Παρασκευή, 2 Νοεμβρίου 2012

1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «Patients in Power: Διεκδικώντας ένα καλύτερο σύστημα Υγείας»






Το συνέδριο


Σε ένα συνεχώς μεταβαλλόμενο κοινωνικό-οικονομικό περιβάλλον, με εκρηκτική αύξηση της ανεργίας, μείωση μισθών και συντάξεων μέχρι και 40-50% και με το εθνικό σύστημα υγείας να παραπαίει και τον ΕΟΠΥΥ να έχει κηρύξει στάση πληρωμών, όλες οι αποφάσεις για την υγειονομική περίθαλψη, την ασφάλιση υγείας και τις ασφαλιστικές παροχές υγείας, όλες οι αποφάσεις για τα επιβληθέντα μέτρα έχουν ληφθεί σε διαπραγμάτευση με όλους τους άλλους «εταίρους» της υγείας εκτός των άμεσα ενδιαφερομένων, των ασθενών.
Μέχρι σήμερα, οι ασθενείς, είναι η μόνη ομάδα εταίρων στην υγειονομική περίθαλψη που δεν έχουν κληθεί να συμμετάσχουν στον προβληματισμό και τις προτάσεις για τις μεταρρυθμίσεις, που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τις υπηρεσίες υγείας μειώνοντας το κόστος, αλλά και τα μέτρα περικοπών στην υγεία. Απλά υφίστανται πολιτικές που άλλες ομάδες ενδιαφερόντων έχουν προτείνει για λογαριασμό τους.
Εν όψει των σημαντικών αλλαγών και περικοπών στον προϋπολογισμό υγείας και κοινωνικής αλληλεγγύης, αλλά και των προτάσεων για τη διάσωση του ΕΟΠΥΥ με τη διεύρυνση της χρηματοδότησης του από τους ασφαλισμένους, με τη μείωση της κρατικής συμμετοχής και των εργοδοτικών εισφορών, το συνέδριο θα αποτελέσει ένα πρώτο βήμα για να ακουστούν εισηγήσεις εμπειρογνωμόνων και οι προτάσεις των ασθενών.

To ζητούμενο είναι ένα σύστημα υγείας, που θα παρέχει υγειονομική περίθαλψη βάσει των αρχών:

  • της ισότητας στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας
  • του κοινωνικού χαρακτήρα της δημόσιας υγειονομικής περίθαλψης
  • της αναγνώρισης των ασθενών ως «ισότιμων εταίρων» με πολύτιμες γνώσεις και εμπειρία για την συμμετοχή τους στη χάραξη, λήψη και υλοποίηση αποφάσεων για τις πολιτικές υγείας και ασφάλισης υγείας.
  • της άριστης άσκησης της ιατρικής (state of the art),
  • της ασφάλειας του ασθενούς κατά την με οποιοδήποτε τρόπο περίθαλψή του
  • της συμμετοχής των ασθενών στη λήψη ιατρικών αποφάσεων που τους αφορούν
  • της παροχής υγειονομικής περίθαλψης κοντά στη περιοχή κατοικίας του ασθενούς.
Βασικός στόχος είναι να αποτελέσει το Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών μια ετήσια βάση διαλόγου και ανταλλαγής απόψεων μεταξύ όλων των οργανώσεων, κοινοτήτων και συλλογικοτήτων ασθενών για ανταλλαγή απόψεων με όλους τους άλλους «εταίρους στην υγεία» για τα κοινά και σημαντικά θέματα που τους απασχολούν αλλά και για τις προτάσεις τους για τη βελτίωση του συστήματος υγείας.

Στόχοι συνεδρίου

  • Η ανάδειξη των κοινών προβλημάτων και προτάσεις για την επίλυσή τους,
  • Η διεκδίκηση ενός αποτελεσματικότερου και δικαιότερου συστήματος υγείας από τους αρμόδιους φορείς και την Πολιτεία,
  • H θεσμοθέτηση της συμμετοχής των χρηστών υπηρεσιών υγείας στο σχεδιασμό και την υλοποίηση πολιτικών για την υγεία.

Ποιους ενδιαφέρει το συνέδριο

Το Patients in Power είναι το πρώτο Συνέδριο Ασθενών που γίνεται στην Ελλάδα, σε συνδυασμό με τα ενδιαφέροντα θέματα που θα συζητηθούν, τους διακεκριμένους καλεσμένους και την επικαιρότητα που έχουν αποκτήσει οι εξελίξεις στο χώρο της Υγείας. Η παρακολούθηση του Συνεδρίου και η ευκαιρία δικτύωσης μεταξύ των συνέδρων, από διαφορετικούς τομείς της υγείας, είναι άκρως ενδιαφέρουσα για:
  • όσους σχεδιάζουν/υλοποιούν πολιτικές υγείας,
  • για την ιατρική εκπαίδευση,
  • τους επαγγελματίες υγείας,
  • για τους Συλλόγους Ασθενών,
  • για τους αρμόδιους φορείς του τομέα Υγείας (ΕΟΦ, ΕΟΠΥΥ κτλ),
  • για τις διοικήσεις ιδιωτικών & δημοσίων νοσοκομείων,
  • τις ιατρικές επιστημονικές εταιρείες,
  • τα ασφαλιστικά ταμεία,
  • τους υπεύθυνους του τομέα υγείας των κομμάτων,
  • την Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής,
  • τα ΜΜΕ
καθώς και όλους όσους ενδιαφέρονται να ενημερωθούν άμεσα για τα πραγματικά προβλήματα των ασθενών.


Οφέλη παρακολούθησης

  • Αξιολόγηση των σημαντικών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς
  • Συμμετοχή σε προτάσεις για τη χάραξη μιας νέας πολιτικής που να αφορά τους ασθενείς και που να συμβαδίζει με τα ευρωπαϊκά πρότυπα
  • Ανάλυση και αξιολόγηση των ήδη υπαρχουσών πολιτικών που αφορούν τον ασθενή
  • Κατανόηση της συμμετοχής των ασθενών στη χάραξη πολιτικής, στοιχείο-κλειδί για την καλύτερη λειτουργία του κλάδου Υγείας στην Ελλάδα
  • Κατανόηση των αναγκών και των τομέων που επιδέχονται βελτίωσης και ανάπτυξης
  • Ανάπτυξη προτάσεων για την εξισορρόπηση μεταξύ των σημερινών οικονομικών και κοινωνικών προκλήσεων και της αναγκαιότητας για ένα ποιοτικά καλύτερο και πιο ασφαλές μέλλον για τους ασθενείς στη χώρα μας
  • Εξεύρεση εφικτών και κοινωνικά δίκαιων προτάσεων για τη χρηματοδότηση του συστήματος υγείας στην Ελλάδα


Patients Included

Οι επισκέπτες της ιστοσελίδας ίσως να αναρωτηθούν τι σημαίνει το λογότυπο Patients Included. Η σημασία του είναι ακριβώς κυριολεκτική: όπου υπάρχει το λογότυπο αυτό σημαίνει ότι στο συνέδριο ή την εκδήλωση αυτή, οι ασθενείς συμμετέχουν ισότιμα στο σχεδιασμό και την υλοποίηση του προγράμματος, είναι σύνεδροι και ομιλητές.
Το λογότυπο εμπνεύστηκε ο Lucien Engelen, Director Radboud REshape & Innovation Centerστο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο UMC Radboud στη Νιμέγη της Ολλανδίας. Ο Lucien επιχειρεί ένα τιτάνιο έργο: την μεταμόρφωση ενός μεγάλου παραδοσιακού πανεπιστημιακού νοσοκομείου σε πρότυπο χώρο όπου οι υπηρεσίες υγείας παρέχονται σε συνεργασία γιατρού και ασθενούς με τη βοήθεια των τεχνολογιών πληροφορικής και επικοινωνίας και η συμπόνοια (compassion for care) για τους ασθενείς είναι φιλοσοφία και όχι λέξεις κενές.
Οι επιχειρούμενες αλλαγές δέν έχουν τόσο να κάνουν με την υιοθέτηση της τεχνολογίας όσο με την αλλαγή φιλοσοφίας στη παροχή υπηρεσιών υγείας. Ο Lucien Engelen πιστεύει ότι η πραγματική λύση στα σημερινά προβλήματα των Ευρωπαϊκών συστημάτων υγείας είναι να κληθούν οι ασθενείς να αναλάβουν πιό ενεργό και ουσιαστικό ρόλο στη διαχείριση της υγείας τους.
Δυστυχώς διοργανώνονται ακόμη σήμερα ιατρικά συνέδρια ή συνέδρια πολιτικών για την υγεία, όπου οι ασθενείς, απλά δεν έχουν κληθεί ούτε στο ακροατήριο ούτε στο πάνελ ομιλητών, ή έχουν απλά κληθεί ώς ομιλητές σε παράλληλες συνεδρίες εκδηλώσεων... Οι κύριοι ομιλητές αναφέρονται σ’αυτούς στις παρουσιάσεις και στις συζητήσεις που επακολουθούν στο τρίτο ενικό ή πληθυντικό πρόσωπο: "ο ασθενής", "οι ασθενείς" σαν να μην υπάρχουν, σαν να μήν είναι παρόντες, αποστασιοποιημένα... Αλλοι συζητούν γι αυτούς, κάνουν προτάσεις, λαμβάνουν αποφάσεις ερήμην τους, χωρίς ποτέ να διανοηθούν ότι οφείλουν να ζητήσουν τη γνώμη των ασθενών, δηλ. αυτών που υφίστανται τις συνέπειες των αποφάσεων τους αλλά και αυτούς οι οποίοι πληρώνουν με τους φόρους και τις εισφορές τους το εθνικό σύστημα υγείας.....
Αν οι ασθενείς παρευρίσκονται σε ένα συνέδριο, συχνά δεν τους δίνουν το λόγο, ή τους διακόπτουν όταν κάνουν παρεμβάσεις. Το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, διαφέρει διότι οι ασθενείς συμμετέχουν από την αρχή με κεντρικό ρόλο στο σχεδιασμό, συμμετοχή στα πάνελ ομιλητών, στις ομάδες εργασίας, στην ανταλλαγή απόψεων με όλους τους "εταίρους" στην υγεία.
Σε άρθρο του με θέμα No-Show patients on conferences: Patients Included ο Lucien Engelen εξηγεί ότι δεν αποδέχεται πλέον προσκλήσεις για να είναι ομιλητής σε συνέδρια για την υγεία, που αντιμετωπίζουν τους ασθενείς ως κάτι που δεν πρέπει να φαίνεται: NO SHOW δηλ. συνέδρια όπου οι ασθενείς δεν περιλαμβάνονται στο πρόγραμμα, δεν ανεβαίνουν στο βήμα, δε βρίσκονται στο ακροατήριο. Είναι πολύ εύκολο να λέγεται ότι «είμαστε όλοι ασθενείς», ή ότι «το συνέδριο αφορά ασθενείς» ή ακόμη χειρότερα «γνωρίζουμε τι επιθυμούν οι ασθενείς μας...», έ λοιπόν όχι δεν γνωρίζουν, μας λέει ο Lucien. Aυτό το έμαθε από τη πρώτη μέρα που τοποθέτησε στην ομάδα του Reshape, ένα Υπεύθυνο που δουλειά του είναι να ακούει τα σχόλια και τα παράπονα των ασθενών. Προτρέπει τους επαγγελματίες υγείας να μη παρακολουθούν επιφανειακά τους ασθενείς τους αλλά να τους ακούν πραγματικά.

Στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, η Οργανωτική Επιτροπή έχει μέλη ασθενείς, που σχεδίασαν το πρόγραμμα, αναζήτησαν τους κατάλληλους διεθνείς και Ελληνες ομιλητές, ανέλαβαν να παρουσιάσουν οι ίδιοι ένα θέμα σε κάθε συνεδρία, θα συζητήσουν τα θέματα που τους ενδιαφέρουν με τους φορείς πολιτικών και υπηρεσιών υγείας, θα γνωρίσουν και θα δικτυωθούν με άλλους «εταίρους» στην υγεία. Τέλος θα συγκεντρώσουν και θα αναλάβουν την προβολή των συμπερασμάτων και των προτάσεων του συνεδρίου. To 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών είναι ανοικτό σε όλους τους «εταίρους» στην υγεία για να συζητήσουμε από κοινού τα σοβαρά προβλήματα που αφορούν όλους τους χρήστες των υπηρεσιών υγείας.
Πιστεύουμε ότι μόνον η συμμετοχή όλων των «εταίρων» της υγείας, επαγγελματιών υγείας, ασθενών, ακαδημαϊκών, ερευνητών, ασφαλιστικών ταμείων, βιομηχανίας, στην από κοινού αντιμετώπιση των σοβαρότατων προβλημάτων του εθνικού συστήματος υγείας μπορεί να παρουσιάσει προτάσεις βιώσιμες που να έχουν κοινωνική αποδοχή και το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών στοχεύει στο να αποτελέσει το πρώτο βήμα πρός αυτή τη κατεύθυνση.



JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ