Παρασκευή, 3 Δεκεμβρίου 2010

Έχεις παιδί με ΙΦΝΕ που πάει σχολείο ;


Μήπως έχεις δυσκολευτεί να εξηγήσεις τι είναι αυτό που έχει το παιδί σου;

Πιστεύεις ότι οι δάσκαλοι/καθηγητές δεν ξέρουν πως να αντιμετωπίσουν το παιδί σου; Θα ήθελες να μπορούσε κάποιος να δώσει όλες τις βασικές πληροφορίες που χρειάζεται το διδακτικό προσωπικό για να βοηθήσει το παιδί στην σχολική του καθημερινότητα;

Ο Σύλλογος Αττικής σε συνεργασία με την κλινική ψυχολόγο κ. Α. Φαρδή προχώρησε στη δημιουργία ενός εντύπου/φόρμας που θα μπορεί να μπαίνει στο σχολικό φάκελο του μαθητή ώστε να μπορεί να ενημερώνεται ανά πάσα στιγμή το εκπαιδευτικό προσωπικό σχετικά με την πάθηση του μαθητή, τις ανάγκες του, τις επιπτώσεις της πάθησης στην απόδοσή του καθώς και τους τρόπους με τους οποίους θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί και υποστηριχτεί το παιδί στα πλαίσια της καθημερινότητάς του στο σχολείο ή/και το φροντιστήριο.

Δεδομένου ότι δεν είναι υποχρεωτικό από το νόμο να φυλάσσεται στον ατομικό φάκελο κάθε μαθητή ένα τέτοιο έντυπο πιστεύουμε ότι η συμπλήρωσή του από τους γονείς (σε συνεργασία με το θεράποντα ιατρό όπου αυτό απαιτείται) και η παράδοσή του στον υπεύθυνο δάσκαλο/καθηγητή ή ακόμη καλύτερα Διευθυντή του σχολείου/φροντιστηρίου μπορεί να βοηθήσει το εκπαιδευτικό προσωπικό που πολλές φορές νοιώθει αμήχανο ή και φοβισμένο απέναντι σε μαθητές που έχουν κάποιες ιδιαίτερες ανάγκες λόγω μιας πάθησης.

Φυσικά είναι ευνόητο ότι γονέας που θα μιλήσει με τον υπεύθυνο του σχολείου θα πρέπει να έχει και τη δική του συναίνεση όσον αφορά την φύλαξη του εντύπου στο φάκελο του παιδιού ενώ είναι ιδιαίτερο σημαντικό να τονιστεί ότι η ύπαρξη αυτού στο φάκελο του/της μαθητή/τριας αποτελεί απόρρητο προσωπικό δεδομένο στο οποίο μπορούν να έχουν πρόσβαση μονο οι δάσκαλοι/καθηγητές, οι αναπληρωτές και ο γυμναστής που έρχονται σε επαφή με το παιδί.

Τονίζουμε ότι η χρήση του έντυπου αποτελεί μία πρόταση που κάνει ο Σύλλογος σε απάντηση των ερωτημάτων που τέθηκαν στην αρχή αυτού του κειμένου και που αποτελούν απλή αντανάκλαση αυτών που μας λένε οι γονείς των παιδιών με ΙΦΝΕ.

Για να κατεβάσετε το έντυπο παρακαλούμε πατήστε εδώ.

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ