Παιδιά – έφηβοι με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (νόσος του Crohn – ελκώδη κολίτιδα) και η καθημερινή πραγματικότητα του σχολείου
«Το πιο δύσκολο να αντιμετωπίσω είναι ότι είμαι διαφορετικός από όλους τους άλλους... Μέσα μου δεν θέλω να είμαι διαφορετικός...» (Αναφορά παιδιού με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου)
Το σχολείο κατέχει ένα σημαντικό ρόλο στην ζωή ενός παιδιού και ενός εφήβου. Είναι ο χώρος όπου βρίσκεται αρκετές ώρες την ημέρα. Εκεί μορφώνεται, παίζει και κοινωνικοποιείται. Παρόλο που ο ρόλος της οικογένειας παραμένει σημαντικός κατα τη σχολική ηλικία, η πολλαπλή επίδραση του σχολείου στην ομαλή ψυχοκοινωνική εξέλιξη του παιδιού είναι ένα γεγονός.
Το άγχος που βιώνει το κάθε παιδί κατα την έναρξη της νέας σχολικής χρονιάς αυξάνεται σε μεγάλο βαθμό όταν υπάρχει και μία χρόνια ιδιοπαθής φλεγμονώδης νόσος του εντέρου η οποία αποτελεί δεδομένο της καθημερινότητας. Τα παιδιά και οι έφηβοι με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα καλούνται να αντιμετωπίσουν επιπρόσθετες προκλήσεις, όπως: Πώς θα επηρεάσει η νόσος την απόδοση μου στο σχολείο; , Την σχέση μου με τον δάσκαλο; , Την σχέση μου με τους συμμαθητές μου;
Η νόσος μέσα από το μάτια του παιδιού – εφήβου
Τα παιδιά αντιλαμβάνονται και επεξεργάζονται με διαφορετικό τρόπο την χρόνια νόσο ανάλογα και με την ηλικία τους. Τα παιδιά μικρής προσχολική ηλικίας έχουν μία ευέλικτη και ευπροσάρμοστη αντίληψη της υποκειμενικής ταυτότητας (εικόνας εαυτού) και συνήθως επανέρχονται γρήγορα, αλλά επιφανειακά και παροδικά, σε μία φυσιολογική συμπεριφορά μετα από μία αρχική αρνητική αντίδραση στην ύπαρξη της νόσου. Τα παιδιά σχολικής ηλικίας τείνουν να εμφανίζουν «μαγική σκέψη» γύρω από το γεγονός της νόσου και μπορεί να την βιώνουν ως τιμωρία. Μπορεί να υπάρξει παλινδρόμηση στην συμπεριφορά και το παιδί να συμπεριφέρεται ως μικρότερης ηλικίας, να προσκολλάται στους γονείς ή να φαίνεται αναστατωμένο. Οι έφηβοι έχουν περισότερο ανεπτυγμένη γνωστική ικανότητα για να κατανοήσουν την νόσο και την διαχείρηση της, όμως παρόλα αυτά συνήθως εμφανίζεται άρνηση της σοβαρότητας της νόσου και της αναγκαιότητας λήψης της φαρμακευτικής αγωγής. Οι αντιδράσεις τους ποικίλουν από την άρνηση έως την αίσθηση αβεβαιότητας και απώλειας.
Η αντίδραση στην ύπαρξη της νόσου είναι πιο έντονη σε μεγαλύτερα παιδιά της σχολικής ηλικίας. Αυτά τα παιδιά στερούνται τις φυσιολογικές δραστηριότητες της ηλικίας τους, με επακόλουθο να αναστέλλεται η κοινωνικοποίηση τους, να αισθάνονται διαφορετικά από τους συνομιλήκους τους και να αποκτούν αρνητική εικόνα για τον εαυτό τους. Επίσης η αντίδραση είναι συνήθως πολύ έντονη στους εφήβους, οι οποίοι την στιγμή που αναζητούν να γίνουν περισσότερο αυτόνομοι και αυτάρκης, καλούνται να μοιραστούν- έως ένα βαθμό- την ευθύνη της ζωής και της υγείας τους με την οικογένεια και με ειδικούς σωματικής και ψυχικής υγείας. Αυτό το δεδομένο το βιώνουν συχνά ως επιστροφή στην εξάρτηση και όχι ως μοίρασμα - συνεργασία για την εξασφάλιση της σωματικής και ψυχικής τους υγείας.
Όλα τα προαναφερόμενα είναι πιθανόν να δημιουργήσουν διαφοροποίηση στην συμπεριφορά και στην λειτουργικότητα του παιδιού ή του εφήβου στο σχολείο. Στα παιδιά (ειδικά σε παιδιά προεφηβικής ηλικίας) και στους εφήβους ο κοιλιακός πόνος και η κόπωση, συμπτώματα που συσχετίζονται με τις ίδιες τις νόσους, μπορεί να εμποδίσουν την συγκέντρωση στο σχολείο όπως και το διάβασμα στο σπίτι, και το παιδί να τείνει να αποσύρεται και να γίνεται έντονα θλιμμένο, θυμωμένο, με χαμηλή αυτοπεποίθηση και αίσθηση ανικανότητας. Επιπρόσθετες συμπεριφορικές αλλαγές που μπορεί να υπάρξουν είναι ακραίες και απότομες διακυμάνσεις στην διάθεση, αλλαγές στο παιχνίδι, στο ενδιαφέρον ή στην κινητοποίηση, και κοινωνική απομόνωση από τους συνομιλήκους ή συμμαθητές. Η αίσθηση της διαφορετικότητας έχει σημαντική επίδραση στην εικόνα που έχει το παιδί – έφηβος για τον εαυτό του, το σώμα του και τον τρόπο ζωής του.
Οι γονείς πρωτίστως και έπειτα οι δάσκαλοι έχουν ένα σημαντικό ρόλο στην αρχική αναγνώριση της ύπαρξης έντονων συναιθημάτων θλίψης και άγχους στα παιδιά με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, ώστε να γίνει παραπομπή σε ειδικό ψυχολόγο για συναισθηματική υποστήριξη ώστε το παιδί ή ο έφηβος να αποκτήσει την αίσθηση ελέχου της ζωής του.
Οι προαναφερόμενες ανησυχίες μπορούν να αντιμετωπιστούν μέσω της ενημέρωσης και της συμβουλευτικής του ίδιου του παιδιού, των γονέων και του προσωπικού του σχολείου φοίτησης.
Τονίζεται ότι κατωτέρω παρατίθενται συνήθεις συναισθηματικές διεργασίες και ψυχικές αντιδράσεις των παιδιών, εφήβων με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου και των γονέων τους, καθώς και γενικές συμβουλευτικές προτάσεις για τα παιδιά, τους εφήβους, τους γονείς και το σχολικό προσωπικό. Παρόλα αυτά, το κάθε παιδί και ο κάθε γονιός αποτελεί μία ξεχωριστή ιδιαίτερη προσωπικότητα με εξατομικευμένα συναισθήματα και συμπεριφορές, λόγω της προσωπικής του ιστορίας ζωής. Επίσης, η νόσος του Crohn και η ελκώδη κολίτιδα αποτελούνται από ένα εύρος βαρύτητας και συχνότητας των συμπτωμάτων, ώστε η νόσος να εμφανίζεται με εξατομικευμένα χαρακτηριστικά στο κάθε παιδί - έφηβο. Συνεπώς δεν είναι απαραίτητο τα στοιχεία που παρατίθενται να εφαρμόζονται στο κάθε άτομο και συνιστάται εξατομικευμένη ψυχολογική συμβουλευτική.
Το παιδί – ο έφηβος, οι γονείς και η ενημέρωση του σχολείου
Είναι σημαντικό μόλις γίνει η διάγνωση της χρόνιας ιδιοπαθούς φλεγμονώδους νόσου του εντέρου να ενημερωθεί το σχολείο, οι δάσκαλοι, η νοσοκόμα και ο γυμναστής του σχολείου. Αυτή η ενημέρωση και η συνεχής και διαχρονική ανοιχτή επικοινωνία θα διευκολύνει σε μεγάλο βαθμό την καθημερινότητα του παιδιού.
Η αναλυτική ενημέρωση θα μπορούσε να γίνει μέσω ενός ειδικού φυλλαδίου που θα εμπεριέχει σύντομη ανάλυση της νόσου (των συμπτωμάτων, της φαρμακευτικής αγωγής, της ενδεχόμενης χειρουργικής επέμβασης, των ψυχολογικών συνεπειών) ή μέσω της νοσοκόμας του σχολείου ή μέσω ενός εξιδικευμένου στη νόσο ειδικού σωματικής ή ψυχικής υγείας, ή μέσω των ίδιων των γονέων. Είναι αλήθεια ότι η νόσοκόμα του σχολείου, αν υπάρχει, μπορεί να είναι ένας σύμμαχος των γονιών στην ενημέρωση του προσωπικού του σχολείου σχετικά με τα συμπώματα και τις σωματικές δυσκολίες που καλούνται να αντιμετωπίσουν τα παιδιά. Το κάθε παιδί – έφηβος μπορεί να έχει μία ειδική δική του καρτέλα όπου να αναγράφεται η εξατομικευμένη εικόνα της νόσου στον ίδιο, τις εξατομικευμένες ανάγκες του (στην διατροφή, στην αλλαξιά του, στην φαρμακευτική αγωγή) και με ποιό άτομο θα υπάρξει επικοινωνία σε περίπτωση επείγουσας ανάγκης. Στην καρτέλα θα μπορούσε να υπάρχει υπογραφή του γονιού, των φροντιστών του παιδιου για την νόσο στο σχολείο και του ίδιου του παιδιού.
Οι γονείς είναι ωφέλιμο να μιλήσουν στην δασκάλα του παιδιού της φετινής χρονιάς, όπως και στην ανάλογη διαφορετική δασκάλα κάθε σχολικού έτους. Θέματα που μπορούν να αναφερθούν είναι οι εξατομικευμένες ανάγκες του παιδιού τους, όπως: η ανάγκη για έκτακτη και άμεση χρήση της τουαλέτας κατα τη διάρκεια του μαθήματος, η μελέτη στο σπίτι, η συμμετοχή στις εκδρομές του σχολείου και άλλα που θα αναλυθούν εν συνεχεία. Καθώς κατα τη διάρκεια της χρονιάς είναι πιθανόν να γίνει προσωρινά μάθημα από μία αναπληρώτρια δασκάλα, δεν χρειάζεται το κάθε άτομο του προσωπικού του σχολείου να γνωρίζει λεπτομέρειες για την νόσο, αλλά κάθε άτομο με το οποίο το παιδί θα έρθει σε επαφή πρέπει να γνωρίζει στοιχειώδη θέματα της νόσου (π.χ. συχνή και έκτακτη ανάγκη για χρήση της τουαλέτας) και πώς τα διαχειρίζεται το παιδί (π.χ. κάθεται δίπλα στην πόρτα και φεύγει όταν θέλει διακριτικά μόνο του χωρίς ερωτήσεις) για να μπορεί να κατανοήσει, να βοηθήσει και να υποστηρίξει το παιδί.
Το παιδί το ίδιο ή ο έφηβος καλείται να επιλέξει αν θα μιλήσει στους συμμαθητές του για την νόσο του, αν θα μιλήσει σε ορισμένους φίλους του ή αν θα το κρατήσει ως ιδιωτικό στοιχείο. Στην περίπτωση που επιθυμεί να μιλήσει στους συμμαθητές του μπορεί να κάνει μία παρουσίαση της νόσου στα παιδιά μέσα στην τάξη. Η επικοινωνία με τους συμμαθητές για την νόσο και τις δυσκολίες που καλείται να αντιμετωπίσει το παιδί φαίνεται να είναι ευεργετική καθώς δίνεται η ευκαιρία να λάβει υποστήριξη που αλλιώς δεν θα γνωρίζε αν θα μπορούσε να την λάβει.
Οι έφηβοι είναι πιθανόν να είναι επιφυλακτικοί να μοιραστούν λεπτομέρειες για την νόσο τους. Σε μία ανάλογη περίπτωση ο γονέας ή ο δάσκαλος θα μπορούσε να αναφέρει στο παιδί ότι τα δεδομένα της νόσου φοβίζουν σε μικρότερο βαθμό τους συμμαθητές του από φήμες, αναληθείς ή μη, που μπορεί να κυκλοφορήσουν στο σχολείο. Όσο πιο επαρκώς πληροφορημένοι είναι οι συμμαθητές του παιδιού, τόσο λιγότερο πιθανόν είναι να το αποξενώσουν ή να το κοροιδέψουν. Παρόλα αυτά χρειάζεται να υπάρξει σεβασμός προς οποιαδήποτε απόφαση του παιδιού - εφήβου.
Οι δυσκολίες στη σχολική καθημερινότητα των παιδιών – εφήβων με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου και συμβουλευτική για τη διαχείρισή τους:
1. Η συχνή και αιφνίδια ανάγκη για χρήση της τουαλέτας
Τα παιδιά και οι έφηβοι με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου αναφέρουν ότι το κύριο θέμα που καλούνται να αντιμετωπίσουν στην καθημερινή σχολική παραγματικότητα είναι η ανάγκη τους να χρησιμοποιήσουν την τουαλέτα συχνά και αιφνίδια λόγω απρόσμενου κοιλιακού άλγους και διάρροιας. Συνήθως νιώθουν έντονη ντροπή για αυτή τους την ανάγκη.
• Το παιδί θα μπορούσε να κάθεται στο θρανίο δίπλα στην πόρτα, ώστε να φεύγει και να επιστρέφει στο μάθημα διακριτικά χωρίς να ζητάει άδεια, χωρίς συνοδεία και χωρίς να αποσπάται η προσοχή της τάξης ή της δασκάλας.
• Στα παιδιά είναι σημαντικό να επιτρέπεται να φύγουν από την τάξη άμεσα, χωρίς να επικεντρώνεται η προσοχή του δασκάλου στο γεγονός αυτό καθ’ αυτό. Το να ερωτάται το παιδί ή ο έφηβος για την ανάγκη του να χρησιμοποιήσει την τουαλέτα θα δημιουργήσει απλά περισσότερη αμηχανία και ντροπή, χωρίς κάποιο όφελος. Επίσης, μία καθυστέρηση θα μπορούσε να προκαλέσει ένα «ατύχημα» μέσα στην αίθουσα που θα προκαλούσε συναισθήματα θυμού, άγχους και ντροπής.
• Σε ορισμένα σχολεία οι τουαλέτες μπορεί να είναι κλειδωμένες για λόγους ασφάλειας κατα την διάρκεια των μαθημάτων, γεγονός που θα προκαλούσε ποικίλες και έντονες δυσκολίες στο παιδί. Συνεπώς, οποιουδήποτε είδους διευκολυντική φροντίδα σε μορφή στέγασης της τουαλέτας και της προσβασιμότητας της που θα μπορούσε να παρέχει το σχολείο για να μειώσει την συγκεκριμένη πηγή άγχους θα ήταν πολύ σημαντική βοήθεια.
• Μία λύση είναι το παιδί να έχει πρόσβαση στο μπάνιο του γραφείου της νοσοκόμας του σχολείου ή γενικά του προσωπικού, ή να έχει κλειδί της πιο κοντινής τουαλέτας.
• Τα παιδιά μπορούν να αφήνουν ένα επιπλέον σετ εσωρούχων και ρούχων στο γραφείο της νοσοκόμας του σχολείου ή αν δεν υπάρχει στο γραφείο του διευθυντή σε περίπτωση που χρειαστεί.
• Το παιδί ή ο έφηβος μπορεί να νιώθει κουρασμένος ή να έχει κοιλιακούς πόνους τόσο συχνά που η καλύτερη λύση δεν είναι να επιτρέπεται να φεύγει κάθε φορά από το σχολείο νωρίς για να επιστρέψει στο σπίτι. Είναι πιθανόν λίγη ξεκούραση ή ένα φάρμακο για το κοιλιακό πόνο να διευκολύνει το παιδί να συνεχίσει την παρακολούθηση. Όμως, ο πόνος επηρεάζει την συγκέντρωση και ο δάσκαλος είναι καλό να αφήνει το παιδί να αποφασίσει αν θα συνεχίσει την παρακολούθηση ή αν θα φύγει ανάλογα με το αν υπάρχει κάποιος ενήλικας φροντιστής στο σπίτι.
2. Η λήψη της φαρμακευτικής αγωγής κατα την διάρκεια της σχολικής ημέρας
Τα παιδιά και οι έφηβοι με τη νόσο καλούνται να λάβουν την φαρμακευτική τους αγωγή σε συγκεκριμένες ώρες την ημέρα (π.χ. πριν απο το γεύμα) και πολύ συχνά κατα τη διάρκεια της σχολικής ημέρας για να βοηθηθούν στο κοιλιακό πόνο, στη διάρροια και στα υπόλοιπα συμπτώματα.
Η υποχρέωση του παιδιού – εφήβου να λαμβάνει φαρμακευτική αγωγή μπορεί να σημαίνει για το ίδιο ότι δεν μπορεί να τα βγάλει πέρα μόνο του. Δηλαδή μπορεί να λειτουργήσει ως μία συνεχής υπενθύμιση της νόσου, ως ένα δείγμα αδυναμίας.
Τα σχολεία, στην περίπτωση όπου υπάρχει νοσοκόμα, ζητούν από την ίδια να δίνει την οποιασδήποτε μορφής φαρμακευτική αγωγή στο παιδί μικρής ηλικίας. Θα ήταν καλό να προγραμματίζεται να γίνεται η λήψη της φαρμακευτικής αγωγής – όσο είναι εφικτό- χωρίς το παιδί να αργήσει για την έναρξη του μαθήματος, ώστε να μην ξεχωρίζει.
• Το παιδί θα μπορούσε να συνδυάσει την επίσκεψη στο γραφείο της νοσοκόμας με μία ευχάριστη δραστηριότητα που του έχει αναθέσει ο δάσκαλος για την οποία και το ίδιο το παιδί νιώθει ότι επιθυμεί, όπως το να δώσει ένα σημείωμα στον διευθυντή ή να είναι εκείνος που θα του έχει ανατεθεί μία ειδική δραστηριότητα, για παράδειγμα να δεί αν όλα είναι εντάξει στον διάδρομο, αν όλοι έχουν μπεί στις τάξεις τους.
• Τα παιδιά είναι σημαντικό να ενθαρύνονται από σχετικά μικρή ηλικία να αναλαμβάνουν τα ίδια την διαχείρηση της νόσου τους, όπως να θυμούνται την ώρα της λήψης της αγωγής τους και να παίρνουν τα φάρμακα από το σπίτι για το σχολείο το πρωί. Τα μικρά παιδιά απλά θα μπορούσαν να εποπτεύονται από την νοσοκόμα, ή σε περίπτωση που δεν υπάρχει, από έναν αρμόδιο στο σχολείο όπου θα έχει αναλάβει αυτό το ρόλο του επόπτη (π.χ. ο διευθυντής, ο υπεύθυνος δάσκαλος ή καθηγητής του τμήματος). Δηλαδή μπορούν να λένε ότι πήραν την αγωγή τους για να επιβεβαιώνεται η σωστή της λήψη.
• Παιδιά μεγαλύτερης σχολικής ηλικίας και οι έφηβοι είναι σημαντικό να αναλαμβάνουν οι ίδιοι την φαρμακευτική αγωγή τους.
• Η απόφαση για το πώς νιώθει το παιδί να διαχειρίζεται όσο πιο αυτόνομα την λήψη της αγωγής του αποτελεί θέμα συζήτησης των γονέων με το παιδί.
Οι έφηβοι μπορεί να περάσουν από μία περίοδο άρνησης όσον αφορά τη λήψη της φαρμακευτικής αγωγής. Εάν οι γονείς δουν ότι δυσκολεύονται να διαχειριστούν το θέμα είναι καλό να συμβουλευτούν ειδικό ψυχολόγο. Ένας ειδικός ψυχολόγος θα μπορούσε να βοηθήσει στην αποφυγή μίας τέτοιας συμπεριφοράς που βάζει σε κίνδυνο την ζωή του εφήβου.
Η λήψη της φαρμακευτικής αγωγής μπορεί να συσχετίζεται με δυσάρεστες παρενέργειες, ειδικά αν είναι σε υψηλές δόσεις. Είναι πιθανόν να εμφανιστεί αύξηση του σωματικού βάρους, στρογγυλότητα του προσώπου, παροδική καθυστέρηση της ανάπτυξης, πονοκεφάλοι, ναυτία και συμπτώματα σαν αυτά της γρίπης. Αυτές οι αλλαγές μπορεί να αποξενώσουν τα παιδιά και τους εφήβους από τους συμμαθητές τους, τα οποία είναι πιθανόν να μην γνωρίζουν την νόσο και να τα στιγματίζουν. Είναι σημαντικό οι δάσκαλοι να ενισχύουν την υποστηρικτική αλληλεπίδραση μεταξύ των συμμαθητών και να ενθαρύνουν το παιδί να συνεχίζει να εμπλέκεται ενεργά με τις σχολικές και εξωσχολικές δραστηριότητες.
3. Η διατροφή κατά τη διάρκεια της σχολικής ημέρας
Τα παιδιά και οι έφηβοι με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου καλούνται να διαχειριστούν τον περιορισμό στην διατροφή τους. Είναι συχνό φαινόμενο τα παιδιά να συσχετίζουν τα γεύματα και την τροφή γενικότερα με τα συμπτώματα της νόσου. Η τροφή μπορεί να θεωρηθεί κάτι που προκαλεί κοιλιακό άλγος και διάρροια εντονότερης μορφής. Συνεπώς, τα γεύματα είναι ένα γεγονός που τείνουν να φοβούνται και να επιθυμούν να αποφύγουν. Όμως, μία φτωχή διατροφή σε θρεπτικά συστατικά μπορεί να καθυστερήσει την ανάπτυξη.
Η ψυχολογική συνέπεια του περιορισμού της τροφής είναι σημαντική. Η δυσκολία στην διατροφή μπορεί να αποξενώνει το παιδί από τους συμμαθητές του, καθώς μπορεί να συμμετέχει μόνο με περιορισμούς στην έξοδο π.χ. των συμμαθητών του για ένα γεύμα από εστιατόρια γρήγορου φαγητού.
Λόγω των περιορισμών στη δίαιτα το παιδί μπορεί να νιώθει διαφορετικό, μάλιστα μπορεί να καταλήξει να νιώθει ότι η ειδική διατροφή είναι στοιχείο που δείχνει απόρριψη ή έλλειψη αγάπης. Οι έφηβοι μπορεί να αρνηθούν να τηρησουν τη δίαιτα. Αυτή μπορεί να είναι η έκφραση αντίδρασης προς τους γονείς, θυμού και θλίψης για την ύπαρξη της νόσου, έκφραση όμως που είναι πιθανόν να θέτει σε κίνδυνο την υγεία του εφήβου και απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή. Μεγάλη σημασία εδώ έχει η στάση των γονέων. Σημειώνεται ότι εντονότερη αντίδραση μπορεί να δημουργήσει μία αγχώδης ατμόσφαιρα για να φάει ή μη το παιδί μία συγκεκριμένη τροφή απ’ ότι η αυστηρή τήρηση μιας δίαιτας. Εάν οι γονείς δουν ότι δυσκολεύονται να διαχειριστούν το θέμα είναι καλό να συμβουλευτούν ειδικό ψυχολόγο.
• Οι δάσκαλοι είναι σημαντικό να είναι βέβαιοι ότι το παιδί μπορεί να φάει με τους συμμαθητές του το δικό του ειδικό γεύμα χωρίς να γίνεται αντικείμενο πειράγματος.
• Σε περίπτωση που το παιδί πρέπει να φάει ή να πιεί κάτι κατα την διάρκεια του μαθήματος πρέπει να του παρέχεται η άδεια χωρίς να αναμένει για το διάλειμμα.
4. Η απουσία από το σχολείο
Συχνά, τα παιδιά και οι έφηβοι χρειάζεται να απουσιάζουν από το σχολείο περιοδικά, προκειμένου να υποβληθούν σε εργαστηριακό έλεγχο ή σε νέους κύκλους θεραπείας για ορισμένες ώρες ή μέρες, ακόμα και βδομάδες. Μπορεί επίσης να νοσηλευτούν, μερικές φορές μάλιστα για ορισμένες βδομάδες, όταν υπάρχει οξεία έξαρση της νόσου. Ακόμα, η χειρουργική επέμβαση μπορεί να είναι απαραίτητη σε σοβαρές περιπτώσεις για να αφαιρεθούν τα μέρη του εντέρου στα οποία υπάρχει η φλεγμονή. Μάλιστα, η χειρουργική επέμβαση μπορεί να περιλαμβάνει την ειλεοστομία, δεδομένο που δημιουργεί περαιτέρω δυσκολίες στην προσαρμογή.
Η απομάκρυνση από το σχολείο και τους φίλους διακόπτει τον ομαλό ρυθμό της ζωής του παιδιού, που ίσως να νιώθει περαιτέρω απομόνωση και μοναξιά.
Πολύ σημαντικό ρόλο παίζει η στάση του προσωπικού του σχολείου και των συμμαθητών του παιδιού στο γεγονός των συχνών απουσιών.
• Όταν η απουσία από το σχολείο είναι προγραμματισμένη οι γονείς μπορούν να ειδοποιήσουν την δασκάλα εκ των προτέρων για να γίνει ένα πλάνο για τα μαθήματα, την αναπλήρωση της εργασίας που το παιδί θα μπορούσε να κάνει στο σπίτι και για την εργασία που θα πρέπει να αναπληρώσει όταν επιστρέψει στην τάξη.
• Είναι σημαντικό οι συμμαθητές να ενθαρύνονται να επικοινωνούν με το παιδί όταν λείπει από το σχολείο, είτε μέσω του τηλεφώνου είτε μεσω μίας ευχετήριας κάρτας για γρήγορη ανάρρωση.
• Άν το παιδί είναι στο νοσοκομείο και συνεπώς δεν είναι εύκολο να διαβάσει για το σχολείο, ο δάσκαλος μπορεί να επικοινωνήσει μαζί του και να δράσει ανακουφιστικά για την δυνατότητα να αναπληρώσει το διάστημα που έχασε από τα μαθήματα μετά το πέρας της νοσηλείας.
• Άν το παιδί αναρρώνει στο σπίτι είναι πιθανόν να μπορεί να διαβάζει για το σχολείο.
• Το σχολείο μπορεί να στέλνει στο παιδί φωτοτυπίες και σημειώσεις από τα μαθήματα που έχει χάσει. Στις περιστάσεις όπου αυτό δεν είναι εφικτό θα μπορούσε εθελοντικά και με δική του επιθυμία και ευθύνη να αναλάβει αυτό το ρόλο ένας συμμαθητής του παιδιού. Ο δάσκαλος – καθηγητής θα μπορούσε να ρωτήσει στην αίθουσα ποιός θέλει αυτή την αρμοδιότητα. Είναι πιθανόν να θέλει ο καλύτερος φίλος του παιδιού ή ο συμμαθητής που κάθονται μαζί στο ίδιο θρανίο.
5. Η μελέτη στο σπίτι
Μερικές ημέρες, όταν η νόσος προκαλεί ιδιαίτερους κοιλιακούς πόνους και κόπωση, το παιδί ή ο έφηβος μπορεί να νιώθει κουρασμένος να διαβάσει τα μαθήματα του μετα την παρακολούθηση της σχολικής ημέρας. Επίσης, η μελέτη για ένα διαγώνισμα μπορεί να βιώνεται ως γεγονός δύσκολο και στρεσογόνο.
Το παιδί ή ο έφηβος είναι ωφέλιμο να επικοινωνεί με τουλάχιστον έναν ή μία δασκάλα που εμπιστεύεται ώστε να αναφέρει αν δεν ένιωθε καλά την προηγούμενη μέρα και δεν έχει διαβάσει. Το να μην επικοινωνήσει ότι δεν νιώθει καλά απλά θα καθυστερήσει την ανάρρωσή του. Συνήθως μέσω της επικοινωνίας το παιδί θα έρθει σε επαφή με μία ανθρώπινη πλευρά του δασκάλου που επιθυμεί να διευκολύνει το παιδί.
• Ο δάσκαλος είναι σημαντικό να παρατείνει για το παιδί την τελική ημερομηνία παράδοσης της εργασίας ή να επιτρέπει την συννενόηση για να γίνει μία γραπτή εξέταση άλλη μέρα με φυσικό τρόπο χωρίς να επικεντρώνεται το ενδιαφέρον της τάξης σε αυτό το γεγονός.
• Το παιδί μπορεί να χρειαστεί επιπρόσθετη καθοδήγηση από τον δάσκαλο για να διαβάσει τα μαθήματα.
• Το παιδί μπορεί να χρειαστεί επιπρόσθετη συναισθηματική υποστήριξη από ειδικό ψυχολόγο.
• Οι προσδοκίες του δασκάλου από το παιδί σχετικά με την συμπεριφορά του και την απόδοση του στα μαθήματα δεν θα πρέπει να είναι διαφορετική σε σχέση με τους άλλους μαθητές της τάξης. Τις περισσότερες φορές το παιδί αντιδρά θετικά με το να του επιτρέπουν να είναι όπως και τα άλλα παιδιά.
• Στην περίπτωση που η σχολική απόδοση του παιδιού έχει μειωθεί, ο δάσκαλος μπορεί να δουλέψει με το παιδί και με τους γονείς ώστε να εφαρμοστεί ένα πλάνο δράσης. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει επιπρόσθετη διδασκαλία και εξατομικευμένη καθοδήγηση. Τέτοιες προσπάθειες αναπτύσουν την αίσθηση του παιδιού ότι τα καταφέρνει και τείνουν να μειώνουν την αρνητική στάση προς το σχολείο, επειδή το παιδί νιώθει ντροπή ή ψυχικά κατακλυσμένο από την χαμηλή σχολική του απόδοση.
• Το παιδί θα μπορούσε να αφήνει στο σχολείο ορισμένα βιβλία ώστε να μην επιβαρύνεται καθημερινά με το βάρος τους στην τσάντα του. Το προαναφερόμενο θα μπορούσε να είναι σημαντικό στην περίπτωση όπου στο συγκεκριμένο παιδί η ενεργότητα της νόσου επιδρά στην πυκνότητα των οστών του, στο βάρος του ή του προκαλεί κόπωση. Το παιδί ακόμα θα μπορούσε να χρησιμοποιεί το ανσασέρ του σχολείου για υψηλούς ορόφους, σε περίπτωση που το έχει ανάγκη.
• Ο δάσκαλος είναι σημαντικό να θυμάται ότι το παιδί επιθυμεί να κάνει τις εργασίες για το σπίτι. Η νόσος δεν σχετίζεται με επιθυμία για αποφυγή των εργασιών για το σπίτι.
6. Οι εξετάσεις
Το γεγονός ότι οι εξετάσεις λαμβάνουν χώρα σε μία συγκεκριμένη ημερομηνία είναι πιθανόν να αποτελεί στρεσογόνο στοιχείο για ένα παιδί ή έφηβο με μία νόσο με διακυμάνσεις και απροσδόκητες εξάρσεις. Ακόμα, μπορεί να υπάρχει ειδική δυσκολία με τις εξετάσεις τις πρωινές ώρες αν η λειτουργία του εντέρου είναι περισσότερο ενεργή αυτή την ώρα, όπως είναι συχνό.
• Το παιδί θα μπορούσε να καθίσει στο θρανίο δίπλα στην πόρτα, ώστε να φεύγει και να επιστρέφει από την εξέταση διακριτικά χωρίς να αποσπάται η προσοχή της τάξης.
• Ο δάσκαλος θα μπορούσε να παρέχει στο τέλος της εξέτασης στο παιδί το χρονικό διάστημα που έχασε από τα διαλλείματα για την χρήση της τουαλέτας.
• Οι προσδοκίες του δασκάλου για επιτυχίες από το παιδί ως μαθητή θα πρέπει να είναι ίδιες σε σχέση με τους άλλους μαθητές της τάξης.
7. Το μάθημα της γυμναστικής
Η διάγνωση της χρόνιας ιδιοπαθούς φλεγμονώδους νόσου του εντέρου συχνά επιβάλλει περιορισμούς στην κινητικότητα για μικρότερα ή μεγαλύτερα χρονικά διαστήματα. Αυτό συσχετίζεται με έλλειψη δυνατότητας για παιχνίδι ή άλλες δραστηριότητες στο μάθημα της γυμναστικής. Η έντονη φυσική άσκηση μπορεί να προκαλέσει μία άμεση ανάγκη για την χρήση της τουαλέτας, πόνο στις αρθρώσεις, κόπωση, ή επιδείνωση του κοιλιακού πόνου. Ακόμα και η σωματική άσκηση μέτριας έντασης μπορεί να φαίνεται δύσκολο έργο για ένα παιδί όταν ειδικά νιώθει κόπωση, έχει έντονο κοιλιακό πόνο ή αναρρώνει από μία χειρουργική επέμβαση. Επίσης, η συμμετοχή σε ομαδικά αθλήματα μπορεί να είναι ένα γεγονός δύσκολο. Κανένα παιδί δεν θέλει να νιώθει ότι χαλάει την ευκαιρία της ομάδας για νίκη, συνεπώς μπορεί να πιέσει τον εαυτό του πέρα των ορίων του για να μην απογοητεύσει την ομάδα, για να μην νιώσει διαφορετικός και για να μην γίνει αντικείμενο σχολίων.
Όμως, σε χρονικές περιόδους που το ίδιο το παιδί ή ο έφηβος νιώθει ότι μπορεί να συμμετέχει, η μέτρια σωματική δραστηριότητα πρέπει να ενθαρύνεται καθώς φαίνεται να έχει θετικές συνέπειες στο ανοσοποιητικό σύστημα και στην ψυχική διάθεση.
Τους περιορισμούς στην κινητικότητα ένα παιδί δεν τους δέχεται εύκολα. Το παιδί μπορεί να νιώθει φοβισμένο, παθητικό και εξαρτημένο από τους ενήλικες, εξαιτίας της περιορισμένης κινητικότητας που του επιβάλλεται. Μπορεί να αποσυρθεί περαιτέρω, να απομονωθεί, να αναπτύξει μή ρεαλιστικούς και μεγαλοποιημένους φόβους γύρω από την νόσο και τις επιπτώσεις της. Η συνέπεια πιθανόν να είναι η μεγένθυνση των φυσικών του φόβων και αγχών.
• Είναι σημαντικό να δίνεται η δυνατότητα στο παιδί ή έφηβο να κρίνει και να επιλέξει μόνο του το επίπεδο της ενέργειας του και την κόπωση του, να αποφασίσει δηλαδή σε τί μπορεί να συμμετέχει και σε τί όχι.
• Ο γυμναστής καλείται να συμπεριφέρεται στο παιδί –στο μέτρο του δυνατού- όπως και στα υπόλοιπα παιδιά. Όμως, μερικές φορές θα μπορούσε να υπάρχει τροποποιημένο πρόγραμμα άθλησης για το παιδί, όπως να κάνει την ίδια άσκηση αλλά με πιο αργούς ρυθμούς.
8. Η συμμετοχή στις εκδρομές του σχολείου
Οι εκδρομές που οργανώνει το σχολείο μπορεί να δυσκολεύουν το παιδί ή τον έφηβο καθώς η πρόσβαση στην τουαλέτα μπορεί να είναι περιορισμένη. Είναι πιθανόν να μην συμμετέχει σε ορισμένες περιπτώσεις, όταν η νόσος είναι ενεργή. Το παιδί – σε όποιες περιπτώσεις είναι εφικτό - θα μπορούσε να μην δεσμευτεί εκ των προτέρων αλλά να αποφασίσει την ίδια μέρα αν θα συμμετέχει σε μία εκδρομή ή όχι.
Ενίσχυση της αυτοεκτίμησης του παιδιού – εφήβου
Ένας αρχικός σημαντικός τρόπος για να ανακουφιστεί το έντονο στρες του παιδιού και του εφήβου είναι η ανοιχτή ενημέρωση του για την νόσο με απλό και κατανοητό τρόπο.
Στο σχολείο είναι σημαντικό το παιδί να έχει τις ευκαιρίες να συμμετέχει σε δραστηριότητες, όχι απλά να του επιτρέπουν να συμμετέχει, αλλά να θεωρούν ότι είναι φυσικό όπως τα άλλα παιδιά να συμμετέχει. Ο δάσκαλος μπορεί να έχει επιρροή στο τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνεται και αποδέχεται την χρόνια νόσο το παιδί. Συνεπώς η θετική και υποστηρικτική στάση του μπορεί να αντικατροπτίσει στα παιδιά ότι η ζωή είναι πολλά περισσότερα από την νόσο τους. Μία θετική στάση απέναντι στη χρόνια ασθένεια θα επηρεάσει θετικά την προσαρμογή του στο σχολείο και συνεπώς την ομαλή ψυχοκοινωνική του εξέλιξη.
Το παιδί για να διατηρήσει τα επίπεδα του καθημερινού στρες χαμηλά είναι σημαντικό να έχει υψηλό βαθμό αυτοπεποίθησης, να νιώθει άνετα - στο μέτρο του δυνατού - με το γεγονός ότι είναι ένα άτομο με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου. Να έχει προσαρμοστεί στη νόσο ώστε να φροντίζει τον εαυτό του και να ρυθμίζει τον καθημερινό τρόπο ζωής και το περιβάλλον έτσι ώστε να ανταπεξέρχεται παράλληλα και στις απαιτήσεις της νόσου και της φαρμακευτικής αγωγής. Στην επίτευξη αυτού του στόχου βοηθάει η επαφή με ένα ψυχολόγο ειδικό στη νόσο του. Βοηθάει το παιδί ώστε να κατανοήσει τη νόσο του, να της προσδώσει ένα νόημα, να μάθει πιο αποτελεσματικούς τρόπους προσαρμογής σε αυτή, να αισθάνεται ότι έχει ακόμα τον έλεγχο του εαυτού του, της κατάστασης και της ζωής του. Αισθάνεται ότι έχει κάποιον στον οποίο μπορεί να απευθυνθεί, ικανό και διαθέσιμο να τον ακούσει, όταν θα τον χρειαστεί. Αυτό του δίνει μία θετική εμπειρία, που διευκολύνει σε ικανοποιητικό βαθμό την πορεία της νόσου. Είναι σημαντικό λοιπόν το παιδί, ο έφηβος και οι γονείς να επεξεργαστούν τα ποικίλα συναισθήματα που αναδύει η χρόνια νόσος στην οικογένεια, με σκοπό την βοήθεια των γονιών και με απώτερο στόχο την αντιμετώπιση των προβλημάτων του παιδιού.
Η ύπαρξη της χρόνιας ιδιοπαθούς φλεγμονώδους νόσου του εντέρου είναι ένα δεδομένο δύσκολο για οποιονδήποτε, αλλά για το παιδί που βρίσκεται στο στάδιο της ανάπτυξης σε ποικίλα επίπεδα – σωματικά, γνωστικά, συναισθηματικά και κοινωνικά – είναι ένα βαρύ φορτίο που απειλεί την αίσθηση της ίδιας της ζωής και της ασφάλειας.
Με την βοήθεια ενός διευκολυντικού σχολικού προσωπικού, σε συνάρτηση με την υποστήριξη των γονέων και την καλή σωματική και ψυχική φροντίδα από τους ειδικούς, ελπίζουμε ότι τα παιδιά θα αναπτύξουν το δυναμικό τους σε όλους τους τομείς.
Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι άτομα στα οποία έχει γίνει η διάγνωση της χρόνιας ιδιοπαθούς φλεγμονώδους νόσου του εντέρου στην παιδική ή εφηβική ηλικία ζουν πολύ συχνά μία ζωή πολύ παραγωγική!
(Το κείμενο συντάχθηκε από την Κλινική Ψυχολόγο (MSc) κα Άννα Φαρδή που είναι επιστημονικός συνεργάτης του Ψυχολογικού Τμήματος της Β' Ψυχιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου "Αττικόν")
