Δευτέρα, 31 Ιουλίου 2017

Το μοτο της EFCCA ειναι "Together we are strong" (Ενωμενοι ειμαστε δυνατοι").


Το μοτο της EFCCA ειναι "Together we are strong" (Ενωμενοι ειμαστε δυνατοι").

Προτεινω λοιπον να συνεργαστουμε με αλλους συλλογους ασθενων, με τους οποιους ουτως ή αλλως υπαρχει συνεργατικοτητα, οπως της ψωριασης, της ρευματοειδους αρθριτιδας .

Επιτελους καποιοι ας ξυπνησουν, απο ολους τους συλλογους....

Εγω ειμαι και παραμενω απλο μελος,
αλλοι εχουν τα ποστα και τους βαρυγδουπους τιτλους, αλλα και την ευθυνη !

Αυτο που προεχει αυτη τη στιγμη ειναι να αντιδρασουμε.

Σε πρωτη φαση νομιζω μπορουμε να ορισουμε ως στοχο τουλαχιστον την αναστολη ψηφισης του νεου κανονισμου μεχρι να οριστουν επιτροπες μελετης και διαβουλευσης οπου θα συμμετεχουν :
- εκπροσωποι του ιατρικου συλλογου (οπως οριζει ο νομος)
- εκπροσωποι του υπουργειου
- εφοσον υπαρχει συλλογος που εκπροσωπει ασθενεις ο ιδιος, αλλιως η ΕΣΑΜΕΑ ή η ΠΕΣΠΑ


Αν θελουν οριζοντα, ας οριστει το τελος του ετους .
Αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ)

Συναντήσεις Ενημέρωσης σε πόλεις της Ελλάδας

Με αφορμή την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) από την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας καλεί τα μέλη του αλλά και όποιον ασθενή με ΙΦΝΕ ενδιαφέρεται να ενημερωθεί, στις ακόλουθες συναντήσεις που θα γίνουν σε διάφορες περιοχές της Ελλάδας.
Κυριακή 30/07 στις 7 το απόγευμα στο καφέ “φλου” στην Κοζάνη.
Συντονίστρια είναι η κα Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή (6949987994)
Ηράκλειο
Δευτέρα 31/07, στις 5 το απόγευμα στο γραφείο της, οδός Μπαντουβά 98, Πατέλες Ηρακλείου.
Συντονίστρια είναι η κα Σίσσυ Μηναδάκη (6976673033)
Ρέθυμνο
Κυριακή 30/07, στις 11.00 το πρωί  στο Barrio café Καλλιθέας, Εμμανουήλ Πορτάλιου 24.
Συντονίστρια είναι η κα Πόπη Τόκταμη (6972276901)
Χανιά
Δευτέρα 31/07 στις 7 το απόγευμα, στη Δημοτική Αγορά, στο καφέ <<Το στέκι>>.
Συντονίστρια είναι η κα Ασπασία Μπικάκη (694246622)
Πάτρα
Παρασκευή 28/07 στις 7 το απόγευμα στο Cafe Molos”  Μόλος Αγίου Νικολάου Πάτρα.
Συντονίστρια είναι η κα Νίκη Καρακάση (6985124252)
Δράμα
Τρίτη 1/08 στις 7 το απόγευμα στο Καφέ Ατλαντίδα  Πάρκο Αγ.Βαρβάρας Δράμα.
Συντονιστής είναι ο κος Γιάννης Αντζας (6978892128)
Καβάλα
Δευτέρα 31/07 στις 6:30 το απόγευμα στο Καφέ Παλλάδιο Ερυθρού Σταυρού 4 Καβάλα.
Συντονίστρια είναι η κα Ευγενία Μαυρουδή (6974575318)
Καρδίτσα
Δευτέρα 31/07 στις 7:30 το απόγευμα στο Καφέ Charlot στην Πλατεία Πλαστήρα.
Συντονίστρια είναι η κα Ελένη Σκόρρα (6979878600)
Ξάνθη
Σάββατο 29 Ιουλίου στις 6:30 το απόγευμα στο Καφέ Μπρίκι, Λυκούργου Θρακός 9 και Νέστου.
Συντονίστρια είναι η κα Μαριώ Τσαουσέλη (6974513553)
Σέρρες
Κυριακή 30/07 στις 7:30 το απόγευμα στο παλιό Plaza δίπλα στο NewYork.
Συντονίστρια είναι η κα Χρυσούλα Τσουκάπα (6983000418)
Ρόδος
Κυριακή 30/07 στις 11:00 το πρωί στο Καφέ Opus.
Συντονίστρια είναι η κα Μαίρη Πεζουβάνη (6936131081)

Σύντομα θα προστεθούν στην παραπάνω λίστα και τα στοιχεία για συνάντηση στη Θεσσαλονίκη.

Παρασκευή, 7 Ιουλίου 2017



Το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ) και o Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδος (HELLESC) συμμετείχαν στην παρουσίαση βιβλίου του συγγραφέα και σεφ Ηλία Μαμαλάκη και της Μερόπης Κοντογιάννη Επίκουρης Καθηγήτριας στο Τμήμα Επιστήμης Διαιτολογίας & Διατροφής του Χαροκόπειου Πανεπιστημίου με τίτλο «Νόστιμες συνταγές για πεπτικό με...ευαισθησία».
Το βιβλίο απευθύνεται σε άτομα με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου και του Ήπατος (ΙΦΝΕ) και η έκδοσή του υλοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας TAKEDA.


Σύμφωνα με το ΕΛΙΓΑΣΤ ένα από τα κύρια ζητήματα που απασχολούν αυτά τα άτομα είναι οι διατροφικές τους ανάγκες. Τα συμπτώματα των ατόμων με ΙΦΝΕ, δηλαδή ελκώδη κολίτιδα ή νόσο Crohn, μπορεί να επηρεάζονται σημαντικά από τις διατροφικές τους συνήθειες κυρίως σε φάση έξαρσης της νόσου, ενώ τα άτομα αυτά παρουσιάζουν ιδιαίτερη και συνεχή απασχόληση με τη διατροφή τους καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Δεδομένου ότι υπάρχουν πολλές εκφράσεις των ΙΦΝΕ αλλά και πληθώρα φαρμακευτικών και χειρουργικών παρεμβάσεων, οι διατροφικές ανάγκες των ατόμων αυτών ποικίλλουν και συχνά πρέπει να εξατομικευθούν.
Υπό αυτό το πρίσμα, το ΕΛΙΓΑΣΤ πήρε την πρωτοβουλία να εκδώσει το συγκεκριμένο βιβλίο και απευθύνθηκε στο γνωστό συγγραφέα και σεφ Ηλία Μαμαλάκη και στην ειδική διατροφολόγο Μερόπη Κοντογιάννη, Επίκουρη Καθηγήτρια στο Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο. Στόχος του βιβλίου ήταν να δοθούν υπό μορφή ερωτο-απαντήσεων αξιόπιστες διατροφικές πληροφορίες και συμβουλές στον πάσχοντα από ΙΦΝΕ  και παράλληλα να προστεθεί γεύση και ποικιλία στο διαιτολόγιό τους, παρουσιάζοντας ελαφρές αλλά συγχρόνως νόστιμες εκδοχές φαγητών που συνήθως καταναλώνουν τα άτομα με ΙΦΝΕ.  
Ο Πρόεδρος του ΕΛΙΓΑΣΤ Γεώργιος Παπαθεοδωρίδης δήλωσε: «Το βιβλίο “Νόστιμες συνταγές για πεπτικό με...ευαισθησία”  προσπαθεί με τη βοήθεια των συγγραφέων να δώσει χρήσιμες συμβουλές και εύγεστες λύσεις σχετικά με τις διατροφικές ανάγκες των συχνότερων περιπτώσεων ασθενών με ΙΦΝΕ».
Εν συνεχεία το λόγο πήρε η Πρόεδρος του HELLESCC Αλεξάνδρα Γκλιάτη η οποία τόνισε πως «Κάθε προσπάθεια που γίνεται για την βελτίωση της καθημερινότητας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΙΦΝΕ μας βρίσκει συμπαραστάτες. Το συγκεκριμένο βιβλίο στηρίχθηκε σε επιστημονική γνώση, αλλά και πρακτικές συμβουλές ανθρώπων, που πέρα από ειδικοί στον τομέα τους, έδειξαν μεγάλο πάθος και ενδιαφέρον για τα άτομα με ΙΦΝΕ».
Η Μερόπη Κοντογιάννη τόνισε ότι: «εξαιτίας της χρονιότητας των νοσημάτων αυτών πολλές φορές τα άτομα αναζητούν πληροφορίες για τη συνιστώμενη διατροφή σε αμφίβολης εγκυρότητας δημοσιεύματα και ιστοσελίδες. Συχνά υιοθετούν “ειδικές δίαιτες” και ενδίδουν στη χρήση συμπληρωμάτων διατροφής που υπόσχονται “ανοσορρυθμιστική” δράση. Δεδομένου ότι τα σωστά ενημερωμένα άτομα αντιμετωπίζουν πιο αποτελεσματικά το νόσημά τους, προχωρήσαμε στην έκδοση αυτού του βιβλίου».
Ο Ηλίας Μαμαλάκης δήλωσε για το βιβλίο «Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που για κάποιο λόγο τρώνε άνοστα και ανιαρά. Ένα νόσημα αλλά ακόμα και ο περιορισμένος χρόνος συχνά συνεισφέρουν σε αυτό. Σε τούτο το μικρό βιβλίο που μου ανατέθηκε η συγγραφή κάποιων συνταγών, ένα μόνο σκοπό έχω, να νοστιμίσω το καθημερινό φαγητό των ανθρώπων που πάσχουν από ΙΦΝΕ».
Εκ μέρους της TAKEDA Hellas παρών ήταν ο κ. Γιώργος-Φαίδων Καλομοίρης Commercial Head Greece, ο οποίος με τη σειρά του δήλωσε: «Η Takeda Hellas, με χαρά υποστήριξε τη συγκεκριμένη έκδοση, έχοντας ως σταθερή δέσμευση την αρτιότερη ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας και την παροχή λύσεων για τα άτομα με ΙΦΝΕ».
Σχετικά με τις ΙΦΝΕ:
Η Ελκώδης Κολίτιδα και η Νόσος Crohn είναι ανίατες χρόνιες παθήσεις του γαστρεντερικού συστήματος. Τα άτομα αναφέρονται συχνά ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ), λόγω των παρόμοιων συμπτωμάτων τους. Τουλάχιστον 4 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από ΙΦΝΕ. Εκτιμάται ότι χάνονται περίπου ένα δισεκατομμύριο ημέρες εργασίας ετησίως που οφείλονται σε ΙΦΝΕ.
Νόσος του Crohn
Η Νόσος του Crohn μπορεί να προσβάλει το λεπτό και το παχύ έντερο καθώς επίσης και άλλα όργανα του πεπτικού σωλήνα. Η νόσος δεν είναι κολλητική και δεν αποτελεί μορφή καρκίνου. Σε αντίθεση με την Ελκώδη Κολίτιδα που έχει επιπτώσεις μόνο στο εσωτερικό στρώμα του εντέρου, η Νόσος του Crohn προσβάλλει συνήθως όλα τα στρώματα του εντερικού τοιχώματος.

Ελκώδης Κολίτιδα
Στην Ελκώδη Κολίτιδα, το εσωτερικό τοίχωμα του παχέος εντέρου φλεγμαίνει. Η νόσος δεν είναι κολλητική και δεν αποτελεί μορφή καρκίνου. Η ασθένεια δεν έχει επιπτώσεις στο λεπτό έντερο. Μια σοβαρή επιπλοκή της Ελκώδους Κολίτιδας είναι το τοξικό μεγάκολο, όταν τα αέρια μαζεύονται στο κόλον και προκαλούν διόγκωσή του.

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ