Δευτέρα, 29 Οκτωβρίου 2012

World Symposium – 18 October 2012, Brussels


World Symposium on IBD Research funded by IBD patients associations
Global alliance against IBD

On 18 October 2012,  the European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) met  in Brussels with worldwide patient associations for the first ever World Symposium on IBD research funded or promoted by IBD patients' associations.

The World Symposium aims to gather evidence and information from IBD patient associations that directly fund or promote research into the causes and treatment of IBD and will provide a unique platform for IBD associations from as far as Australia, Canada, the US, Brazil, Israel, New Zealand and Europe to share their knowledge and experience.
The scientific community was presented by well-known IBD medical specialists such as Professor Claudio Fiocchi, Professor Laurent Beaugerie, Professor Gerhard Rogler and Professor Silvio Danese.

"Research is the main pathway that leads to a better future for people with IBD. Through it we will be able to determine the causes of IBD and hopefully a cure. In a word, research means “HOPE” to us. I hope this Symposium will become the first step towards a stronger global alliance against IBD. " says Marco Greco, EFCCA chairperson.
The findings of the event will be published in the "White Book on IBD Research funded or promoted by IBD patient associations." with the aim to become a handbook and reference that IBD patient associations can use for getting new ideas in developing research-support strategies. 
Presentations made during the Symposium:
Belgium
Brazil
Canada
France
Germany
IBD Research Foundation
Israel (to be made available soon)
Italy
New Zealand
Sweden
UK
USA (draft version, final version available soon)

Κυριακή, 14 Οκτωβρίου 2012

Η γλώσσα της θεραπείας: η ιστορία μιας επανάστασης στην ιατρική επιστήμη




«Είναι ευκολότερο να διασπασθεί ένα άτομο από το να αλλάξει μια πεποίθηση» έλεγε ο Αϊνστάιν. Πράγματι, όλοι οι άνθρωποι έχουν την τάση να αντιστέκονται στις αλλαγές και στις καινοτομίες καταναλώνοντας για αυτό ένα μέρος από την ενέργειά τους. Αυτό είναι γνωστό από παλιά. Ισχύει για όλους και ακόμη περισσότερο για τους επιστήμονες, που δεν θα μπορέσουν ποτέ να αποδεχθούν τις νέες θεωρίες, επειδή αυτές θα αντιπροσωπεύουν πάντα απώλεια ισχύος, χρήματος και γοήτρου για εκείνους που αποτελούν το επιστημονικό κατεστημένο. 

περισσότερα στο παρακατω link
http://www.therapeia.gr/apopsi/5.shtml 


Παρασκευή, 12 Οκτωβρίου 2012

Κινητοποίηση στα ΚΕΠΑ της χώρας


Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και ο Συλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Βορειας Ελλάδας θα συμμετάσχει την Τρίτη 23/10/2012 στην κινητοποίηση που οργανώνει η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμΕΑ) με σκοπό να δείξουμε την αντίθεσή μας προς όλα τα μέτρα που ανακοινώνονται συνεχώς με σοβαρές επιτπώσεις στην ποιότητα ζωής αλλά και τη δυνατότητα επιβιωσης όχι μόνο των υγειών ατόμων αλλά κυρίως των Ατόμων με Αναπηρία και των Χρονίως Πασχόντων.

Για το σκοπό αυτό θα βρισκόμαστε την Τρίτη 23/10/2012 στις 11:00 πμ έξω από τη Διοίκηση του ΙΚΑ στην οδό Σωκράτους και Αγ. Κωνσταντίνου.

Ο Συλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Βορειας Ελλάδας θα ειναι στο ΙΚΑ της ΠΥΛΗΣ ΑΞΙΟΥ στις 11:00 την Τρίτη 23/10/2012.

Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να μην "κρυφτούμε" πίσω από την ασθένειά μας και να μαζευτούμε όσο πιο πολλοί ασθενείς μαζί ώστε να διαμαρτυρηθούμε για:
  • τα προβληματικά ΚΕΠΑ που αντί να εξυπηρετούν, ταλαιπωρούν τους ασθενείς  με τις χρονοβόρες διαδικασίες τους,
  • την οικονομική μας επιβάρυνση με το περιβόητο παράβολο που πρέπει να καταθέτουμε μαζί με τις αιτήσεις μας
  • την έλλειψη ευγένειας από ένα μέρος του διοικητικού προσωπικού
  • την συχνά ψυχρή αντιμετώπιση των ασθενών από τους γιατρούς των επιτροπών
  • την αδυναμία των ΚΕΠΑ να συγκροτούν Επιτροπές με γιατρούς ανάλογων ειδικοτήτων με τις παθήσεις που εξετάζουν
  • τη ΔΥΣΧΕΡΗ ΘΕΣΗ που φέρνουν τους πάσχοντες που χάνουν το επίδομά τους ή/και την ιατροφαρμακευτική τους κάλυψη για όλο το διάστημα μεταξύ της λήξης της προηγούμενης γνωμάτευσης και την ολοκλήρωση της νέας
  • την αδιανότητη υποβολή μας σε συνεχείς εξετάσεις από τα ΚΕΠΑ παρόλο που έχουμε χρόνιες και ανίατες παθήσεις.
Ελπίζουμε να σας δούμε εκεί.



ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 05.10.2012


Με επιστολή της στον υπουργό Εργασίας Ι. Βρούτση αλλά και στους αρχηγούς των κομμάτων της Βουλής, όπως και σε κάθε πολίτη, η ΕΣΑμεΑ κοινοποιεί τα αιτήματά της για τη λειτουργία των ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας).

Η απαράδεκτη κατάσταση που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στα ΚΕΠΑ σήμερα, η μακροχρόνια αναμονή «φυλακισμένων» ΑμεΑ στις λίστες των ΚΕΠΑ προκειμένου να επανεξεταστούν και η αναστολή της σύνταξης αναπηρίας ή του επιδόματος αναπηρίας τους προετοιμάζει την κοινωνική ευθανασία τους.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ υπό το βάρος αυτής της κατάστασης που αγγίζει τα όρια της βαρβαρότητας καλεί σε πανελλήνια κινητοποίηση διαμαρτυρίας τα άτομα με αναπηρία χρόνιες παθήσεις, τα μέλη των οικογενειών τους και κάθε ευαισθητοποιημένο πολίτη στα θέματα που αφορούν την αναπηρία έξω από κάθε διεύθυνση ΚΕΠΑ σε όλες τις πόλεις της χώρας.

Η κεντρική συγκέντρωση διαμαρτυρίας και διεκδίκησης του σεβασμού και της αξιοπρέπειας των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους θα γίνει για τους πολίτες της Αθήνας την Τρίτη 23 Οκτωβρίου 2012 έξω από τη Διοίκηση του ΙΚΑ στην οδό Σωκράτους και Αγ. Κωνσταντίνου, ώρα 11, και θα συνεχίσει με πορεία των συγκεντρωμένων προς το Υπουργείο Εργασίας. Ανάλογες κινητοποιήσεις την ίδια ημέρα και ώρα θα πραγματοποιηθούν από τους περιφερειακούς τοπικούς φορείς των ΑμεΑ και των οικογενειών τους σε κάθε πόλη της χώρας που λειτουργεί Διεύθυνση ΚΕΠΑ.

Η επιστολή με τα αιτήματα επισυνάπτεται. 

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ