Τρίτη, 22 Μαΐου 2012

Meli Melo cafe 20/05/2012 - Θεσσαλονίκη (σύλλογος Βόρειας Ελλάδας)





Παγκόσμια Ημέρα για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)




Γράφει η Αλεξάνδρα Γκλιάτη   

"Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα δεν είναι ταμπού!" με αυτό το μήνυμα γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, πραγματοποιώντας  εκδήλωση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού το Σάββατο 19 Μαΐου 2012 στην πλατεία Κοραή, με την υποστήριξη του Δήμου Αθηναίων και υπό την Αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. 

Μεγάλη ήταν η συμμετοχή του κόσμου αλλά και των φορέων  που παρευρέθηκαν στην εκδήλωση και ενημερώθηκαν από τα Μέλη του Συλλόγου για τα ΙΦΝΕ, τις καθημερινές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης αλλά και τις νέες θεραπευτικές μεθόδους.

Στην πρόσφατη παγκόσμια έρευνα IMPACT πάνω από 6.000 Ευρωπαίοι ανάμεσά τους και Έλληνες κατέθεσαν τις απόψεις τους, από τις οποίες προέκυψαν ανησυχητικά συμπεράσματα καθώς το 55% των ασθενών επισημαίνει ότι τα ΙΦΝΕ έχουν επηρεάσει αρνητικά την καριέρα τους, τις ευκαιρίες εξέλιξης και δυνατότητας υψηλότερου εισοδήματος, ενώ το 50% αναγκάζεται να απουσιάσει από την εργασία του για αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα. 
Παράλληλα, όσον αφορά στις προσωπικές τους σχέσεις, πάνω από το 50% υποστηρίζει ότι τα ΙΦΝΕ τους εμποδίζουν να έχουν στενές προσωπικές σχέσεις, ενώ πλέον του 25% υποστηρίζει ότι η νόσος αποτέλεσε την αιτία διακοπής μιας προσωπικής σχέσης τους.

Τα παραπάνω στοιχεία επιβεβαιώνονται και από τη μοναδική έως σήμερα πανελλήνια έρευνα "Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!" που ‘έτρεξε΄ το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ) σε συνεργασία με το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και τον αντίστοιχο Βορείου Ελλάδος και με την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ). 
Ιδιαίτερα ενδιαφέροντα είναι τα ευρήματα που προκύπτουν από τις απαντήσεις  των 1.181 ασθενών απ’ όλη την Ελλάδα, με το 70% περίπου των ασθενών να αποζητά επιπλέον διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη, ενώ 3 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Το 30% όσων ενημερώνονται  λαμβάνουν την πληροφόρηση από το θεράποντα ιατρό ενώ χαρακτηριστικό είναι ότι το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης. Τέλος, το 65% αναφέρει αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου.

Στην εκδήλωση ‘Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα δεν είναι ταμπού!’, συμμετείχε η ομάδα Motus Terrae μ’ ένα δεκάλεπτο ειδικά διαμορφωμένο δρώμενο, όπου παρουσιάστηκαν με πρωτότυπο τρόπο τα πρακτικά και ψυχολογικά προβλήματα, που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους.

Η εκδήλωση μπόρεσε να πραγματοποιηθεί με την ευγενική προσφορά χαρτιών υγείας από την εταιρεία LIDL ενώ αξιέπαινη ήταν η παρουσία και ενεργή συμμετοχή των μελών του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής που προσέφεραν εθελοντικά την βοηθειά τους στην πρώτη εκδήλωση που έκανε ο Σύλλογος μας για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ 2012!!

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ