Τετάρτη, 29 Φεβρουαρίου 2012


Ποδηλατώντας για τους Σπάνιους - Rare Disease Bike Ride



Τετάρτη 29 Φεβρουαρίου, 18:00 μμ.
Πλατεία Αριστοτέλους - κινηματογράφος Ολύμπιον, Θεσσαλονίκη

Κάθε άνθρωπος είναι Σπάνιος, καθένας για διαφορετικούς λόγους..
Υπάρχουν, όμως, και κάποιοι άνθρωποι που είναι λίγο πιο "σπάνιοι".

Η Ελπίδα, ο Θοδωρής και η Ευτέρπη είναι μόλις 3 από τους περίπου
1.000.000 "σπάνιους" Έλληνες ή τους περίπου 30.000.000 "σπάνιους"
πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, που πάσχουν από μία από τις 6.000 με
8.000 σπάνιες χρόνιες παθήσεις. Είναι τρία παιδιά που θέλουν καθημερινά
να κάνουν πράξη με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τα ονόματά τους:
να διατηρούν πάντα ζωντανή την «ελπίδα» για ένα καλύτερο αύριο,
να αξιοποιούν το «θείο δώρο» της ζωής που τους χαρίστηκε και
να επιτυγχάνουν την «τέρψη» τους με μια ενασχόληση που μόνο
ευχάριστες και ανεπανάληπτες στιγμές μπορεί να τους προσφέρει.

Κάνουν ποδήλατο μέσα στην πόλη τους, τη Θεσσαλονίκη, μαζί με
τόσους άλλους συνανθρώπους τους, συμποδηλάτες και φίλους!
Μπορεί το ποδήλατο να μη δίνει τη λύση στις δυσκολίες της ζωής..
Το βέβαιο είναι, όμως, ότι μεταφέρει όλους αυτούς τους ανθρώπους
σε έναν κόσμο όμορφο και ξεχωριστό, απαλλαγμένο από προβλήματα
και σπάνιες νόσους. Το πετάλι τούς δίνει την αίσθηση ότι μπορούν
να κατορθώσουν τα πάντα, αρκεί να το θελήσουν πραγματικά.
Άλλωστε, γι'αυτό υπάρχουν οι ανηφόρες: για να τις ανεβαίνουμε.

Εκτός από "σπάνιους" ανθρώπους, υπάρχουν και "σπάνιες" ημέρες.
Η 29η Φεβρουαρίου, μια σπάνια ημέρα που υπάρχει μόνο 1 φορά
κάθε 4 χρόνια, είναι αφιερωμένη σε όλους αυτούς τους "σπάνιους"
ανθρώπους του κόσμου, ως Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
(Rare Disease Day - http://www.rarediseaseday.org/). Μέχρι το
επόμενο δίσεκτο έτος, η Rare Disease Day είθισται να γιορτάζεται
την τελευταία ημέρα του μήνα, δηλαδή στις 28 Φεβρουαρίου.

Στις 29 Φεβρουαρίου του 2012 σας προσκαλούμε να ποδηλατήσετε
μαζί μας, για εμάς και για όλους τους "σπάνιους" ανθρώπους της γης.
Όχι μόνο γιατί μπορούμε, αλλά και γιατί σας χρειαζόμαστε δίπλα μας.
Κάντε μας να πιστέψουμε ότι μπορεί να είμαστε σπάνιοι, μα όχι μόνοι!

Rare .. but not Alone.
Rare .. but Strong Together.


Υποστήριξη:
Π.Ε.Σ.ΠΑ. (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων)
ΕΘΕΛοντές Ποδηλάτες Θεσσαλονίκης
Πολύχρωμοι Ποδηλάτες/-τισσες
BikeRespect
Διεθνής Γυμνή Ποδηλατοδρομία
Ποδηλάτες Θεσσαλονίκης
Ποδηλατικό Καρναβάλι

facebook link: https://www.facebook.com/events/151799348271944/


Την ίδια ημέρα διοργανώνονται δύο παράλληλες «αδελφικές»
ποδηλατάδες και στην Αθήνα, από τους ΕΘΕΛοντές Ποδηλάτες
(
facebook link: https://www.facebook.com/events/176700985775636/)
και από την ποδηλατική ομάδα
Halbike,
(
link: http://halbike.wordpress.com/2012/02/19/3-29-%CF%84%CE%B5%CF%84%CE%AC%CF%81%CF%84%CE%B7-22-%CF%86%CE%B5%CE%B2%CF%81%CE%BF%CF%85%CE%B1%CF%81%CE%AF%CE%BF%CF%85-2012-%CF%80%CF%81%CF%8C%CF%84%CE%B1%CF%83%CE%B7-%CE%B3%CE%B9%CE%B1-%CE%BD%CE%AD/),
καθώς και μία στην Πτολεμαΐδα, από τους Φίλους Ποδηλάτου Εορδαίας


Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2012

Υποβολή δικαιολογητικών υποψηφίων με σοβαρές παθήσεις σε Επταμελείς Επιτροπές Νοσοκομείων 2012



Δελτίο Τύπου

Υποβολή δικαιολογητικών υποψηφίων με σοβαρές παθήσεις σε Επταμελείς Επιτροπές Νοσοκομείων 2012

Α. Το Υπουργείο Παιδείας, Διά Βίου Μάθησης και Θρησκευμάτων, κ α λ ε ί τους υποψήφιους που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις και θέλουν να εισαχθούν σε Σχολές ή Τμήματα της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης σε ορισμένο αριθμό θέσεων, καθ΄ υπέρβαση του αριθμού εισακτέων, για το ακαδημαϊκό έτος 2012-2013, σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 35 του Ν.3794/2009 (ΦΕΚ 156/Α/4-9-2009), να απευθυνθούν σε μία από τις ειδικές επταμελείς Επιτροπές, που έχουν συσταθεί, με απόφαση του ΚΕΣΥ, στα δημόσια ή Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία που αναφέρονται παρακάτω, προκειμένου να αποκτήσουν το Πιστοποιητικό διαπίστωσης της πάθησής τους.
Υποψήφιοι μπορεί να είναι μαθητές της τελευταίας τάξης ΓΕΛ και ΕΠΑΛ, κάτοχοι τίτλου απόλυσης Λυκείου ή αντίστοιχου σχολείου της ημεδαπής ή Έλληνες κάτοχοι τίτλου απόλυσης ξένου Λυκείου ή αντίστοιχου σχολείου της αλλοδαπής.
Οι εν λόγω υποψήφιοι καταθέτουν στις επταμελείς Επιτροπές τα ακόλουθα δικαιολογητικά στην αποκλειστική προθεσμία μεταξύ 28 Φεβρουαρίου 2012 και 16 Μαρτίου 2012:
 α) Αίτηση (υπόδειγμα αίτησης υπάρχει στο τέλος του παρόντος δελτίου και στην ιστοσελίδα του ΥΠΔΒΜΘ http://www.minedu.gov.gr, στην επιλογή ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ/Υποψήφιοι με σοβαρές παθήσεις/Έγγραφα Εξετάσεων Υποψηφίων με σοβαρές παθήσεις)
β) Ιατρική γνωμάτευση από Δημόσιο Νοσοκομείο, με υπογραφή και σφραγίδα Διευθυντού είτε Κλινικής ΕΣΥ ή Εργαστηρίου ή Πανεπιστημιακού Τμήματος αντίστοιχα και
γ) φωτοαντίγραφο αστυνομικής ταυτότητας

Τα δικαιολογητικά αυτά μπορεί να υποβληθούν από τον ίδιο τον υποψήφιο ή νόμιμα εξουσιοδοτημένο εκπρόσωπό του. Επίσης μπορούν να αποσταλούν ταχυδρομικώς με συστημένη επιστολή ή ταχυμεταφορά. Το εμπρόθεσμο της αίτησης στην περίπτωση αυτή, κρίνεται από την ημερομηνία της ταχυδρομικής σήμανσης.
Επισημαίνεται ότι στις περιπτώσεις των παθήσεων που απαιτούν διαπίστωση συγκεκριμένου ποσοστού αναπηρίας (π.χ. υποψήφιοι με μειωμένη οπτική οξύτητα με ποσοστό αναπηρίας άνω του 85%, υποψήφιοι με κινητικά προβλήματα οφειλόμενα σε αναπηρία άνω του 67%), οι υποψήφιοι συνυποβάλλουν τη σχετική γνωμάτευση από ΚΕΠΑ, όπου θα αναγράφεται το ποσοστό αναπηρίας τους. Όσοι είναι κάτοχοι σχετικής γνωμάτευσης από Α/θμια ή Β/θμια Υγειονομική Επιτροπή και είναι σε ισχύ, θα χρησιμοποιήσουν τη γνωμάτευση αυτή.

ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ:
1.Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο (Π.Γ.Ν.) ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΥΠΟΛΗΣ
2.Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης «ΑΧΕΠΑ»
3.Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης «ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ»
4.Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ»
5.Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο ΙΩΑΝΝΙΝΩΝ
6.Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο ΛΑΡΙΣΑΣ
7.Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο ΠΑΤΡΩΝ
8.Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο ΗΡΑΚΛΕΙΟΥ
9.Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ»
10.Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «ΚΟΡΓΙΑΛΕΝΕΙΟ-ΜΠΕΝΑΚΕΙΟ» Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός
11.Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «ΛΑΪΚΟ»
12.Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ο ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟΣ»
13.Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας Πειραιά «Ο ΆΓΙΟΣ ΠΑΝΤΕΛΕΗΜΩΝ»
14.Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ».
 Για διευκόλυνση και αποφυγή κάθε ταλαιπωρίας τόσο του ιδίου του υποψηφίου όσο και των Επιτροπών, οι υποψήφιοι θα πρέπει να απευθύνονται σε ένα και μόνο Νοσοκομείο από τα αναφερόμενα για την διαπίστωση και έκδοση των πιστοποιητικών.
 Επισημαίνεται ότι οι υποψήφιοι που έχουν ήδη αποκτήσει πιστοποιητικό διαπίστωσης της πάθησης από τις ειδικές επταμελείς Επιτροπές των προαναφερομένων Νοσοκομείων, το οποίο αναγράφει επακριβώς και ολογράφως την πάθηση του υποψηφίου, όπως αυτή αναφέρεται ακριβώς στο άρθρο 35 του Ν. 3794/2009 (ΦΕΚ 156/Α/2009) και με τον αντίστοιχο κωδικό (όπως αναγράφεται στον επισυναπτόμενο πίνακα), δε χρειάζεται να προσέλθουν εκ νέου στις εν λόγω επιτροπές αλλά θα χρησιμοποιήσουν το πιστοποιητικό που ήδη κατέχουν.
 Β. Μετά την απόκτηση του πιστοποιητικού διαπίστωσης της πάθησης, οι υποψήφιοι θα κληθούν να υποβάλουν αίτηση-μηχανογραφικό δελτίο προτιμήσεων προκειμένου να συμμετάσχουν στην επιλογή εισαγωγής σε Σχολές ή Τμήματα της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης με την ειδική κατηγορία των ατόμων με σοβαρές παθήσεις. Η διαδικασία και ο χρόνος υποβολής των αιτήσεων-μηχανογραφικών δελτίων θα ανακοινωθεί με νεότερη εγκύκλιο η οποία θα αποσταλεί στα σχολεία και θα αναρτηθεί προς ενημέρωση στο διαδίκτυο.
Τα τηλέφωνα επικοινωνίας της αρμόδιας υπηρεσίας του ΥΠΔΒΜΘ, ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΟΡΓΑΝΩΣΗΣ ΚΑΙ ΔΙΕΞΑΓΩΓΗΣ ΕΞΕΤΑΣΕΩΝ είναι: 210-3442100, 3442101, 3442705, 3442099, 3442703.
Για τη σχετική αίτηση πατήστε εδώ.
Για τις διευθύνσεις των 14 Νοσοκομείων πατήστε εδώ.
Για το Δελτίο Τύπου πατήστε εδώ.


http://www.minedu.gov.gr/grafeio-typou/deltia-typoy/15-02-12-ypoboli-dikaiologitikon-ypopsifion-me-sobares-pathiseis-se-eptameleis-epitropes-nosokomeion-2012.html

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ