Τετάρτη 18 Μαΐου 2016

Γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ!

Υποστηρίζω τους ασθενείς με ΙΦΝΕ
Πέντε εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ).
Η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ “εορτάζεται” τη 19η Μαΐου κάθε έτους από οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ.
Για την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ 2016, η πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα, η European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations (EFCCA), μαζί με τα 31 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, και άλλες αδερφές οργανώσεις από όλο τον κόσμο ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια “Βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ” προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί το ευρύτερο κοινό και να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ.
Στο πλαίσιο αυτής της εκστρατείας, με την άδεια αρμόδιων τοπικών, δημοτικών και περιφερειακών αρχών παγκοσμίως θα φωταγωγηθούν διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια με μωβ χρώμα (το χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ). Οι εικόνες των φωταγωγημένων διάσημων ορόσημων/μνημείων/κτηρίων θα δημοσιευθούν σε εθνικό και διεθνές επίπεδο σε διάφορα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (κάτω από τα hashtag #unitedwestand2016 και #worldibdday2016).
Στην Ελλάδα αρκετοί οργανισμοί τοπικής αυτοδιοίκησης και άλλοι φορείς, ανταποκρινόμενοι στο κάλεσμα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, έδωσαν την άδειά τους προκειμένου τη νύχτα της 19ης Μαΐου να φωταγωγηθούν με μωβ χρώμα διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια της περιοχής τους, υποστηρίζοντας την καμπάνια “Βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ”.
Τα ορόσημα/κτήρια/μνημεία που θα φωταγωγηθούν είναι τα εξής:
– Η Ακαδημία Αθηνών.
Ακαδημία Αθηνών
– Τα Προπύλαια του Πανεπιστημίου Αθηνών.
Πανεπιστήμιο Αθηνών
– Η Εθνική Βιβλιοθήκη της Ελλάδος στην Αθήνα.
Εθνική Βιβλιοθήκη
– Το γλυπτό Ομπρέλες στη Θεσσαλονίκη.
Ομπρέλες Θεσσαλονίκη
– Το Δημαρχείο της Καβάλας.
Δημαρχείο Καβάλας
– Το άγαλμα της Ελευθερίας στη Δράμα.
Άγαλμα Ελευθερίας Δράμα
– Η κεντρική γέφυρα στα Τρίκαλα.
Γέφυρα Τρίκαλα
– Το Εθνικό Ωδείο στη Λάρισα.
Ωδείο Λάρισας
– Το Θέατρο Απόλλων στην Πάτρα.
Δημοτικό Θέατρο Πάτρας
– Το άγαλμα του Νικόλαου Πλαστήρα στην Καρδίτσα.
Nikolaos Plastiras Statue of Karditsa
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας καλεί όλους όσους επιθυμούν να δείξουν την αλληλεγγύη τους στα άτομα με ΙΦΝΕ να φωτογραφηθούν με φόντο τα φωταγωγημένα σημεία και στη συνέχεια να δημοσιεύσουν τις εικόνες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (κάτω από τα hashtag #unitedwestand2016 και #worldibdday2016), κάνοντας παράλληλα γνωστές τις ομορφιές της χώρας μας σε όλο τον κόσμο.
Στο πλαίσιο “εορτασμού” της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, παράλληλα με τη φωταγώγηση των διάσημων ορόσημων/μνημείων/κτηρίων στη χώρα μας, διοργανώνει και τις παρακάτω εκδηλώσεις/δράσεις:
gg57406767
Ενημερωτική διαδραστική ομιλία στη Θεσσαλονίκη από την Ψυχοθεραπεύτρια – Ψυχοδραματίστρια κ. Χριστίνα Πατρινιού, με θέμα “Η Διαχείριση των ΙΦΝΕ με στόχο τη βελτίωση της Ποιότητας Ζωής του πάσχοντα“.
Η ομιλία θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 18 Μαΐου 2016, στις 6.30 το απόγευμαστο κτήριο της Ένωσης Δημοσιοϋπαλληλικών Οργανώσεων Θεσσαλονίκης (ΕΔΟΘ)Προξένου Κορομηλά 51, στην αίθουσα του 4ου ορόφουμε ελεύθερη είσοδο για το κοινό.
aimodosia011-300x142
Εθελοντική Αιμοδοσία για την ενίσχυση της τράπεζας αίματος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας με κωδικό 11161, η οποία καλύπτει τις συχνές ανάγκες των ατόμων με ΙΦΝΕ για αίμα.
Η αιμοδοσία θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 19 Μαΐου 2016από τις 8.30 το πρωί έως τη 1.30 το μεσημέριταυτόχρονα στο Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο στον Πειραιά και στο Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης στη Σταυρούπολη.
Ας σημειωθεί ότι όποιος εθελοντής αιμοδότης επιθυμεί να δώσει αίμα, μπορεί να το κάνει σε οποιοδήποτε νοσοκομείο της Αττικής ή της Θεσσαλονίκης ή άλλης περιφέρειας της Ελλάδας και οποιαδήποτε ημέρα. Σε αυτή την περίπτωση πρέπει να δηλώσει ότι επιθυμεί η φιάλη να κατατεθεί στην τράπεζα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας στο Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο του Πειραιά (κωδικός 11161) και στη συνέχεια να ενημερώσει τον υπεύθυνο διαχείρισης της τράπεζας κ. Χρήστο Κιτμιρίδη στο τηλέφωνο 690 760 5396.
Θέατρο
Θεατρική παράσταση για παιδιά στην Αθήνα από την ερασιτεχνική θεατρική ομάδα των μαθητών του 1ου Γενικού Λυκείου του Αγίου Ιωάννη του Ρέντη, με τίτλο “Ο μαγικός κόσμος των παραμυθιών.
Η παράσταση θα δοθεί την Παρασκευή 20 Μαΐου 2016, στις 12.00 το μεσημέριστο κεντρικό κτήριο του νοσοκομείου παίδων “Αγία Σοφία”, στο σαλόνι του 1ου ορόφου.
Τα άτομα με ΙΦΝΕ ζουν πολεμώντας καθημερινά συμπτώματα όπως
η χρόνια κόπωση, ο πόνος,το άγχος, η κατάθλιψη και το αίσθημα απομόνωσης.
Συμπτώματα που πολύ συχνά κανένας δεν “βλέπει”.
Οι ΙΦΝΕ δεν επηρεάζουν μόνο τον ασθενή αλλά και όλο τον οικογενειακό και κοινωνικό του κύκλο.
Δήλωσε κι εσύ την υποστήριξή σου στα άτομα με ΙΦΝΕ!
Στάσου δίπλα τους στη μάχη που δίνουν καθημερινά!


http://www.crohnhellas.gr/

Δευτέρα 25 Ιανουαρίου 2016

Δικαιώματα ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα


Ποια είναι τα δικαιώματα ενός ατόμου με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ);

Τι ισχύει γενικά;
Πολλοί πάσχοντες από τη Νόσο του Crohn ή την Ελκώδη Κολίτιδα αναρωτιούνται αν λόγω της πάθησής τους μπορούν να έχουν κάποιες διευκολύνσεις όπως συμβαίνει με αρκετές άλλες χρόνιες ή και
σπάνιες παθήσεις. Σήμερα, το ελληνικό κράτος, στο πλαίσιο της Κοινωνικής Προστασίας των Ατόμων με Αναπηρία, έχει θεσπίσει ένα σύνολο
νομοθετημάτων και κανονιστικών ρυθμίσεων με σκοπό την ανακούφιση των ομάδων του πληθυσμού που πάσχουν από κάποια ασθένεια. Οι τομείς στους οποίους το κράτος παρέχει διευκολύνσεις είναι:
  1. Εκπαίδευση
  2. Εργασία και η Απασχόληση
  3. Υγεία, Κοινωνική Πρόνοια και Ασφάλιση
  4. Μεταφορές και Επικοινωνίες
Σκοπός του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής είναι να σας πληροφορήσει  σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε (εφόσον το επιθυμείτε) να διεκδικήσετε τα δικαιώματα που σας δίνουν οι νόμοι του ελληνικού κράτους.
Παρακάτω παρατίθενται τα βήματα που πρέπει να ακολουθήσετε ανάλογα με το τι επιδιώκετε.
Ποια είναι τα πιο κοινά δικαιώματα; 
Πρώτα από όλα θα πρέπει να γνωρίζετε ποιο δικαίωμα θέλετε να αποκτήσετε και ανάλογα με αυτό να προχωρήσετε.
Τα κύρια δικαιώματα είναι τα ακόλουθα:
  1. Μείωση Φόρου 200,00 € (ανεξαρτήτως εισοδήματος) και απαλλαγή από παρακράτηση φόρου εισοδήματος σε μισθούς και συντάξεις.
  2. Απόκτηση Δωρεάν Δελτίου Μετακίνησης ΑΜΕΑ (που σας δίνει τη δυνατότητα –εφόσον το εισόδημά σας δεν ξεπερνά το ποσό που ορίζεται με εγκύκλιο κάθε χρόνο- να μετακινήστε δωρεάν με όλα τα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς της Αθήνας και να έχετε έκπτωση 50% σε όλα τα ΚΤΕΛ της Ελλάδας καθώς και όλα τα δρομολόγια του ΟΣΕ).
  3. Επίδομα από την Πρόνοια (το οποίο δίνεται αν δεν εργάζεστε και αν έχετε εισοδήματα που δεν ξεπερνούν το ποσό του ορίζεται ανά διαστήματα από το αρμόδιο υπουργείο).
  4. Δωρεάν Ιατροφαρμακευτική και Νοσοκομειακή Κάλυψη από την Πρόνοια (η οποία παρέχεται αν δεν εργάζεστε, αν έχετε εισοδήματα που δεν ξεπερνούν το ποσό του ορίζεται ανά διαστήματα από τον αρμόδιο υπουργείο και δεν καλύπτεστε από κάποιον άλλο Ασφαλιστικό Φορέα – π.χ. ΙΚΑ, ΟΑΕΕ κλπ).
  5. Απόκτηση «Κάρτας Πολιτισμού» (που σας δίνει τη δυνατότητα να πάτε σε εκθέσεις, θέατρα, πολιτιστικές εκδηλώσεις κλπ με έκπτωση στην τιμή εισόδου που μπορεί να φτάσει και το 100%).
  6. Συμμετοχή στα προγράμματα «Κοινωνικού Τουρισμού» κάθε χρόνο αντί του χρόνου παρά χρόνου που ισχύει για άτομα που δεν είναι ΑΜΕΑ.
  7. Αναπηρική Σύνταξη (η οποία παρέχεται εφόσον έχετε τουλάχιστον 10 χρόνια ασφάλισης στο συγκεκριμένο Ασφαλιστικό Φορέα).
  8. Παράταση της Ιατροφαρμακευτικής και Νοσοκομειακής Κάλυψης από το Ασφαλιστικό σας Ταμείο (σε περίπτωση που λήγει η ισχύς της).
  9. Συμμετοχή σε διαγωνισμούς του ΑΣΕΠ για θέσεις στο Δημόσιο Τομέα που αφορούν ΑΜΕΑ.
  10. Συμμετοχή σε επιδοτούμενα προγράμματα επιμόρφωσης του ΟΑΕΔ για ΑΜΕΑ.
  11. Εύρεση επιδοτούμενης εργασίας στον Ιδιωτικό Τομέα μέσω ΟΑΕΔ για ΑΜΕΑ.
  12. Απαλλαγή από την υποχρέωση Στράτευσης (Ι5) ύστερα από αίτηση στο αρμόδιο στρατολογικό γραφείο.
  13. Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση με ενδοσχολικές εξετάσεις.
Πώς ξεκινάω;
Για την κατοχύρωση οποιουδήποτε από τα παραπάνω δικαιώματα βασική προϋπόθεση είναι να χαρακτηριστείτε ως Ατομο Με Ειδικές Ανάγκες (ΑΜΕΑ) και ως εκ τούτου να σας αποδοθεί συγκεκριμένο ποσοστό αναπηρίας. Πολλές φορές οι άνθρωποι πιστεύουν ότι ΑΜΕΑ είναι τα ατόμα που χρησιμοποιούν αναπηρικά αμαξίδια ή που είναι τυφλά ή που είναι κωφά ή που έχουν νοητική στέρηση. Η πραγματική έννοια της αναπηρίας περιλαμβάνει πάρα πολλούς ανθρώπους που έχουν κάποια ασθένεια που ενώ δεν είναι προφανής (όπως οι προαναφερθείσες) παρ’ όλα αυτά καθιστά τα άτομα αυτά ανίκανα να λειτουργήσουν φυσιολογικά. Μη ξεχνάτε ότι τις πιο πολλές φορές η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα επηρρεάζουν ιδιαίτερα την καθημερινότητά σας και δυσκολεύουν την ικανότητά σας για παραγωγική δουλειά και μάθηση, ενώ ταυτόχρονα οδηγούν σε απομόνωση και κατάθλιψη.
Εφόσον λοιπόν έχετε αποφασίσει ποιο/ποια δικαίωμα/τα θέλετε να αποκτήσετε ακολουθείτε τα παρακάτω βήματα:
Δικαιώματα:
  1. Μείωση Φόρου 200,00 € (ανεξαρτήτως εισοδήματος) και απαλλαγή παρακράτησης φόρου εισοδήματος σε μισθούς και συντάξεις.
  2. Απόκτηση Δωρεάν Δελτίου Μετακίνησης ΑΜΕΑ.
  3. Επίδομα από την Πρόνοια.
  4. Δωρεάν Ιατροφαρμακευτική και Νοσοκομειακή Κάλυψη από την Πρόνοια.
  5. Απόκτηση «Κάρτας Πολιτισμού» (που σας δίνει τη δυνατότητα να πάτε σε εκθέσεις, θέατρα, πολιτιστικές εκδηλώσεις κλπ με έκπτωση στην τιμή εισόδου που μπορεί να φτάσει και το 100%).
  6. Συμμετοχή στα προγράμματα «Κοινωνικού Τουρισμού» κάθε χρόνο αντί του χρόνου παρά χρόνου που ισχύει για άτομα που δεν είναι ΑΜΕΑ.
Ποιος δίνει το Ποσοστό Αναπηρίας;
Η Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) της περιοχής στην οποία διαμένετε μόνιμα.
Ποιο είναι το ποσοστό αναπηρίας που μου κατοχυρώνει το δικαίωμά μου;
Πρέπει να σας δοθεί ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω.
Το ποσοστό αναπηρίας που θα πάρω ισχύει για πάντα;
Όχι. Η γνωμάτευση που θα σας δοθεί με το ποσοστό αναπηρίας μπορεί να έχει διάρκεια από μερικούς μήνες μέχρι και επ’ αόριστον. Στους ασθενείς με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα συνήθως δεν δίνονται ποσοστά αναπηρίας επ’ αόριστον. Όταν πλησιάζει η λήξη του χρόνου ισχύος της γνωμάτευσης πρέπει να εξεταστείτε εκ νέου από την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή.
Θα μου δώσουν ποσοστό αναπηρίας πάνω από 67%;
Τα ποσοστά αναπηρίας που μπορούν να δοθούν για τη Νόσο του Crohn από 67% και άνω ενώ για την Ελκώδη Κολίτιδα ξεκινούν από 20% και φτάνουν μέχρι και 80%. Το ποσοστό προσδιορίζεται για κάθε εξεταζόμενο ξεχωριστά κατά την κρίση της Επιτροπής που λαμβάνει υπόψη τις παραμέτρους της εκάστοτε περίπτωσης (π.χ. αν ο πάσχων έχει έξαρση ή ύφεση, πόσα χρόνια έχει τη νόσο, τι φάρμακα παίρνει, αν έχει κάνει χερουργικές επεμβάσεις κλπ).
Τι κάνω αν κρίνω ότι δικαιούμαι το 67% και άνω αλλά η Επιτροπή δεν μου το δίνει;
Έχετε το δικαίωμα να υποβάλλεται ένσταση κατά της απόφασης της Επιτροπής και να περάστε από τη Δευτεροβάθμια Υγειονομική Επιτροπή σε νέα ημερομηνία που θα οριστεί. Σε περίπτωση που και η Δευτεροβάθμια Υγειονομική Επιτροπή δεν σας δώσει ποσοστό πάνω από το 67% δεν έχετε δικαίωμα να εξεταστείτε από την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή για ένα εξάμηνο μετά την έκδοση της απόφασης της Δευτεροβάθμιας Επιτροπής. Μετά την πάροδο του εξαμήνου μπορείτε να υποβάλετε νέο αίτημα προς την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή.
Ποια είναι τα βήματα για να εξεταστώ από την αρμόδια Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή;
Βήμα 1ο Πρέπει να πάρετε από Δημόσιο Νοσοκομείο από τον αρμόδιο γιατρό που σας παρακολουθεί ή από ιδιώτη γιατρό συμπληρωμένο τον Εισηγητικό Φάκελο Παροχών Αναπηρίας. Στα πιο πολλά νοσοκομεία η βεβαίωση δίνεται κατόπιν αίτησης και εφόσον έχετε κανονίσει ραντεβού στα εξωτερικά ιατρεία με τον θεράποντα γιατρό σας.
Βήμα 2ο Συμπληρώστε την Αίτηση Αξιολόγησης Αναπηρίας που θα βρείτε στο site των ΚΕΠΑ .
Βήμα 3ο Διαβάστε προσεκτικά τις Οδηγίες που θα βρείτε στο site των ΚΕΠΑ και φροντίστε να συλλέξετε και τα υπόλοιπα δικαιολογητικά που απαιτούνται.
Βήμα 4ο Την ημέρα που έχει οριστεί για να εξεταστείτε από την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή πάρτε μαζί σας τα αποτελέσματα των πιο πρόσφατων εξετάσεών σας (π.χ. πρόσφατη κολονοσκόπηση, εξέταση αίματος κλπ) καθώς και το βιβλιάριο υγείας σας. Όταν ολοκληρωθεί η εξέταση ένα από τα μέλη της Επιτροπής θα σας πουν πότε να περάσετε για να πάρετε τη γνωμάτευσή της.
Βήμα 5ο Αφού παραλάβετε τη γνωμάτευση της Πρωτοβάθμιας Υγειονομικής Επιτροπής και εφόσον σας έχει αποδοθεί ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω μπορείτε να προχωρήσετε στις διαδικασίες που απαιτούνται για την εφαρμογή των δικαιώματα 1 έως και 4. Φροντίστε να έχετε αρκετά ακριβή αντίγραφα της γνωμάτευσης.
Πώς εφαρμόζονται τα δικαιώματα 1 έως και 6;
  1. Μείωση Φόρου 200,00 € (ανεξαρτήτως εισοδήματος) αν έχετε ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω. Φροντίστε να δηλώσετε στο ανάλογο πεδίο του εντύπου Ε1 ότι έχετε ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω. Η συγκεκριμένη απαλλαγή αφορά και γονείς που έχουν ως προστατευόμενο μέλος τους παιδί που του έχει αποδοθεί ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω. Για την απαλλαγή παρακράτησης φόρου εισοδήματος αν έχετε ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 80%, αντίστοιχα, φροντίστε να δηλώσετε στο ανάλογο πεδίο του εντύπου Ε1 της φορολογικής σας δήλωση ότι έχετε ποσοστό αναπηρίας 80% ώστε να να σας επιστραφεί οποιαδήποτε παρακράτηση φόρου έχει γίνει στο μισθό σας ή τη συνταξή σας. Εναλλακτικά, προσκομίστε στον ασφαλιστικό σας φορέα (ανα πέρνετε σύνταξη) ή στη δ/νση προσωπικού της εργασίας σας τη γνωμάτευση που δείχνει το ποσοστό αναπηρίας 80% ώστε να σταματήσουν να σας κάνουν παρακράτηση φόρου.
  2. Απόκτηση Δωρεάν Δελτίου Μετακίνησης ΑΜΕΑ Κάθε χρόνο το Δελτίο Μετακίνησης ΑΜΕΑ δίνεται στους δικαιούχους από τις Δ/νσεις Πρόνοιας των Δήμων και από τα ΚΕΠ των Δήμων). Απευθυνθείτε σε αυτά για να σας πουν πότε γίνεται η διανομή και τι άλλα δικαιολογητικά πρέπει να προσκομίσετε (εκτός της γνωμάτευσης του ποσοστού αναπηρίας) ώστε να το πάρετε. Πρέπει να έχετε υπόψη σας πως αν το ετήσιο εισόδημά σας ξεπερνά το όριο που τίθεται καθε έτος από το αρμόδιο υπουργείο ΔΕΝ δικαιούστε το Δελτίο Μετακίνησης ΑΜΕΑ.
  3. Επίδομα από την Πρόνοια και 4. Δωρεάν Ιατροφαρμακευτική και Νοσοκομειακή Κάλυψη από την Πρόνοια Απευθυνθείτε στο Δ/σνη Πρόνοιας του Δήμου διαμονής σας και ρωτήστε ποια είναι η διαδικασία που πρέπει να ακολουθήσετε για να πάρετε το Προνοιακό Επίδομα και να έχετε δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη δεδομένου ότι σας έχει αποδοθεί ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω. Πρέπει να έχετε υπόψη σας πως αν καλύπτεστε ιατροφαρμακευτικά από κάποιο Ασφαλιστικό Φορεά και το εισόδημά σας ξεπερνά το όριο που τίθεται κάθε έτος από το αρμόδιο υπουργείο ΔΕΝ δικαιούστε κανένα από τα παραπάνω.
  4. Απόκτηση «Κάρτας Πολιτισμού» και 6. Συμμετοχή στα προγράμματα «Κοινωνικού Τουρισμού» του Υπουργείου Τουρισμού και του ΕΟΤ κάθε χρόνο Κάθε χρόνο η «Κάρτα Πολιτισμού» και τα «Δελτία Κοινωνικού Τουρισμού» δίνονται στους δικαιούχους από τα ΚΕΠ. Απευθυνθείτε σε αυτά για να σας πουν πότε γίνεται η διανομή και τι άλλα δικαιολογητικά πρέπει να προσκομίσετε (εκτός της γνωμάτευσης του ποσοστού αναπηρίας) ώστε να τα πάρετε. Πρέπει να έχετε υπόψη σας πως αν ο ασφαλιστικός σας φορέας έχει το δικό του πρόγραμμα Κοινωνικού Τουρισμού δεν δικαιούστε Δελτία Κοινωνικού Τουρισμού του Υπουργείου Τουρισμού και του ΕΟΤ αλλά του ασφαλιστικού σας φορέα.
Δικαίωμα: 7. Αναπηρική Σύνταξη
Ποιος δίνει το Ποσοστό Αναπηρίας;
Η Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή του ΚΕΠΑ μετά από παραπομπή σε αυτή του Ασφαλιστικού σας Φορέα (π.χ. ΙΚΑ, ΟΑΕΕ κλπ) .
Ποιο είναι το ποσοστό αναπηρίας που μου κατοχυρώνει το δικαίωμά μου;
Το ποσοστό αναπηρίας για την κατοχύρωση δικαιώματος σύνταξης αναπηρίας εξαρτάται από τον ασφαλιστικό οργανισμό στον οποίο είστε ασφαλισμένοι καθώς και από τα χρόνια που είστε ασφαλισμένοι σε αυτόν. Για περισσότερες πληροφορίες απευθυνθείτε στα γραφεία του ασφαλιστικού σας τομέα ή επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του. Για το ΙΚΑ η ιστοσελίδα είναι http://www.ika.gr/, για τον ΟΑΕΕ είναι http://www.tebe.gr/ και για το ΝΑΤ είναι http://www.nat.gr/ .
Το ποσοστό αναπηρίας που θα πάρω ισχύει για πάντα;
Όχι. Η γνωμάτευση που θα σας δοθεί με το ποσοστό αναπηρίας μπορεί να έχει διάρκεια από μερικούς μήνες μέχρι και επ’ αόριστον. Στους ασθενείς με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα συνήθως δεν δίνονται ποσοστά αναπηρίας επ’ αόριστον. Όταν πλησιάζει η λήξη του χρόνου ισχύος της γνωμάτευσης πρέπει να εξεταστείτε εκ νέου από την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή.
Θα μου δώσουν το ποσοστό αναπηρίας που απαιτείται;
Τα ποσοστά αναπηρίας που μπορούν να δοθούν για τη Νόσο του Crohn είναι τουλάχιστον 67% και για ην Ελκώδη Κολίτιδα ξεκινούν από 20% και φτάνουν μέχρι και 80%. Το ποσοστό προσδιορίζεται για κάθε εξεταζόμενο ξεχωριστά κατά την κρίση της Επιτροπής που λαμβάνει υπόψη τις παραμέτρους της εκάστοτε περίπτωσης (πχ αν ο πάσχων έχει έξαρση ή ύφεση, πόσα χρόνια έχει τη νόσο, τι φάρμακα παίρνει, αν έχει κάνει χερουργικές επεμβάσεις κλπ).
Τι κάνω αν κρίνω ότι η Επιτροπή δεν μου το έδωσε το σωστό ποσοστό αναπηρίας;
Έχετε το δικαίωμα να υποβάλετε ένσταση κατά της απόφασης της Επιτροπής και να περάστε από τη Δευτεροβάθμια Υγειονομική Επιτροπή σε νέο χρόνο που θα οριστεί. Σε περίπτωση που και η Δευτεροβάθμια Υγειονομική Επιτροπή δεν σας δώσει και πάλι το ποσοστό που απαιτείται για έκδοση σύνταξης αναπηρίας δεν έχετε δικαίωμα να εξεταστείτε από την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή για ένα εξάμηνο μετά την έκδοση της απόφασης της Δευτεροβάθμιας Επιτροπής. Μετά την πάροδο του εξαμήνου μπορείτε να υποβάλετε νέο αίτημα προς την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή.
Ποια είναι τα βήματα για να εξεταστώ από την αρμόδια Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή;
Η διαδικασία είναι παρόμοια με αυτήν για τα δικαιώματα 1 έως και 4. με τη μόνη διαφορά ότι πρέπει να κάνετε αίτηση για αναπηρική σύνταξη στον ασφαλιστικό σας φορέα ώστε αυτός να σας παραπέμεπψει στα ΚΕΠΑ για την απόδοση ποσοστού αναπηρίας. Για να πληροφορηθείτε ακριβώς τη διαδικασία απευθυνθείτε στα γραφεία του Ασφαλιστικού σας Φορέα ή επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του. Για το ΙΚΑ η ιστοσελίδα είναι http://www.ika.gr/ , για τον ΟΑΕΕ είναι http://www.tebe.gr/ και για το ΝΑΤ είναιhttp://www.nat.gr/. Προσοχή: Για την εξέτασή σας από επιτροπή των ΚΕΠΑ με σκοπό την έκδοση αναπηρικής σύνταξης δεν πληρώνετε παράβολο απο εσάς.
Δικαίωμα: 8. Παράταση της Ιατροφαρμακευτικής και Νοσοκομειακής Κάλυψης από το Ασφαλιστικό σας Ταμείο
Η ύπαρξη χρόνιας πάθησης όπως η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα που συνεπάγεται στη συνεχή χρήση φαρμάκων σας δίνει το δικαίωμα να παρατείνετε την ιατροφαρμακευτική σας περίθαλψη από τον Ασφαλιστικό Οργανισμό στον οποίο υπάγεστε ακόμα και αν λήξει η περίοδος κάλυψής σας. Για να πληροφορηθείτε ακριβώς τη διαδικασία, ποια δικαιολογητικά θα πρέπει να καταθέσετε και πού, απευθυνθείτε στα γραφεία του Ασφαλιστικού σας Φορέα ή επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του. Για το ΙΚΑ η ιστοσελίδα είναι http://www.ika.gr/ , για τον ΟΑΕΕ είναιhttp://www.tebe.gr/ και για το ΝΑΤ είναι http://www.nat.gr/
Δικαιώματα:
  1.  Συμμετοχή σε διαγωνισμούς του ΑΣΕΠ για θέσεις στο Δημόσιο Τομέαπου αφορούν ΑΜΕΑ.
  2. Συμμετοχή σε επιδοτούμενα προγράμματα επιμόρφωσης του ΟΑΕΔ για ΑΜΕΑ.
  3. Εύρεση επιδοτούμενης εργασίας στον Ιδιωτικό Τομέα μέσω ΟΑΕΔ για ΑΜΕΑ.
Για να μπορείτε να ασκήσετε τα παραπάνω δικαιώματα πρέπει να έχετε ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω που να σας έχει αποδοθεί από την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή του ΚΕΠΑ (δείτε Δικαίωμα 5). Εφόσον, σας απονεμηθεί το συγκεκριμένο ποσοστό και με την προϋπόθεση να είστε άνεργος πρέπει να εγγραφείτε στα Μητρώα Ανέργων ΑΜΕΑ του ΟΑΕΔ της περιοχής σας. Μετά την εγγραφή σας ως άνεργος ΑΜΕΑ μπορείτε να ασκήσετε τα δικαιώματα 7 , 8 και 9 ανάλογα με την προσωπική σας προτίμηση. Το γραφείο του ΟΑΕΔ της περιοχής σας μπορεί να σας δώσει όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε για να αξιοποιήσετε τις υπηρεσίες του.
Δικαίωμα: 12. Απαλλαγή από την υποχρέωση Στράτευσης (Ι5) ύστερα από αίτηση στο αρμόδιο στρατολογικό γραφείο.
Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα αποτελούν παθήσεις που, σύμφωνα με το Π.Δ. 11 (ΦΕΚ 17/Α/27-01-2014) για την «Κρίση της Σωματικής Ικανότητας των στρατευσίμων, αυτών που κατατάσσονται στις Ένοπλες Δυνάμεις καθώς και του στρατιωτικού προσωπικού γενικά», οδηγούν υπό περιπτώσεις σε απαλλαγή από την υποχρέωση στράτευσης.  Ποιος αποφαίνεται για σωματική ικανότητα των στρατευσίμων; Οι Υγειονομικές Επιτροπές και τα Ειδικά Στρατολογικά Συμβούλια των Ενόπλων Δυνάμεων αποφασίζουν για τη σωματική ικανότητα των στρατευσίμων. Ποια είναι τα βήματα για να εξεταστώ από την αρμόδια Υγειονομική Επιτροπή των Ενόπλων Δυνάμεων; Όταν πρέπει να παρουσιαστείτε στο Γραφείο Στρατολογίας που υπάγεστε θα πρέπει μαζί με τα έγγραφα που θα προσκομίσετε να καταθέσετε και γνωμάτευση από τον θεράποντα γαστρεντερολόγο σας στην οποία θα αναφέρεται το ιατρικό ιστορικό σας. Το Γραφείο Στρατολογίας θα φροντίσει για την εξέτασή σας από αρμόδια Υγειονομική Επιτροπή και θα σας ενημερώσει για την ημερομηνία και τον τόπο που θα λάβει χώρα. Για περισσότερες πληροφορίες απευθυνθείτε στο Γραφείο Στρατολογίας που υπάγεστε.
Δικαίωμα: 13. Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις.
Με το ν. 3794/2009 και συγκεκριμένα το άρθρο 35 “Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις” περιλαμβάνεται στη νέα λίστα παθήσεων η Νόσος του Crohn καθώς και οι υποβληθέντες σε μερική ή ολική κολεκτομή.
Με το ν. 4186/2013 και συγκεκριμένα στο άρθρο 39 παρ. 24 τροποποιήθηκε η λίστα των σοβαρών παθήσεων και δίνεται πλέον η δυνατότητα σε “…πάσχοντες από ελκώδη κολίτιδα που λαμβάνουν ανοσοκατασταλτική αγωγή ή έχουν λάβει ανοσοκατασταλτική αγωγή στο παρελθόν και συνεχίζουν με διαφορετική αγωγή…” να εισάγονται στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς να δίνουν εξετάσεις και σύμφωνα με τη διαδικασία που ορίζεται στο ν. 3794/2009.

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ