Τετάρτη, 29 Φεβρουαρίου 2012

Ποδηλατώντας για τους Σπάνιους - Rare Disease Bike Ride



Τετάρτη 29 Φεβρουαρίου, 18:00 μμ.
Πλατεία Αριστοτέλους - κινηματογράφος Ολύμπιον, Θεσσαλονίκη

Κάθε άνθρωπος είναι Σπάνιος, καθένας για διαφορετικούς λόγους..
Υπάρχουν, όμως, και κάποιοι άνθρωποι που είναι λίγο πιο "σπάνιοι".

Η Ελπίδα, ο Θοδωρής και η Ευτέρπη είναι μόλις 3 από τους περίπου
1.000.000 "σπάνιους" Έλληνες ή τους περίπου 30.000.000 "σπάνιους"
πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, που πάσχουν από μία από τις 6.000 με
8.000 σπάνιες χρόνιες παθήσεις. Είναι τρία παιδιά που θέλουν καθημερινά
να κάνουν πράξη με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τα ονόματά τους:
να διατηρούν πάντα ζωντανή την «ελπίδα» για ένα καλύτερο αύριο,
να αξιοποιούν το «θείο δώρο» της ζωής που τους χαρίστηκε και
να επιτυγχάνουν την «τέρψη» τους με μια ενασχόληση που μόνο
ευχάριστες και ανεπανάληπτες στιγμές μπορεί να τους προσφέρει.

Κάνουν ποδήλατο μέσα στην πόλη τους, τη Θεσσαλονίκη, μαζί με
τόσους άλλους συνανθρώπους τους, συμποδηλάτες και φίλους!
Μπορεί το ποδήλατο να μη δίνει τη λύση στις δυσκολίες της ζωής..
Το βέβαιο είναι, όμως, ότι μεταφέρει όλους αυτούς τους ανθρώπους
σε έναν κόσμο όμορφο και ξεχωριστό, απαλλαγμένο από προβλήματα
και σπάνιες νόσους. Το πετάλι τούς δίνει την αίσθηση ότι μπορούν
να κατορθώσουν τα πάντα, αρκεί να το θελήσουν πραγματικά.
Άλλωστε, γι'αυτό υπάρχουν οι ανηφόρες: για να τις ανεβαίνουμε.

Εκτός από "σπάνιους" ανθρώπους, υπάρχουν και "σπάνιες" ημέρες.
Η 29η Φεβρουαρίου, μια σπάνια ημέρα που υπάρχει μόνο 1 φορά
κάθε 4 χρόνια, είναι αφιερωμένη σε όλους αυτούς τους "σπάνιους"
ανθρώπους του κόσμου, ως Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
(Rare Disease Day - http://www.rarediseaseday.org/). Μέχρι το
επόμενο δίσεκτο έτος, η Rare Disease Day είθισται να γιορτάζεται
την τελευταία ημέρα του μήνα, δηλαδή στις 28 Φεβρουαρίου.

Στις 29 Φεβρουαρίου του 2012 σας προσκαλούμε να ποδηλατήσετε
μαζί μας, για εμάς και για όλους τους "σπάνιους" ανθρώπους της γης.
Όχι μόνο γιατί μπορούμε, αλλά και γιατί σας χρειαζόμαστε δίπλα μας.
Κάντε μας να πιστέψουμε ότι μπορεί να είμαστε σπάνιοι, μα όχι μόνοι!

Rare .. but not Alone.
Rare .. but Strong Together.


Υποστήριξη:
Π.Ε.Σ.ΠΑ. (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων)
ΕΘΕΛοντές Ποδηλάτες Θεσσαλονίκης
Πολύχρωμοι Ποδηλάτες/-τισσες
BikeRespect
Διεθνής Γυμνή Ποδηλατοδρομία
Ποδηλάτες Θεσσαλονίκης
Ποδηλατικό Καρναβάλι

facebook link: https://www.facebook.com/events/151799348271944/


Την ίδια ημέρα διοργανώνονται δύο παράλληλες «αδελφικές»
ποδηλατάδες και στην Αθήνα, από τους ΕΘΕΛοντές Ποδηλάτες
(
facebook link: https://www.facebook.com/events/176700985775636/)
και από την ποδηλατική ομάδα
Halbike,
(
link: http://halbike.wordpress.com/2012/02/19/3-29-%CF%84%CE%B5%CF%84%CE%AC%CF%81%CF%84%CE%B7-22-%CF%86%CE%B5%CE%B2%CF%81%CE%BF%CF%85%CE%B1%CF%81%CE%AF%CE%BF%CF%85-2012-%CF%80%CF%81%CF%8C%CF%84%CE%B1%CF%83%CE%B7-%CE%B3%CE%B9%CE%B1-%CE%BD%CE%AD/),
καθώς και μία στην Πτολεμαΐδα, από τους Φίλους Ποδηλάτου Εορδαίας


JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ