Τετάρτη, 10 Φεβρουαρίου 2010

ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ στις ΙΦΝΕ (Crohn & ελκ. Κολίτιδα)



Δεν υπάρχουν αρκετά στοιχεία για το αν η νόσος του Crohn οφείλεται στο στρες ή την ανησυχία ή ακόμα αν οι αναποδιές της ζωής προκαλούν εξάρσεις της νόσου.
Φυσικά, όταν ο ασθενής είναι σε κακή ψυχολογική κατάσταση, δυσκολεύεται περισσότερο να αντιμετωπίσει με επιτυχία τυχόν εξάρσεις της νόσου. Άλλωστε, η γενική φυσική κατάσταση, το άγχος για την συχνότητα των κενώσεων και η διαμαρτυρία από τους πόνους στην κοιλιά μπορεί πολλές φορές να έχει σαν αποτέλεσμα τη κακή διάθεση, ανησυχία, απελπισία και τεταμένες σχέσεις με την οικογένεια.
Αυτές οι συναισθηματικές μεταπτώσεις είναι αποτέλεσμα της νόσου και σε καμία περίπτωση δεν είναι οι αιτίες της.

Σε χρόνιες νόσους όπως στην περίπτωση μας η νόσος crohn η οποία συνοδεύεται από μια πληθώρα επιπλοκών και παρενεργειών από την χορήγηση των φαρμάκων, η ύπαρξη άγχους και φοβίας για το αβέβαιο, το άγνωστο για την επιπλοκή που πρόκειται να εμφανιστεί, οι συνεχείς υποτροπές συνοδευόμενες από πόνους και συνεχόμενες κενώσεις καθιστούν τον ασθενή αδύναμο να αντιδράσει.

Η εμφάνιση άγχους είναι βέβαιη και πολλές φορές επειδή δεν υπάρχουν οι κατάλληλοι υποστηρικτικοί μηχανισμοί η ψυχοπιεστική αυτή κατάσταση οδηγεί στην εμφάνιση της κατάθλιψης που είναι και το κύριο γνώρισμα των ασθενών με νόσο crohn συνοδευμένη με πολλές υποτροπές.

Οι ασθενείς που στηρίζονται μακροπρόθεσμα στην χορήγηση ισχυρών φαρμάκων, όχι μόνο πρέπει να ανεχθούν τα πολύ δυσάρεστα συμπτώματα της νόσου τους, αλλά και τις παρενέργειες των φαρμάκων που λαμβάνουν για να καταπολεμήσουν την ασθένεια. Η ψυχολογική πίεση έχει αναφερθεί από καιρό όσον αφορά την δραστηριότητα των ασθενών κατά την περίοδο της έξαρσης της νόσου, και οι πρόσφατες καλά σχεδιασμένες μελέτες έχουν επιβεβαιώσει ότι τα δυσμενή γεγονότα της ζωής, η χρόνια πίεση, και η κατάθλιψη αυξάνουν την πιθανότητα της
υποτροπής στους ασθενείς με νόσο crohn.

Η πίεση δεν είναι μια αιτία της νόσου, αλλά οποιαδήποτε αγχωτική κατάσταση είτε
συναισθηματική είτε φυσική, μπορεί να συνδεθεί με τις περιόδους έξαρσης της ασθένειας είτε κατά τύχη είτε από έναν μηχανισμό που είναι προς το παρόν ασαφής. Αυτά τα στοιχεία υποστηρίζονται όλο και περισσότερο από πειραματικής μελέτες που έχουν γίνει το τελευταίο χρονικό διάστημα.

Μέχρι σήμερα, οι θεραπευτικές ευκαιρίες που προσφέρονται από τη θεραπεία μείωσης της πίεσης (stress) παραμένουν κατά ένα μεγάλο μέρος ανεξερεύνητες, λόγω των μεθοδολογικών δυσκολιών τέτοιων μελετών. Παρολά αυτά η ελεγχόμενη μείωση της πίεσης (stress) πιστεύεται ότι μπορεί να συμβάλει με θετικά θεραπευτικά αποτελέσματα. To stress θεωρείται συχνά από τους ασθενείς με φλεγμονώδεις νόσους των εντέρων ως κύρια αιτία της ασθένειάς τους.

Η καταθλιπτική διαταραχή είναι η πιο κοινή ψυχιατρική διάγνωση στην νόσο crohn . Σε άλλες χρόνιες παθήσεις, τα στοιχεία δείχνουν ότι η κατάθλιψη επηρεάζει την πορεία της ασθένειας. Τα ισχυρά στοιχεία ότι η καταθλιπτική διαταραχή παίζει σημαντικό ρόλο στην νόσο crohn δεν έχουν βρεθεί όμως ποτέ.

Η αξιολόγηση και η διαχείριση μίας σημαντικής καταθλιπτικής διαταραχή πρέπει να είναι μέρος της κλινικής προσέγγισης στους ασθενείς με νόσο crohn. Πρόσφατα, η έννοια της επίτευξης, και της διατήρησης, μιας καλής ποιότητας ζωής για τους χρόνιους πάσχοντες, έχει κερδίσει έδαφος μεταξύ των ασθενών, αν και πολλοί θα υποστήριζαν ότι υπάρχει πολύς δρόμος ακόμα.

Από άλλες μελέτες που έχουν γίνει σε 9 μεγάλα νοσοκομεία της Ισπανίας έχει αποδειχθεί ότι τόσο η νόσος crohn όσο και η κολίτιδα εξασθενούν την αντίληψη των ασθενών για την υγεία και ασκούν αρνητική επίδραση στη σχετική με την υγεία ποιότητα της ζωή τους. Στην μελέτη στην οποία έλαβαν μέρος 1156 ασθενείς από τα δύο φύλα ηλικίας από 35-40 ετών, φάνηκε πόσο η περίοδοι έξαρσης της νόσου επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών σε σχέση με τις περιόδους ύφεσης.

Η νόσος crohn περιλαμβάνει, μαζί με την ελκώδη κολίτιδα, τις φλεγμονώδεις νόσους των εντέρων, οι οποίες επειδή η νοσηρότητα και η χρόνια εξέλιξή τους ασκούν ιδιαίτερη επίδραση στην ποιότητα ζωής του ασθενή, της οποίας η μέτρηση απαιτεί τον προσδιορισμό του βαθμού υποκειμενικής ευημερίας που αποδίδεται στην έλλειψη συμπτωμάτων, στο ψυχολογικό στρες και την καθημερινή δραστηριότητα, και είναι χρήσιμη ως όργανο της αξιολόγησης, και στις κλινικές δοκιμές και τα προγράμματα υγείας. Η παρουσία ψυχολογικής αναταραχής στην νόσο crohn συμβάλλει στην κακή ποιότητα της ζωής σε σχέση με την υγεία.

Η ανίχνευση και η θεραπεία της ψυχολογικής αναταραχής στην νόσο φέρνουν τη δυνατότητα να βελτιωθεί η σχετική με την υγεία ποιότητα της ζωής για αυτούς τους ασθενείς. Σε μια μελέτη (ασθενών–μαρτύρων) ασθενών φάνηκε ότι οι ασθενείς με νόσο crohn έχουν ένα μικρότερο δίκτυο κοινωνικών επαφών αλλά περισσότερες σχέσεις με κάποια πιό στενά οικογενειακά μέλη πυρήνων . Από την μελέτη φάνηκε ότι τα πιό στενά οικογενειακά μέλη είναι συνήθως αρμόδια για την κοινωνική υποστήριξη του ασθενή.

Καταλαβαίνουμε λοιπόν την υποστήριξη που πρέπει οι οικογένειες να δώσουν σε αυτά τα άτομα αλλά πολύ περισσότερο την ανάγκη που υπάρχει για εκπαίδευση αυτών των οικογενειών.
Έχει επίσης παρατηρηθεί ότι οι ασθενείς με νόσο crohn διαθέτουν ένα ποιο ανώριμο σχεδιάγραμμα αμυντικών μηχανισμών σε σχέση με ασθενείς με άλλες φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου. Επιπλέον, οι πιο ψυχολογικά ώριμοι ασθενείς έχουν χαμηλότερα ποσοστά υποτροπών και χειρουργικών διαδικασιών. Αυτά τα στοιχεία δείχνουν ότι αυτές οι πτυχές της προσωπικότητας είναι πιθανό να επηρεάσουν την προσαρμογή των ασθενών στην ασθένεια.

Μεγάλη βάση πρέπει να δοθεί στις παρενέργειες των φαρμάκων, και κυρίως στα αποτελέσματα από την μακροχρόνια λήψη κορτικοστεροειδών των οποίων η λήψη έχει άμεσες αντιφλεγμονώδεις ενέργειες σε όλο το σώμα, συμπεριλαμβανομένων των εντέρων. Συνεπώς, χρησιμοποιούνται για την θεραπεία της νόσου crohn οπουδήποτε στο λεπτό και το παχύ έντερο.
Οι κοινές παρενέργειες περιλαμβάνουν τη στρογγυλοποίηση του προσώπου, ακμή, αυξανόμενη τριχοφυΐα, διαβήτης, αύξηση βάρους, υψηλή πίεση αίματος, καταρράκτης, γλαύκωμα, αυξανόμενη ευαισθησία στις μολύνσεις, αδυναμία μυών, κατάθλιψη, αϋπνία, ταλάντευση διάθεσης, αλλαγές προσωπικότητας, οξυθυμία, και εκλέπτυνση των κοκάλων (οστεοπόρωση). Η ενημέρωση των ίδιων ασθενών και των οικογενειών τους πρέπει να είναι πρωταρχικής σημασίας για τους επαγγελματίες υγείας.

Η εμφάνιση ψυχικών διαταραχών είναι συνήθως ένα φυσικό επακόλουθο της νόσου crohn. Οι επιδημιολογικές μελέτες δείχνουν ότι ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών εμφανίζουν κατάθλιψη και συνήθως οι γυναίκες ασθενείς 2 έως 3 φορές περισσότερο από τους άνδρες. Τα συμπτώματα της κατάθλιψης ποικίλουν κάθε φορά¨ από την εκδήλωση μελαγχολικής διάθεσης έως την απάθεια , το άγχος, την ευερεθιστότητα κ.τ.λ. Έχει επίσης παρατηρηθεί ότι οι ασθενείς είναι ευάλωτοι απέναντι σε συναισθήματα όπως η απελπισία και το αίσθημα μειωμένης αυτοεκτίμησης. Τα άτομα με χαμηλό εισόδημα και κατώτερο μορφωτικό επίπεδο παρουσιάζουν μεγαλύτερο κίνδυνο εμφάνισης κατάθλιψης καθώς και τα άτομα χωρίς συναισθηματική υποστήριξη.

Η οστεοπόρωση είναι μια σημαντική παρενέργεια της νόσου crohn η οποία και δε
επιδέχεται καμία θεραπεία¨ συνεπώς η πρόληψη είναι ιδιαίτερα σημαντική. Η πρόληψη περιλαμβάνει την ενημέρωση και την επίγνωση των διατροφικών συνηθειών μεταξύ της χορήγησης ασβεστίου, βιταμίνης D και πρωτεϊνών καθόλη την διάρκεια της θεραπείας με σκευάσματα κορτικοστεροειδών.

Οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας θα πρέπει να ενθαρρύνουν τους πάσχοντες από την νόσο σχετικά με τα μέτρα πρόληψης που θα πρέπει να λαμβάνουν(π.χ., ενημέρωση σχετικά με την φαρμακευτική αγωγή, συνεχής παρακολούθηση, αποφυγή περιπλοκών, και διατροφικές τροποποιήσεις όπου απαιτείται).
Μια θεραπεία θα μπορούσε να εστιάσει την προσοχή στο να μειώσει την πίεση και να προκαλέσει βαθιά χαλάρωση, να μειώσει τα συμπτώματα της ασθένειας, να μειώσει την κατάθλιψη και την ανησυχία, να αυξήσει την αίσθηση της ευημερίας, της συνειδητοποίησης και της δημιουργικότητας, να αυξήσει τη δυνατότητα του σώματος να ελέγξει τον πόνο και να ισορροπήσει την ενέργεια του σώματος ώστε να μειώσει το συναισθηματικό τραύμα.

πηγή "ΝΟΣΟΣ CROHN ΚΑΙ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ"
Χαραλάμπους Παντελής
Κοινωνικός Λειτουργός ΤΕ, «MSc Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας»

Πέμπτη, 4 Φεβρουαρίου 2010

Διεθνές ONLINE FORUM για CROHN









http://www.crohnsforum.com/



(ANORATAB) Νέο προϊόν για εναλλακτική θεραπευτική αντιμετώπιση των συριγγίων στη νόσο του Crohn









http://www.anoratab.com/

Νέα (2009) θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου του Crohn με βλαστοκύτταρα


New Therapy With Stem Cells To Treat Crohn's Disease


ScienceDaily (Feb. 21, 2009) — Cellular therapy with stem cells is revolutionizing the focus of treatment of many serious diseases. Replacing the cells of damaged tissue with other new cells from the same patient is already a reality. This is the basis of cellular therapy and regenerative medicine, the latest great advance in biomedicine.

In this line, Hospital Clínic, Barcelona is exploring an innovative cellular therapy that uses stem cells to treat Crohn's disease, a chronic genetic disease that affects 1% of the population in Spain and which has considerable impact on the quality of life of the patients. The procedure is based on an autologous bone-marrow transplant (when patients receive a transplant of their own stem cells) and now constitutes a treatment option to cure an intestinal disease that sometimes does not successfully respond to drugs and requires highly complex surgery that does not provide a cure.

With this therapy, in an average follow-up period of 6 years, 80% of transplant patients are in a phase of total remission of the disease and the remaining 20% have shown considerable improvement following the transplant, and are now responding favorably to drugs.

Dr. Julián Panés and Dr. Elena Ricart over the Gastroenterology Department of Hospital Clínic, Barcelona are the driving force behind this therapy in Spain and began to implement regenerative cellular therapy in patients with Crohn's disease in August 2008. To date, a total of 6 patients are benefiting from this new treatment, of whom 3 I've already completed the process and are in the follow-up face, and a further 3 are at different stages of therapy. The transplant requires several weeks of admission to hospital before patients receive their own cells.

Cellular Therapy as a Strategy to Combat Crohn's Disease

Crohn's disease, together with ulcerative colitis, is included in what is called irritable bowel disease. It is a chronic genetic disease that occurs when the immune system loses tolerance to the patient's own intestinal flora, leading to an abnormal inflammatory response that continues over time. The results are inflammation and ulceration in different areas of the digestive tract, leading to the symptoms. The disease progresses in the form of unpredictable and variable outbreaks throughout the patient's life and the severity of the symptoms varies according to the level of involvement of the intestines and the patient's response to the assigned treatment.

It is a disease that usually affects young people between the ages of 18 and 40 years, and approximately 2000 new cases are diagnosed in Spain every year. Diagnosis is often difficult because it presents symptoms similar to those of other diseases of the digestive tract: abdominal pain, diarrhea, vomiting, nausea, fever, general malaise, etc. Patients' quality of life is conditioned by the severity of the disease and, in the most severe cases, prevents them from leading a normal life, with a very high level of suffering due to the acuteness and frequency of the intestinal symptoms.

Hospital Clínic de Barcelona is one of the few hospitals in the world to instate cellular therapy using autologous stem-cell transplantation. In the US, the treatment has been tested on 12 patients with severe Crohn's disease, of whom 11 have had very good results; in Italy, the treatment has been applied to 4 patients, 3 of whom are also showing excellent progress following the transplant. As Hospital Clínic, 6 patients with Crohn's disease are already included in the process and, following the international examples, increasing numbers of patients are expected to choose this option to treat the disease in a state that was, to date, practically untreatable.

In severe cases involving recurrent outbreaks (reactivation of the disease several times throughout the patient's life), Crohn's disease presents several treatment options. Firstly, doctors choose to use corticosteroids and immunosuppressant and biological drugs to control the inflammatory process and prevent complications of the disease such as stenosis (narrowing of the intestinal lumen) or fistulas (openings from the intestinal lumen to other organs, such as the intestine, bladder, vagina, or skin). However, over the course of the disease, as much as 70% of severe patients require surgery to remove segments affected by the disease, due to failure of the pharmacologic approach. The surgery is occasionally very aggressive for the patient, as it is sometimes necessary to remove the entire colon or large sections of the small intestine, thereby considerably affecting the absorption of food by the intestine, with a resulting deterioration in quality of life and body image (colostomy bag). For this reason, new treatments are being developed for patients in whom this solution has not been an option to date.

Autologous Stem-Cell Transplant: Phases of the Procedure

When the case is detected (that does not respond to drugs or surgery), the patient undergoes an autologous stem-cell transplant, which is a bone-morrow transplant in which the immune system is reset to prevent it from attacking the intestinal flora. The process lasts approximately 2 months and consists of 6 phases:

  • Initial Chemotherapy (Cyclophosphamide + G-CSF). In this initial phase, leukopenia or reduction of the number of leukocytes (immune-system cells) in the blood is induced in the patient.
  • Migration of Stem-Cells to the Blood. Following the previous immunosuppression, the organism reacts by releasing stem cells from the bone marrow into the blood; these are the cells which will later be used for the transplant.
  • Collection of Stem Cells by means of Apheresis. Apheresis is a technique that separates components of the blood. Here, the stem cells that previously migrated from the bone marrow are separated.
  • Cryopreservation of Stem Cells. When the stem cells have been collected by apheresis, they are frozen and preserved until ready for transplant.
  • Second Chemotherapy. In this phase, total leukopenia is induced; that is, the immune system is left devoid of leukocytes, ready to be reset with the stem-cell transplant.
  • Autologous Stem-Cell Transplant. The patient receives the transplant by means of transfusion with his or her own stem cells. The immune system is reset, leading to remission or reduction of the abnormal inflammatory process of Crohn's disease.


JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ