Τετάρτη, 21 Νοεμβρίου 2012

Μείωση του χρόνου έγχυσης του φαρμάκου «ινφλιξιμάμπη» κατά 1 ώρα



Οι ασθενείς που πάσχουν από Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, Ψωριασική Αρθρίτιδα, Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα, Ψωρίαση, Ελκώδη Κολίτιδα και Νόσο του Crohn, αντιμετωπίζουν συχνά δυσκολίες που σχετίζονται με την πρόσβαση στη θεραπεία, τη μειωμένη λειτουργικότητα και την αδυναμία να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες τις καθημερινότητάς τους, καταστάσεις που έχουν ως αποτέλεσμα συχνά την έντονη ψυχολογική τους επιβάρυνση. Μία σημαντική εξέλιξη ωστόσο για όλους τους ασθενείς με τα νοσήματα αυτά αποτελεί η μείωση του χρόνου έγχυσης της θεραπείας με Ινφλιξιμάμπη, από 2 ώρες σε 1.

Ο μειωμένος χρόνος έγχυσης ενδείκνυται για ενήλικες ασθενείς σε όλες τις ενδείξεις που λαμβάνουν θεραπεία συντήρησης με Infliximab και έχουν ανεχθεί τουλάχιστον 3 αρχικές δίωρες εγχύσεις. Ο νέος χρόνος χορήγησης ήρθε σαν αποτέλεσμα μιας σειράς κλινικών μελετών που ξεκίνησαν στις αρχές του 1990 και συνεχίστηκαν μέχρι και το 2011, όπως οι ASPIRE, PROMPT, ACCENT I & II και σε στοιχεία παρατήρησης του νοσοκομείου του Leeds και του Ινστιτούτου Karolinska.

Ο μειωμένος χρόνος έγχυσης ενισχύει τον καλύτερο προγραμματισμό, και την τήρηση της απαιτούμενης θεραπείας από τους ασθενείς ενώ μειώνει το χρόνο παραμονής τους στις μονάδες υγείας. Παράλληλα, δίνει τη δυνατότητα στα δημόσια νοσοκομεία να αξιοποιήσουν πιο παραγωγικά τις μονάδες χορήγησης ενδοφλέβιων θεραπειών, καθώς θα μπορούν να υποδεχθούν πλέον περισσότερους ασθενείς.

πηγή Νίνα Κομνηνού http://www.ygeia360.gr

Θετικά τα δεδομένα για πιθανή χρήση της Λακινιμόδης στη Νόσο του Crohn


Η TEVA Pharmaceutical Industries Ltd. και η Active Biotech, ανακοίνωσαν πρόσφατα την παρουσίαση κλινικών δεδομένων φάσης ΙΙa για την λακινιμόδη, στην μέτριας-σοβαρής βαρύτητας, νόσο του Crohn. Τα ευρήματα έδειξαν ότι η θεραπεία με την από του στόματος χορηγούμενη λακινιμόδη, σε δόση 0,5mg/ημέρα, σε ασθενείς με μέτρια –σοβαρή Νόσο του Crohn έναντι εικονικού φαρμάκου, είχε ως αποτέλεσμα μια πρώιμης έναρξης, ισχυρή και σταθερή επίδραση στην ύφεση (48,3% έναντι 15,9% των ασθενών, αντιστοίχως), καθώς και στη συχνότητα ανταπόκρισης (62,1% έναντι 34,9% των ασθενών αντιστοίχως). Τα δεδομένα ανακοινώθηκαν σε παρουσίαση κατά τη διάρκεια του 20ου Συνεδρίου United European Gastroenterology (UEG) Week.
«Το πρόγραμμα ανάπτυξης της λακινιμόδης έδειξε ότι οι ανοσοτροποποιητικές δράσεις αυτού του από του στόματος παράγοντα, βρίσκουν εφαρμογή σε πολλά αυτοάνοσα νοσήματα και τα δεδομένα τα οποία παρουσιάσθηκαν έδειξαν μια εντυπωσιακή επίδραση στην κλινική ύφεση της νόσου του Crohn, ήδη από την πρώτη εβδομάδα της θεραπείας», όπως δήλωσε ο Δρ Michael Hayden, Πρόεδρος του Τμήματος Έρευνας &Ανάπτυξης και Επιστημονικός Διευθυντής της Teva Pharmaceutical Industries Ltd «Αυτά τα δεδομένα παρέχουν μια ισχυρή λογική βάση για πιθανή περαιτέρω μελέτη της λακινιμόδης στη νόσο του Crohn.»

Η μελέτη φάσης ΙΙa αξιολόγησε την ασφάλεια και αποτελεσματικότητα διαφόρων δόσεων της λακινιμόδης (0.5, 1, 1.5, ή 2 mg/ημέρα) συγκριτικά με εικονικό φάρμακο, σε ενεργό νόσο του Crohn κατά τη διάρκεια 8 εβδομάδων θεραπείας και 4 εβδομάδων παρακολούθησης. Το αποτέλεσμα δεν φαίνεται να είναι δοσοεξαρτώμενο καθώς οι υψηλότερες δόσεις δεν είχαν επίδραση στην ύφεση/ανταπόκριση. Οι δόσεις των 0,5 και 1mg ήταν γενικά καλά ανεκτές με ανεπιθύμητες ενέργειες παρόμοιες με εκείνες που παρατηρήθηκαν με το εικονικό φάρμακο. Τα δεδομένα υπόκεινται σε περαιτέρω ανάλυση και αξιολόγηση προκειμένου να οριστικοποιηθούν τα επόμενα βήματα του προγράμματος κλινικής ανάπτυξης για την νόσο του Crohn.

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗ ΜΕΛΕΤΗ
Πρόκειται για μια πολυκεντρική, τυχαιοποιημένη, διπλά τυφλή, ελεγχόμενη με placebo μελέτη φάσης ΙΙa, η οποία σχεδιάσθηκε για την αξιολόγηση της ασφάλειας και αποτελεσματικότητας της λακινιμόδης, σε 180 ασθενείς με μέτρια- σοβαρή, ενεργό νόσο του Crohn.

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΛΑΚΙΝΙΜΟΔΗ
Η λακινιμόδη είναι ένας νέος από του στόματος ανοσοτροποποιητικός παράγοντας σε φάση κλινικής ανάπτυξης για τη θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης, της νόσου του Crohn και του συστηματικού ερυθηματώδους λύκου. Δεδομένα σε ανθρώπους αλλά και σε πειραματικά μοντέλα ζώων, υποδηλώνουν ότι η λακινιμόδη ασκεί τη θεραπευτική της δράση τροποποιώντας τα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος, κυρίως μέσω ρύθμισης προς τα κάτω των προφλεγμονωδών κυτοκινών.

Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ CROHN
Η νόσος του Crohn είναι μια φλεγμονώδης νόσος του εντέρου. Τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλλουν σημαντικά μεταξύ των πασχόντων. Τα κύρια συμπτώματα από το γαστρεντερικό είναι κοιλιακό άλγος, διάρροια, ή απώλεια βάρους. Μπορεί επίσης να προκαλέσει επιπλοκές όπως δερματικά εξανθήματα, αρθρίτιδα και οφθαλμική φλεγμονή. Τα ακριβή αίτια της νόσου δεν είναι γνωστά και θεωρείται αυτοάνοσο νόσημα. Αυτή η αυτοάνοση δραστηριότητα προκαλεί φλεγμονή στην γαστρεντερική οδό.

πηγή Νίνα Κομνηνού http://www.ygeia360.gr

Κυριακή, 11 Νοεμβρίου 2012

Απογοητευτική η παρουσία της πολιτείας στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών



Απογοητευτική η παρουσία της πολιτείας στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών
Αρένα θύμισε αρκετές φορές καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας, το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών που κατά τα άλλα στέφθηκε με μεγάλη επιτυχία, καθώς τόσο οι Σύλλογοι και οι Ομοσπονδίες Ασθενών όλης της χώρας έδωσαν δυναμικό παρόν, όσο και οι καλεσμένοι φορείς από το εξωτερικό καθώς και οι φαρμακευτικές εταιρείες που στάθηκαν στο πλευρό τους. Δεν μπορούμε να πούμε όμως το ίδιο και για τους παράγοντες της πολιτείας που οι μισοί έλαμψαν δια της απουσίας τους και οι άλλοι μισοί που παρευρέθησαν μας άφησαν άφωνους από την άγνοια, τη σκληρότητα και την αδιαφορία τους.

Σε μια αίθουσα κατάμεστη με ανθρώπους όλων των ηλικιών με πολλές και σοβαρές ασθένειες ακούστηκε το άστοχο «Δεν χρειάζονται άλλες νέες θεραπείες στην Ελλάδα, υπάρχουν ήδη αρκετές, εξάλλου δεν προσφέρουν κάτι περισσότερο στους ασθενείς» από τη γενική γραμματέα του υπουργείου Υγείας Χριστίνα Παπανικολάου.

Σε ερώτησή της υπογράφουσας που το βασίζει αυτό η κυρία Παπανικολάου απέφυγε να απαντήσει, ωστόσο βιάστηκε να την καλύψει η αντιπρόεδρος του ΕΟΦ Μαρία Σκουρολιάκου, η οποία επεσήμανε ότι υπάρχουν ανάλογες έρευνες και δεσμεύτηκε να μας τις στείλει να το διαπιστώσουμε.

Να σημειώσουμε ότι σε αυτή την περίπτωση καταρρίπτονται όλα τα νέα δεδομένα των τελευταίων χρόνων που μιλούν για νέες έρευνες ως προς τις θεραπείες και για εξελίξεις που έχουν όχι μόνο αποτελεσματικότητα στη θεραπεία και την ποιότητα της ζωής των ασθενών αλλά και μείωση του κόστους της δαπάνης Υγείας, αφού μειώνονται οι νοσηλείες και στις περισσότερες των περιπτώσεων οι ασθενείς δεν λαμβάνουν αναπηρικές συντάξεις και επιδόματα γιατί εξακολουθούν να είναι ενεργοί στη ζωή και την καθημερινότητα και αποδοτικοί στη δουλειά τους.

Δεύτερο τραγικό λάθος από τις δύο εκπροσώπους του υπουργείου και του ΕΟΦ ήταν όταν βρέθηκαν “αδιάβαστες” ή να πω καλύτερα ανημέρωτες σχετικά με τις τροποποιήσεις του καταλόγου συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα που εκδόθηκε με Υπουργική Απόφαση στις 26 Οκτωβρίου. Τόσο η κα Παπανικολάου όσο και η κα Σκουρολιάκου ενημερώθηκαν την ώρα του συνεδρίου από στοιχεία που τους παρατέθηκαν από το ακροατήριο!

Σε μια αποτυχημένη προσπάθεια να δικαιολογηθεί η κα Παπανικολάου δήλωσε ότι δεν έχει προλάβει να ενημερωθεί από τις 26 Οκτωβρίου που δημοσιεύτηκε η Απόφαση μέχρι τις 3 Νοεμβρίου που έλαβε χώρα το συνέδριο, για να πάρει την απάντηση από την υπογράφουσα ότι η εν λόγω Απόφαση πρωτοδημοσιεύθηκε στις αρχές του τρέχοντος έτους και η νέα έκδοση ήταν απλά μια μικρή τροποποίηση και να ερωτηθεί εκ νέου αν γνώριζε τουλάχιστον για την πρότερη Απόφαση. Η απάντηση που δόθηκε από την κα Παπανικολάου αποδείκνυε την άγνοιά της αφού στράφηκε στο κοινό και ζήτησε να σταλούν επιστολές με τα αιτήματα τους στο γραφείο της και υποσχέθηκε να τα κοιτάξει! Οι τόσες διαμαρτυρίες που έχουν γίνει από όλο τον ιατρικό κόσμο και όλους τους συλλόγους ασθενών από την πρώτη έκδοση της Υπουργικής Απόφασης μέχρι σήμερα και δεν έχουν ληφθεί υπόψη, διόλου την πτόησαν διότι πιθανώς της ήταν άγνωστες!

Στρατηγικές συμμαχίες

Στο συνέδριο αίσθηση προκάλεσε η εμπνευσμένη ομιλία της προέδρου του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου Ασθενών κας Μαίρης Μπέικερ (Mary Baker), η οποία τόνισε το σημαντικό επίτευγμα του ανθρώπου σήμερα που είναι η κατάκτηση της αύξησης του προσδόκιμου ζωής. Ωστόσο να σημειώσουμε ότι το ζήτημα που τίθεται όσον αφορά την Ελλάδα, είναι αν αυτή η κατάκτηση έχει και ποιότητα γιατί η ποσότητα από μόνη της δεν είναι αρκετή. Επιστρέφουμε στο συνέδριο και στα γενόμενα όπου η κα Μπέικερ πρότεινε στους παρευρισκόμενους να προβούν σε Στρατηγικές Συμμαχίες προκειμένου να βοηθηθούν και να αποκτήσουν την απαραίτητη διαπραγματευτική ισχύ αλλά και να βρουν τρόπους να βοηθήσουν αποτελεσματικά τα μέλη τους.

Απογοητευτικό το Σύστημα Υγείας στην Ελλάδα

Στο συνέδριο παρουσιάστηκε και μια νέα Πανελλαδική Έρευνα της εταιρείας IPSOS, η οποία έγινε ενόψει των εργασιών του 1ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών. Σύμφωνα με αυτή οι Έλληνες είναι απογοητευμένοι από το σύστημα υγείας. Συγκεκριμένα, επτά στους δέκα ασθενείς εκτιμούν ότι θα χειροτερέψουν πολύ τα ζητήματα περίθαλψης στη χώρα μας τον επόμενο χρόνο, ενώ περίπου το 1/3 των ερωτηθέντων δήλωσαν δυσαρεστημένοι από το συνολικό σύστημα υγείας συμπεριλαμβανομένου του ΕΟΠΥΥ. Το 40% των ερωτηθέντων απάντησε ότι δεν έτυχε της απαραίτητης σημασίας από το γιατρό του, ενώ περίπου οι μισοί δήλωσαν ότι η πρόσβαση στη θεραπεία τους και κυρίως στα φάρμακα είναι προβληματική εξαιτίας των συνεχών κινητοποιήσεων των φαρμακοποιών.

Ένας στους τέσσερις δήλωσε πως κάποιες φορές πλήρωσε ολόκληρο το ποσό για τα φάρμακά του, ενώ πάνω από το 40% πλήρωσε από την τσέπη του περισσότερα χρήματα για φάρμακα την τελευταία περίοδο. Το 37% των ερωτηθέντων θεωρεί ακριβά τα φάρμακα παρόλο που έχουν πέσει οι τιμές τους και αυτό γιατί είδαν να αυξάνεται η δική τους συμμετοχή στην αγορά των φαρμάκων τους. Στην ερώτηση αν έκοψαν την αγωγή τους λόγω της κρίσης, οι περισσότεροι απάντησαν ότι προτίμησαν να εξασφαλίζουν τα φάρμακα, αλλά περιόρισαν τις επισκέψεις στο γιατρό τους και τις διαγνωστικές εξετάσεις. Σχολιάζοντας τα αποτελέσματα της έρευνας, ο επίκουρος καθηγητής Πολιτικής Υγείας, Κυριάκος Σουλιώτης, τόνισε ότι αυτό που φαίνεται και από άλλες παρόμοιες έρευνες είναι ότι το 58% των ασθενών μειώνει τις επισκέψεις στο γιατρό αλλά και τις προληπτικές εξετάσεις.

Εις το επανειδήν

Το συνέδριο έδωσε για πρώτη φορά λόγο στους άμεσα ενδιαφερόμενους για το Σύστημα Υγείας στην Ελλάδα, τους ασθενείς. Και μπορεί τα αίματα να άναψαν αρκετές φορές κατά τη διάρκειά του, αυτό όμως που έχει σημασία είναι ότι ανταλλάχτηκαν ιδέες και απόψεις για θέματα που αφορούν όλους. Γνωρίστηκαν μεταξύ τους άνθρωποι που βαδίζουν σε κοινούς δρόμους και διαφάνηκαν σημεία επαφής για ένα καλύτερο αύριο. Όλοι μαζί έδωσαν υπόσχεση για ένα εκ νέου ραντεβού με περισσότερα νέα από όλες τις μεριές και κοινές θέσεις για να χαράξουν στρατηγικές για το μέλλον. Ελπίζουμε και ευχόμαστε ολόψυχα να είναι και πάλι όλοι εκεί γεροί και δυνατοί!

Ανθή Αγγελοπούλου
πηγή http://www.iatrikostypos.com

Παρασκευή, 2 Νοεμβρίου 2012

1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «Patients in Power: Διεκδικώντας ένα καλύτερο σύστημα Υγείας»






Το συνέδριο


Σε ένα συνεχώς μεταβαλλόμενο κοινωνικό-οικονομικό περιβάλλον, με εκρηκτική αύξηση της ανεργίας, μείωση μισθών και συντάξεων μέχρι και 40-50% και με το εθνικό σύστημα υγείας να παραπαίει και τον ΕΟΠΥΥ να έχει κηρύξει στάση πληρωμών, όλες οι αποφάσεις για την υγειονομική περίθαλψη, την ασφάλιση υγείας και τις ασφαλιστικές παροχές υγείας, όλες οι αποφάσεις για τα επιβληθέντα μέτρα έχουν ληφθεί σε διαπραγμάτευση με όλους τους άλλους «εταίρους» της υγείας εκτός των άμεσα ενδιαφερομένων, των ασθενών.
Μέχρι σήμερα, οι ασθενείς, είναι η μόνη ομάδα εταίρων στην υγειονομική περίθαλψη που δεν έχουν κληθεί να συμμετάσχουν στον προβληματισμό και τις προτάσεις για τις μεταρρυθμίσεις, που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τις υπηρεσίες υγείας μειώνοντας το κόστος, αλλά και τα μέτρα περικοπών στην υγεία. Απλά υφίστανται πολιτικές που άλλες ομάδες ενδιαφερόντων έχουν προτείνει για λογαριασμό τους.
Εν όψει των σημαντικών αλλαγών και περικοπών στον προϋπολογισμό υγείας και κοινωνικής αλληλεγγύης, αλλά και των προτάσεων για τη διάσωση του ΕΟΠΥΥ με τη διεύρυνση της χρηματοδότησης του από τους ασφαλισμένους, με τη μείωση της κρατικής συμμετοχής και των εργοδοτικών εισφορών, το συνέδριο θα αποτελέσει ένα πρώτο βήμα για να ακουστούν εισηγήσεις εμπειρογνωμόνων και οι προτάσεις των ασθενών.

To ζητούμενο είναι ένα σύστημα υγείας, που θα παρέχει υγειονομική περίθαλψη βάσει των αρχών:

  • της ισότητας στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας
  • του κοινωνικού χαρακτήρα της δημόσιας υγειονομικής περίθαλψης
  • της αναγνώρισης των ασθενών ως «ισότιμων εταίρων» με πολύτιμες γνώσεις και εμπειρία για την συμμετοχή τους στη χάραξη, λήψη και υλοποίηση αποφάσεων για τις πολιτικές υγείας και ασφάλισης υγείας.
  • της άριστης άσκησης της ιατρικής (state of the art),
  • της ασφάλειας του ασθενούς κατά την με οποιοδήποτε τρόπο περίθαλψή του
  • της συμμετοχής των ασθενών στη λήψη ιατρικών αποφάσεων που τους αφορούν
  • της παροχής υγειονομικής περίθαλψης κοντά στη περιοχή κατοικίας του ασθενούς.
Βασικός στόχος είναι να αποτελέσει το Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών μια ετήσια βάση διαλόγου και ανταλλαγής απόψεων μεταξύ όλων των οργανώσεων, κοινοτήτων και συλλογικοτήτων ασθενών για ανταλλαγή απόψεων με όλους τους άλλους «εταίρους στην υγεία» για τα κοινά και σημαντικά θέματα που τους απασχολούν αλλά και για τις προτάσεις τους για τη βελτίωση του συστήματος υγείας.

Στόχοι συνεδρίου

  • Η ανάδειξη των κοινών προβλημάτων και προτάσεις για την επίλυσή τους,
  • Η διεκδίκηση ενός αποτελεσματικότερου και δικαιότερου συστήματος υγείας από τους αρμόδιους φορείς και την Πολιτεία,
  • H θεσμοθέτηση της συμμετοχής των χρηστών υπηρεσιών υγείας στο σχεδιασμό και την υλοποίηση πολιτικών για την υγεία.

Ποιους ενδιαφέρει το συνέδριο

Το Patients in Power είναι το πρώτο Συνέδριο Ασθενών που γίνεται στην Ελλάδα, σε συνδυασμό με τα ενδιαφέροντα θέματα που θα συζητηθούν, τους διακεκριμένους καλεσμένους και την επικαιρότητα που έχουν αποκτήσει οι εξελίξεις στο χώρο της Υγείας. Η παρακολούθηση του Συνεδρίου και η ευκαιρία δικτύωσης μεταξύ των συνέδρων, από διαφορετικούς τομείς της υγείας, είναι άκρως ενδιαφέρουσα για:
  • όσους σχεδιάζουν/υλοποιούν πολιτικές υγείας,
  • για την ιατρική εκπαίδευση,
  • τους επαγγελματίες υγείας,
  • για τους Συλλόγους Ασθενών,
  • για τους αρμόδιους φορείς του τομέα Υγείας (ΕΟΦ, ΕΟΠΥΥ κτλ),
  • για τις διοικήσεις ιδιωτικών & δημοσίων νοσοκομείων,
  • τις ιατρικές επιστημονικές εταιρείες,
  • τα ασφαλιστικά ταμεία,
  • τους υπεύθυνους του τομέα υγείας των κομμάτων,
  • την Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής,
  • τα ΜΜΕ
καθώς και όλους όσους ενδιαφέρονται να ενημερωθούν άμεσα για τα πραγματικά προβλήματα των ασθενών.


Οφέλη παρακολούθησης

  • Αξιολόγηση των σημαντικών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς
  • Συμμετοχή σε προτάσεις για τη χάραξη μιας νέας πολιτικής που να αφορά τους ασθενείς και που να συμβαδίζει με τα ευρωπαϊκά πρότυπα
  • Ανάλυση και αξιολόγηση των ήδη υπαρχουσών πολιτικών που αφορούν τον ασθενή
  • Κατανόηση της συμμετοχής των ασθενών στη χάραξη πολιτικής, στοιχείο-κλειδί για την καλύτερη λειτουργία του κλάδου Υγείας στην Ελλάδα
  • Κατανόηση των αναγκών και των τομέων που επιδέχονται βελτίωσης και ανάπτυξης
  • Ανάπτυξη προτάσεων για την εξισορρόπηση μεταξύ των σημερινών οικονομικών και κοινωνικών προκλήσεων και της αναγκαιότητας για ένα ποιοτικά καλύτερο και πιο ασφαλές μέλλον για τους ασθενείς στη χώρα μας
  • Εξεύρεση εφικτών και κοινωνικά δίκαιων προτάσεων για τη χρηματοδότηση του συστήματος υγείας στην Ελλάδα


Patients Included

Οι επισκέπτες της ιστοσελίδας ίσως να αναρωτηθούν τι σημαίνει το λογότυπο Patients Included. Η σημασία του είναι ακριβώς κυριολεκτική: όπου υπάρχει το λογότυπο αυτό σημαίνει ότι στο συνέδριο ή την εκδήλωση αυτή, οι ασθενείς συμμετέχουν ισότιμα στο σχεδιασμό και την υλοποίηση του προγράμματος, είναι σύνεδροι και ομιλητές.
Το λογότυπο εμπνεύστηκε ο Lucien Engelen, Director Radboud REshape & Innovation Centerστο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο UMC Radboud στη Νιμέγη της Ολλανδίας. Ο Lucien επιχειρεί ένα τιτάνιο έργο: την μεταμόρφωση ενός μεγάλου παραδοσιακού πανεπιστημιακού νοσοκομείου σε πρότυπο χώρο όπου οι υπηρεσίες υγείας παρέχονται σε συνεργασία γιατρού και ασθενούς με τη βοήθεια των τεχνολογιών πληροφορικής και επικοινωνίας και η συμπόνοια (compassion for care) για τους ασθενείς είναι φιλοσοφία και όχι λέξεις κενές.
Οι επιχειρούμενες αλλαγές δέν έχουν τόσο να κάνουν με την υιοθέτηση της τεχνολογίας όσο με την αλλαγή φιλοσοφίας στη παροχή υπηρεσιών υγείας. Ο Lucien Engelen πιστεύει ότι η πραγματική λύση στα σημερινά προβλήματα των Ευρωπαϊκών συστημάτων υγείας είναι να κληθούν οι ασθενείς να αναλάβουν πιό ενεργό και ουσιαστικό ρόλο στη διαχείριση της υγείας τους.
Δυστυχώς διοργανώνονται ακόμη σήμερα ιατρικά συνέδρια ή συνέδρια πολιτικών για την υγεία, όπου οι ασθενείς, απλά δεν έχουν κληθεί ούτε στο ακροατήριο ούτε στο πάνελ ομιλητών, ή έχουν απλά κληθεί ώς ομιλητές σε παράλληλες συνεδρίες εκδηλώσεων... Οι κύριοι ομιλητές αναφέρονται σ’αυτούς στις παρουσιάσεις και στις συζητήσεις που επακολουθούν στο τρίτο ενικό ή πληθυντικό πρόσωπο: "ο ασθενής", "οι ασθενείς" σαν να μην υπάρχουν, σαν να μήν είναι παρόντες, αποστασιοποιημένα... Αλλοι συζητούν γι αυτούς, κάνουν προτάσεις, λαμβάνουν αποφάσεις ερήμην τους, χωρίς ποτέ να διανοηθούν ότι οφείλουν να ζητήσουν τη γνώμη των ασθενών, δηλ. αυτών που υφίστανται τις συνέπειες των αποφάσεων τους αλλά και αυτούς οι οποίοι πληρώνουν με τους φόρους και τις εισφορές τους το εθνικό σύστημα υγείας.....
Αν οι ασθενείς παρευρίσκονται σε ένα συνέδριο, συχνά δεν τους δίνουν το λόγο, ή τους διακόπτουν όταν κάνουν παρεμβάσεις. Το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, διαφέρει διότι οι ασθενείς συμμετέχουν από την αρχή με κεντρικό ρόλο στο σχεδιασμό, συμμετοχή στα πάνελ ομιλητών, στις ομάδες εργασίας, στην ανταλλαγή απόψεων με όλους τους "εταίρους" στην υγεία.
Σε άρθρο του με θέμα No-Show patients on conferences: Patients Included ο Lucien Engelen εξηγεί ότι δεν αποδέχεται πλέον προσκλήσεις για να είναι ομιλητής σε συνέδρια για την υγεία, που αντιμετωπίζουν τους ασθενείς ως κάτι που δεν πρέπει να φαίνεται: NO SHOW δηλ. συνέδρια όπου οι ασθενείς δεν περιλαμβάνονται στο πρόγραμμα, δεν ανεβαίνουν στο βήμα, δε βρίσκονται στο ακροατήριο. Είναι πολύ εύκολο να λέγεται ότι «είμαστε όλοι ασθενείς», ή ότι «το συνέδριο αφορά ασθενείς» ή ακόμη χειρότερα «γνωρίζουμε τι επιθυμούν οι ασθενείς μας...», έ λοιπόν όχι δεν γνωρίζουν, μας λέει ο Lucien. Aυτό το έμαθε από τη πρώτη μέρα που τοποθέτησε στην ομάδα του Reshape, ένα Υπεύθυνο που δουλειά του είναι να ακούει τα σχόλια και τα παράπονα των ασθενών. Προτρέπει τους επαγγελματίες υγείας να μη παρακολουθούν επιφανειακά τους ασθενείς τους αλλά να τους ακούν πραγματικά.

Στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, η Οργανωτική Επιτροπή έχει μέλη ασθενείς, που σχεδίασαν το πρόγραμμα, αναζήτησαν τους κατάλληλους διεθνείς και Ελληνες ομιλητές, ανέλαβαν να παρουσιάσουν οι ίδιοι ένα θέμα σε κάθε συνεδρία, θα συζητήσουν τα θέματα που τους ενδιαφέρουν με τους φορείς πολιτικών και υπηρεσιών υγείας, θα γνωρίσουν και θα δικτυωθούν με άλλους «εταίρους» στην υγεία. Τέλος θα συγκεντρώσουν και θα αναλάβουν την προβολή των συμπερασμάτων και των προτάσεων του συνεδρίου. To 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών είναι ανοικτό σε όλους τους «εταίρους» στην υγεία για να συζητήσουμε από κοινού τα σοβαρά προβλήματα που αφορούν όλους τους χρήστες των υπηρεσιών υγείας.
Πιστεύουμε ότι μόνον η συμμετοχή όλων των «εταίρων» της υγείας, επαγγελματιών υγείας, ασθενών, ακαδημαϊκών, ερευνητών, ασφαλιστικών ταμείων, βιομηχανίας, στην από κοινού αντιμετώπιση των σοβαρότατων προβλημάτων του εθνικού συστήματος υγείας μπορεί να παρουσιάσει προτάσεις βιώσιμες που να έχουν κοινωνική αποδοχή και το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών στοχεύει στο να αποτελέσει το πρώτο βήμα πρός αυτή τη κατεύθυνση.



Οφθαλμικές Παθήσεις σε Ασθενείς Με ΙΦΝΕ


Σε μια πρόσφατη δημοσίευση στη διεθνή βιβλιογραφία εκτιμήθηκε η συχνότητα εμφάνισης παθήσεων από τους οφθαλμούς σε ασθενείς με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ), δηλαδή σε ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα και νόσο του Crohn (Int J Colorectal Dis 2007 Jan 30).

Η μελέτη λοιπόν αυτή ανέδειξε ότι το 60% των ασθενών με νόσο Crohn και το 22.9% εκείνων με ελκώδη κολίτιδα εμφανίζουν οφθαλμική συμμετοχή, δηλαδή κάποια οφθαλμική πάθηση που σχετίζεται με τη νόσο. Πιο συγκεκριμένα, οι πιο συχνές οφθαλμικές παθήσεις που διαπιστώθηκαν ήταν η επιπεφυκίτιδα (8.6%), η βλεφαρίτιδα (6.9%), η εμφάνιση καταρράκτη (5.2%) και η ραγοειδίτιδα (5.1%). Δεδομένου ότι οι περισσότερες από τις παθήσεις αυτές δεν δίνουν συμπτώματα, οι συγγραφείς προτείνουν τακτική παρακολούθηση από οφθαλμίατρο για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ, προκειμένου να εντοπιστεί και να αντιμετωπιστεί έγκαιρα οποιαδήποτε οφθαλμική επιπλοκή.



N. Βιάζης
Γαστρεντερολόγος
Γ.Ν.Α. «Ο Ευαγγελισμός»

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ