ενώσεις ασθενών, επί του παρόντος η συμμετοχή ασθενών και των εκπροσώπων τους στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων στο πεδίο των Σπανίων Παθήσεων είναι ελάχιστη, όπως και η εύκολα διαθέσιμη υποστήριξη των δραστηριοτήτων από ενώσεις ασθενών, οι εξειδικευμένες κοινωνικές υπηρεσίες και οι γραμμές βοήθειας.

Οριζόντια θέματα

Θέμα 6 – Ικανότητα Διαχρονικής Υποστήριξης

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

Στο κρίσιμο θέμα της διαχρονικής υποστήριξης του Εθνικού Σχεδίου Δράσης και της συνολικής πολιτικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, η απάντηση είναι ότι ΔΕΝ υπάρχει υφιστάμενος προϋπολογισμός και ότι ΔΕΝ έχουν κατανεμηθεί πηγές χρηματοδότησης στην Ελλάδα, στοιχεία που θέτουν σημαντικό εμπόδιο στην προοπτική της διαχρονικής υποστήριξης.

Θέμα 7 - Συγκέντρωση εξειδίκευσης στις Σπάνιες Παθήσεις σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

Αυτό το θέμα δεν είναι ουσιαστικά συναφές υπό τις παρούσες συνθήκες στην Ελλάδα και δεν συζητήθηκε ευρέως.

ΠΡΟΤΕΙΝΟΜΕΝΕΣ ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΤΗΤΕΣ

Δεν υφίσταται ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ωστόσο, είναι απαραίτητη η ύπαρξη πλαισίου σε νομικό ή επίπεδο πολιτικής και με απόδοση σε αυτό νομικά δεσμευτικής ισχύος.

Έχουν γίνει σημαντικές προσπάθειες από την ΠΕΣΠΑ και πολλούς από τους συλλόγους ασθενών-μέλη της, καθώς και από άλλους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα, όπως π.χ. για τη δημιουργία μητρώων, βελτιώσεις σε ορισμένους τομείς της φροντίδας ασθενών, τη δικτύωση ασθενών και τη δημιουργία ανεπίσημων «τηλεφωνικών γραμμών βοήθειας» (“helpline”), που υποστηρίζονται συνήθως από ιδιωτικές δωρεές, εθελοντές και μερικές δωρεές από φαρμακευτικές εταιρίες. Ωστόσο, χωρίς την υποστήριξη του κράτους, κάθε προσπάθεια παραμένει αποσπασματική και ασυντόνιστη, αφήνοντας μεγάλα κενά στην κάλυψη των αναγκών των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και των οικογενειών τους σε πάρα πολλά επίπεδα.

Δεδομένης της σοβαρής οικονομικής δυσχέρειας που αντιμετωπίζει σήμερα ή Ελλάδα, η συνάντηση  του ελληνικού σκέλους του Europlan προτείνει τις παρακάτω αρχικές προτεραιότητες, οι οποίες χαρακτηρίζονται από μηδενική ή ελάχιστη χρηματοοικονομική επένδυση και θα βοηθήσουν στην επίτευξη του μελλοντικού στόχου προς μια πληρέστερη υλοποίηση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, ως εξής:

• Απόδοση νομικά δεσμευτικής ισχύος στο Εθνικό Σχέδιο για όλους τους επίσημους συμμετέχοντες, ιδίως το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, καθώς και το Υπουργείο Παιδείας και Δια Βίου Μάθησης και τη Γενική Γραμματεία Έρευνας και Τεχνολογίας

·        Δημιουργία μίας εξωτερικής επιτροπής υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης με συμπερίληψη αντιπροσώπων από όλους τους κύριους φορείς για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ο ρόλος της επιτροπής θα είναι η παρακολούθηση, αξιολόγηση και γνωμοδότηση επί της προόδου του ελληνική Εθνικού Σχεδίου  Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

• Συντονισμός από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης των Μητρώων για Σπάνιες Παθήσεις και ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, όπως αυτού που ξεκίνησε ήδη η ΠΕΣΠΑ μαζί με αριθμό νοσοκομειακών κλινικών, τα οποία θα αναγνωριστούν επίσημα
• Ενίσχυση της φροντίδας για ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις μέσω της δημιουργίας σε πρώτο στάδιο των «Κέντρων Συντονισμού» για τη φροντίδα ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, ως πρόπλασμα των CoE (βλ. Εργαστήριο 4),  καθώς και υποστήριξη στις υφιστάμενες Κλινικές και Τμήματα στην Ελλάδα ώστε νε αναβαθμιστούν σε πλήρη CoE σύμφωνα με τα κριτήρια που προτείνονται από το Συμβούλιο της Ευρώπης και τον EURORDIS
• Προώθηση της έγκαιρης διάγνωσης ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις μέσω της χαρτογράφησης των υφιστάμενων διαγνωστικών κέντρων (με έμφαση στα εργαστήρια γενετικής), ενισχύοντας τις δυνατότητές τους και στηρίζοντας την πιστοποίησή τους (ISO 15189)
• Πρόταση για εξαίρεση όλων των Ορφανών Φαρμάκων από τη γενική νομοθεσία για τα κοινά φάρμακα ( όπως συμβαίνει σήμερα) και απόδοση προνομιακού καθεστώτος
• Υποστήριξη στην προσπάθεια ενημέρωσης, πληροφόρησης και εκπαίδευσης τόσο για επαγγελματίες από το χώρο της υγείας, όσο και για το ευρύ κοινό (Δικτυακοί τόποι, helpline, σεμινάρια κλπ)
• Προσανατολισμός της Γενικής Γραμματείας Έρευνας και Τεχνολογίας προς την ανάληψη προδραστικού ρόλου για την υποστήριξη της έρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα

Συνολική αξιολόγηση της χρηστικότητας των Συστάσεων του EUROPLAN για την προώθηση μιας εθνικής στρατηγικής στη χώρα.

Στην Ελλάδα, όπου δεν υλοποιείται κάποια εθνική στρατηγική με νομική ισχύ, είναι προφανές ότι οι Συστάσεις του EUROPLAN είναι εξαιρετικά χρήσιμες. ΟΙ συστάσεις του EUROPLAN θα βοηθήσουν στη δρομολόγηση μιας βασικής εθνικής στρατηγικής και έτσι να προάγουν το ζήτημα των Σπανίων Παθήσεων και των ασθενών από αυτές στις Ελλάδα.

Η δυνατότητα μεταφοράς των συστάσεων του EUROPLAN στη χώρας σας.

Οι κύριες δυσκολίες στη μεταφορά των συστάσεων του EUROPLAN στην Ελλάδα αναμένεται να είναι οι εξής α) η χρηματοδότηση πολλών δράσεων και β) η προώθηση και υλοποίησή τους από την πολιτική ηγεσία και την ελληνική κυβέρνηση.  Ωστόσο, σημειώνεται ότι, μέσω της συνάντησης του EUROPLAN, καταφέραμε για πρώτη φορά να έχουμε ευρεία συμμετοχή των κυριών εμπλεκόμενων φορέων, συμπεριλαμβανομένων βασικών Υπουργείων και κυβερνητικών υπηρεσιών, λαμβάνοντας θετικότατα σχόλια από αυτούς καθώς και όλους τους άλλους φορείς. Έτσι, ενισχύθηκε σημαντικά η ενημέρωση του ελληνικού κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις. Συμπερασματικά, όλοι όσοι σχετίζονται με το θέμα έχουν αρχίσει να κατανοούν την αναγκαιότητας ύπαρξης ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης στην Ελλάδα.

Ιστορικό εγγράφου

Κατάσταση (Προσχέδιο/Αναθεωρημένο/Τελικό)	Αναθεωρημένο
Αρ. έκδοσης	1 (7 Ιανουαρίου 2011)
Συντάκτης/ες	Jan Traeger-Συνοδινός, και συντονιστές όλων των εργαστηρίων
Αναθεωρητής	Κα Μαριάννα Λάμπρου
Όνομα αρχείου	GREEK EUROPLAN CONF FINAL REPORT V1

Μοριακή ανακάλυψη δίνει ελπίδες για νέα φάρμακα κατά της ρευματοειδούς αρθρίτιδας και άλλων αυτοάνοσων νοσημάτων

Βρετανοί επιστήμονες ανακάλυψαν μια πρωτεΐνη που δρα σαν «διακόπτης-κλειδί», καθορίζοντας αν ορισμένα λευκοκύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος θα μειώσουν ή θα ενισχύσουν την εσωτερική φλεγμονή του οργανισμού, ένα εύρημα το οποίο μπορεί να βοηθήσει μελλοντικά στη δημιουργία νέων φαρμάκων κατά της ρευματοειδούς αρθρίτιδας και άλλων αυτοάνοσων νοσημάτων.

Πολλοί ασθενείς με αρθρίτιδα παίρνουν μια κατηγορία φαρμάκων γνωστών ως αναστολέων TNF (παράγοντα νέκρωσης όγκων), τα οποία κατασκευάζονται από διάφορες εταιρίες όπως οι Abbott Laboratories, Merck & Co, Pfizer, Amgen κ.α. Όμως περίπου το 30% των ασθενών δεν ανταποκρίνονται σε αυτά τα φάρμακα, γι’ αυτό υπάρχει η ανάγκη για την ανάπτυξη εναλλακτικών θεραπειών.

Οι ερευνητές του Ινστιτούτου Ρευματολογίας Κένεντι της Ιατρικής Σχολής του Imperial College του Λονδίνου, υπό την δρα Ιρίνα Ουντάλοβα, που δημοσίευσαν τη σχετική μελέτη στο περιοδικό ανοσολογίας “Nature Immunology”,σύμφωνα με το πρακτορείο Ρόιτερ, ανακάλυψαν ότι μια πρωτεΐνη με την ονομασία IRF5 δρα ως μοριακός «διακόπτης» που ελέγχει κατά πόσο τα μακροφάγα λευκοκύτταρα θα δράσουν ανασταλτικά ή, αντίθετα, προωθητικά για την χρόνια φλεγμονή της αρθρίτιδας.

Όπως υποστηρίζουν οι επιστήμονες, το μπλοκάρισμα της παραγωγής της συγκεκριμένης πρωτεϊνης στα μακροφάγα μπορεί να αποτελέσει αποτελεσματική μέθοδο θεραπείας για διάφορες αυτοάνοσες παθήσεις, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο λύκος, η σκλήρυνση κατά πλάκας, το σύνδρομο ερεθισμένο εντέρου κ.α. Από την άλλη, η ενίσχυση των επιπέδων της πρωτεϊνης IRF5 θα μπορούσε να λειτουργήσει θεραπευτικά σε εκείνα τα άτομα που έχουν εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα για διάφορους λόγους. 

Σύμφωνα με την Ουντάλοβα, η πρωτεΐνη αυτή ρυθμίζει κατά πόσο θα ενεργοποιηθούν ή όχι ορισμένα γονίδια στα συγκεκριμένα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος, με τον τρόπο αυτό καθορίζοντας το «προφίλ» των λευκοκυττάρων και έτσι τις επωφελείς ή επιζήμιες λειτουργίες τους μέσα στον οργανισμό. «Αν μπορέσουμε να σχεδιάσουμε μόρια που θα παρεμβαίνουν στη λειτουργία της πρωτεΐνης IRF5, μπορεί να έχουμε πλέον στη διάθεσή μας νέες αντι-φλεγμονώδεις θεραπείες για μια ποικιλία καταστάσεων», όπως ανέφερε.

Η βρετανική ερευνητική ομάδα ήδη μελετά με ποιο τρόπο η εν λόγω πρωτεΐνη δρα σε μοριακό επίπεδο και με ποιες άλλες πρωτεΐνες αλληλεπιδρά, έτσι ώστε να βρεθεί ένας μηχανισμός «χειραγώγησης» της δράσης της. 

Η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μια χρόνια φλεγμονώδης πάθηση που πλήττει περίπου το 1% του παγκόσμιου πληθυσμού και εμφανίζεται, όταν το ανοσοποιητικό σύστημα λανθασμένα επιτίθεται στις αρθρώσεις, οι οποίες πρήζονται και πονάνε. Η νόσος μπορεί να οδηγήσει σε παραμόρφωση των χεριών και των ποδιών, προκαλώντας δυσκολία στις κινήσεις του πάσχοντος, ενώ παράλληλα μπορεί να επηρεάσει το δέρμα, την καρδιά, τους πνεύμονες, τα νεφρά και τα αιμοφόρα αγγεία. Η φλεγμονή, υπό κανονικές συνθήκες, αποτελεί σημαντική άμυνα του οργανισμού σε έξωθεν μολύνσεις, όμως μερικές φορές γυρίζει «μπούμερανγκ» στον ίδιο τον οργανισμό.

Link: Για την πρωτότυπη επιστημονική εργασία (με συνδρομή) στη διεύθυνση:http://www.nature.com/ni/journal/vaop/ncurrent/abs/ni.1990.html

IRF5 promotes inflammatory macrophage polarization and TH1-TH17 responses : Nature Immunology : Na

www.nature.com

Macrophages are functionally highly plastic, but the transcriptional control of this process is only partially understood. Udalova and colleagues demonstrate that the transcription factor IRF5 controls the plasticity of M1 macrophages in both mice and humans.

πηγή ΑΠΕ

Πανευρωπαική Έρευνα "IMPACT"

Η Πανευρωπαική Ομοσπονδία Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (European Federation of Crohn's and Colitis Associations - EFCCA) διεξάγει Πανευρωπαική Έρευνα με τίτλο "IMPACT" και με σκοπό την επίδραση των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (IBD) στους πάσχοντες.

 

Η έρευνα γίνεται μέσω της συμπλήρωσης ενός ηλεκτρονικού ερωτηματολόγιου και είναι ανώνυμη. Δυστυχώς η γλώσσα που χρησιμοποιείται είναι η αγγλική οπότε θα είναι ιδιαίτερα δύσκολο από κάποιον που δεν γνωρίζει αγγλικά να συμμετάσχει.

 

Παρόλα αυτά πιστεύουμε ότι λόγω του πανευρωπαικού εύρους που έχει η συγκεκριμένη έρευνα είναι σημαντικό να "ακουστεί" και η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ και για αυτό σας προτείνουμε να συμμετάσχετε (εφόσον το επιθυμείτε και μπορείτε).

 

Η ηλεκτρονική διεύθυνση της έρευνα "IMPACT" είναι: http://www.surveysolutions.co.uk/sc/form.aspx?id=eleoct&lang=1