Μείωση του χρόνου έγχυσης του φαρμάκου «ινφλιξιμάμπη» κατά 1 ώρα

Οι ασθενείς που πάσχουν από Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, Ψωριασική Αρθρίτιδα, Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα, Ψωρίαση, Ελκώδη Κολίτιδα και Νόσο του Crohn, αντιμετωπίζουν συχνά δυσκολίες που σχετίζονται με την πρόσβαση στη θεραπεία, τη μειωμένη λειτουργικότητα και την αδυναμία να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες τις καθημερινότητάς τους, καταστάσεις που έχουν ως αποτέλεσμα συχνά την έντονη ψυχολογική τους επιβάρυνση. Μία σημαντική εξέλιξη ωστόσο για όλους τους ασθενείς με τα νοσήματα αυτά αποτελεί η μείωση του χρόνου έγχυσης της θεραπείας με Ινφλιξιμάμπη, από 2 ώρες σε 1.

Ο μειωμένος χρόνος έγχυσης ενδείκνυται για ενήλικες ασθενείς σε όλες τις ενδείξεις που λαμβάνουν θεραπεία συντήρησης με Infliximab και έχουν ανεχθεί τουλάχιστον 3 αρχικές δίωρες εγχύσεις. Ο νέος χρόνος χορήγησης ήρθε σαν αποτέλεσμα μιας σειράς κλινικών μελετών που ξεκίνησαν στις αρχές του 1990 και συνεχίστηκαν μέχρι και το 2011, όπως οι ASPIRE, PROMPT, ACCENT I & II και σε στοιχεία παρατήρησης του νοσοκομείου του Leeds και του Ινστιτούτου Karolinska.

Ο μειωμένος χρόνος έγχυσης ενισχύει τον καλύτερο προγραμματισμό, και την τήρηση της απαιτούμενης θεραπείας από τους ασθενείς ενώ μειώνει το χρόνο παραμονής τους στις μονάδες υγείας. Παράλληλα, δίνει τη δυνατότητα στα δημόσια νοσοκομεία να αξιοποιήσουν πιο παραγωγικά τις μονάδες χορήγησης ενδοφλέβιων θεραπειών, καθώς θα μπορούν να υποδεχθούν πλέον περισσότερους ασθενείς.

πηγή Νίνα Κομνηνού http://www.ygeia360.gr

Θετικά τα δεδομένα για πιθανή χρήση της Λακινιμόδης στη Νόσο του Crohn

Η TEVA Pharmaceutical Industries Ltd. και η Active Biotech, ανακοίνωσαν πρόσφατα την παρουσίαση κλινικών δεδομένων φάσης ΙΙa για την λακινιμόδη, στην μέτριας-σοβαρής βαρύτητας, νόσο του Crohn. Τα ευρήματα έδειξαν ότι η θεραπεία με την από του στόματος χορηγούμενη λακινιμόδη, σε δόση 0,5mg/ημέρα, σε ασθενείς με μέτρια –σοβαρή Νόσο του Crohn έναντι εικονικού φαρμάκου, είχε ως αποτέλεσμα μια πρώιμης έναρξης, ισχυρή και σταθερή επίδραση στην ύφεση (48,3% έναντι 15,9% των ασθενών, αντιστοίχως), καθώς και στη συχνότητα ανταπόκρισης (62,1% έναντι 34,9% των ασθενών αντιστοίχως). Τα δεδομένα ανακοινώθηκαν σε παρουσίαση κατά τη διάρκεια του 20ου Συνεδρίου United European Gastroenterology (UEG) Week.

«Το πρόγραμμα ανάπτυξης της λακινιμόδης έδειξε ότι οι ανοσοτροποποιητικές δράσεις αυτού του από του στόματος παράγοντα, βρίσκουν εφαρμογή σε πολλά αυτοάνοσα νοσήματα και τα δεδομένα τα οποία παρουσιάσθηκαν έδειξαν μια εντυπωσιακή επίδραση στην κλινική ύφεση της νόσου του Crohn, ήδη από την πρώτη εβδομάδα της θεραπείας», όπως δήλωσε ο Δρ Michael Hayden, Πρόεδρος του Τμήματος Έρευνας &Ανάπτυξης και Επιστημονικός Διευθυντής της Teva Pharmaceutical Industries Ltd «Αυτά τα δεδομένα παρέχουν μια ισχυρή λογική βάση για πιθανή περαιτέρω μελέτη της λακινιμόδης στη νόσο του Crohn.»

Η μελέτη φάσης ΙΙa αξιολόγησε την ασφάλεια και αποτελεσματικότητα διαφόρων δόσεων της λακινιμόδης (0.5, 1, 1.5, ή 2 mg/ημέρα) συγκριτικά με εικονικό φάρμακο, σε ενεργό νόσο του Crohn κατά τη διάρκεια 8 εβδομάδων θεραπείας και 4 εβδομάδων παρακολούθησης. Το αποτέλεσμα δεν φαίνεται να είναι δοσοεξαρτώμενο καθώς οι υψηλότερες δόσεις δεν είχαν επίδραση στην ύφεση/ανταπόκριση. Οι δόσεις των 0,5 και 1mg ήταν γενικά καλά ανεκτές με ανεπιθύμητες ενέργειες παρόμοιες με εκείνες που παρατηρήθηκαν με το εικονικό φάρμακο. Τα δεδομένα υπόκεινται σε περαιτέρω ανάλυση και αξιολόγηση προκειμένου να οριστικοποιηθούν τα επόμενα βήματα του προγράμματος κλινικής ανάπτυξης για την νόσο του Crohn.

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗ ΜΕΛΕΤΗ

Πρόκειται για μια πολυκεντρική, τυχαιοποιημένη, διπλά τυφλή, ελεγχόμενη με placebo μελέτη φάσης ΙΙa, η οποία σχεδιάσθηκε για την αξιολόγηση της ασφάλειας και αποτελεσματικότητας της λακινιμόδης, σε 180 ασθενείς με μέτρια- σοβαρή, ενεργό νόσο του Crohn.

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΛΑΚΙΝΙΜΟΔΗ

Η λακινιμόδη είναι ένας νέος από του στόματος ανοσοτροποποιητικός παράγοντας σε φάση κλινικής ανάπτυξης για τη θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης, της νόσου του Crohn και του συστηματικού ερυθηματώδους λύκου. Δεδομένα σε ανθρώπους αλλά και σε πειραματικά μοντέλα ζώων, υποδηλώνουν ότι η λακινιμόδη ασκεί τη θεραπευτική της δράση τροποποιώντας τα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος, κυρίως μέσω ρύθμισης προς τα κάτω των προφλεγμονωδών κυτοκινών.

Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ CROHN

Η νόσος του Crohn είναι μια φλεγμονώδης νόσος του εντέρου. Τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλλουν σημαντικά μεταξύ των πασχόντων. Τα κύρια συμπτώματα από το γαστρεντερικό είναι κοιλιακό άλγος, διάρροια, ή απώλεια βάρους. Μπορεί επίσης να προκαλέσει επιπλοκές όπως δερματικά εξανθήματα, αρθρίτιδα και οφθαλμική φλεγμονή. Τα ακριβή αίτια της νόσου δεν είναι γνωστά και θεωρείται αυτοάνοσο νόσημα. Αυτή η αυτοάνοση δραστηριότητα προκαλεί φλεγμονή στην γαστρεντερική οδό.

πηγή Νίνα Κομνηνού http://www.ygeia360.gr

Απογοητευτική η παρουσία της πολιτείας στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών

Αρένα θύμισε αρκετές φορές καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας, το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών που κατά τα άλλα στέφθηκε με μεγάλη επιτυχία, καθώς τόσο οι Σύλλογοι και οι Ομοσπονδίες Ασθενών όλης της χώρας έδωσαν δυναμικό παρόν, όσο και οι καλεσμένοι φορείς από το εξωτερικό καθώς και οι φαρμακευτικές εταιρείες που στάθηκαν στο πλευρό τους. Δεν μπορούμε να πούμε όμως το ίδιο και για τους παράγοντες της πολιτείας που οι μισοί έλαμψαν δια της απουσίας τους και οι άλλοι μισοί που παρευρέθησαν μας άφησαν άφωνους από την άγνοια, τη σκληρότητα και την αδιαφορία τους.

Σε μια αίθουσα κατάμεστη με ανθρώπους όλων των ηλικιών με πολλές και σοβαρές ασθένειες ακούστηκε το άστοχο «Δεν χρειάζονται άλλες νέες θεραπείες στην Ελλάδα, υπάρχουν ήδη αρκετές, εξάλλου δεν προσφέρουν κάτι περισσότερο στους ασθενείς» από τη γενική γραμματέα του υπουργείου Υγείας Χριστίνα Παπανικολάου.

Σε ερώτησή της υπογράφουσας που το βασίζει αυτό η κυρία Παπανικολάου απέφυγε να απαντήσει, ωστόσο βιάστηκε να την καλύψει η αντιπρόεδρος του ΕΟΦ Μαρία Σκουρολιάκου, η οποία επεσήμανε ότι υπάρχουν ανάλογες έρευνες και δεσμεύτηκε να μας τις στείλει να το διαπιστώσουμε.

Να σημειώσουμε ότι σε αυτή την περίπτωση καταρρίπτονται όλα τα νέα δεδομένα των τελευταίων χρόνων που μιλούν για νέες έρευνες ως προς τις θεραπείες και για εξελίξεις που έχουν όχι μόνο αποτελεσματικότητα στη θεραπεία και την ποιότητα της ζωής των ασθενών αλλά και μείωση του κόστους της δαπάνης Υγείας, αφού μειώνονται οι νοσηλείες και στις περισσότερες των περιπτώσεων οι ασθενείς δεν λαμβάνουν αναπηρικές συντάξεις και επιδόματα γιατί εξακολουθούν να είναι ενεργοί στη ζωή και την καθημερινότητα και αποδοτικοί στη δουλειά τους.

Δεύτερο τραγικό λάθος από τις δύο εκπροσώπους του υπουργείου και του ΕΟΦ ήταν όταν βρέθηκαν “αδιάβαστες” ή να πω καλύτερα ανημέρωτες σχετικά με τις τροποποιήσεις του καταλόγου συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα που εκδόθηκε με Υπουργική Απόφαση στις 26 Οκτωβρίου. Τόσο η κα Παπανικολάου όσο και η κα Σκουρολιάκου ενημερώθηκαν την ώρα του συνεδρίου από στοιχεία που τους παρατέθηκαν από το ακροατήριο!

Σε μια αποτυχημένη προσπάθεια να δικαιολογηθεί η κα Παπανικολάου δήλωσε ότι δεν έχει προλάβει να ενημερωθεί από τις 26 Οκτωβρίου που δημοσιεύτηκε η Απόφαση μέχρι τις 3 Νοεμβρίου που έλαβε χώρα το συνέδριο, για να πάρει την απάντηση από την υπογράφουσα ότι η εν λόγω Απόφαση πρωτοδημοσιεύθηκε στις αρχές του τρέχοντος έτους και η νέα έκδοση ήταν απλά μια μικρή τροποποίηση και να ερωτηθεί εκ νέου αν γνώριζε τουλάχιστον για την πρότερη Απόφαση. Η απάντηση που δόθηκε από την κα Παπανικολάου αποδείκνυε την άγνοιά της αφού στράφηκε στο κοινό και ζήτησε να σταλούν επιστολές με τα αιτήματα τους στο γραφείο της και υποσχέθηκε να τα κοιτάξει! Οι τόσες διαμαρτυρίες που έχουν γίνει από όλο τον ιατρικό κόσμο και όλους τους συλλόγους ασθενών από την πρώτη έκδοση της Υπουργικής Απόφασης μέχρι σήμερα και δεν έχουν ληφθεί υπόψη, διόλου την πτόησαν διότι πιθανώς της ήταν άγνωστες!

Στρατηγικές συμμαχίες

Στο συνέδριο αίσθηση προκάλεσε η εμπνευσμένη ομιλία της προέδρου του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου Ασθενών κας Μαίρης Μπέικερ (Mary Baker), η οποία τόνισε το σημαντικό επίτευγμα του ανθρώπου σήμερα που είναι η κατάκτηση της αύξησης του προσδόκιμου ζωής. Ωστόσο να σημειώσουμε ότι το ζήτημα που τίθεται όσον αφορά την Ελλάδα, είναι αν αυτή η κατάκτηση έχει και ποιότητα γιατί η ποσότητα από μόνη της δεν είναι αρκετή. Επιστρέφουμε στο συνέδριο και στα γενόμενα όπου η κα Μπέικερ πρότεινε στους παρευρισκόμενους να προβούν σε Στρατηγικές Συμμαχίες προκειμένου να βοηθηθούν και να αποκτήσουν την απαραίτητη διαπραγματευτική ισχύ αλλά και να βρουν τρόπους να βοηθήσουν αποτελεσματικά τα μέλη τους.

Απογοητευτικό το Σύστημα Υγείας στην Ελλάδα

Στο συνέδριο παρουσιάστηκε και μια νέα Πανελλαδική Έρευνα της εταιρείας IPSOS, η οποία έγινε ενόψει των εργασιών του 1ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών. Σύμφωνα με αυτή οι Έλληνες είναι απογοητευμένοι από το σύστημα υγείας. Συγκεκριμένα, επτά στους δέκα ασθενείς εκτιμούν ότι θα χειροτερέψουν πολύ τα ζητήματα περίθαλψης στη χώρα μας τον επόμενο χρόνο, ενώ περίπου το 1/3 των ερωτηθέντων δήλωσαν δυσαρεστημένοι από το συνολικό σύστημα υγείας συμπεριλαμβανομένου του ΕΟΠΥΥ. Το 40% των ερωτηθέντων απάντησε ότι δεν έτυχε της απαραίτητης σημασίας από το γιατρό του, ενώ περίπου οι μισοί δήλωσαν ότι η πρόσβαση στη θεραπεία τους και κυρίως στα φάρμακα είναι προβληματική εξαιτίας των συνεχών κινητοποιήσεων των φαρμακοποιών.

Ένας στους τέσσερις δήλωσε πως κάποιες φορές πλήρωσε ολόκληρο το ποσό για τα φάρμακά του, ενώ πάνω από το 40% πλήρωσε από την τσέπη του περισσότερα χρήματα για φάρμακα την τελευταία περίοδο. Το 37% των ερωτηθέντων θεωρεί ακριβά τα φάρμακα παρόλο που έχουν πέσει οι τιμές τους και αυτό γιατί είδαν να αυξάνεται η δική τους συμμετοχή στην αγορά των φαρμάκων τους. Στην ερώτηση αν έκοψαν την αγωγή τους λόγω της κρίσης, οι περισσότεροι απάντησαν ότι προτίμησαν να εξασφαλίζουν τα φάρμακα, αλλά περιόρισαν τις επισκέψεις στο γιατρό τους και τις διαγνωστικές εξετάσεις. Σχολιάζοντας τα αποτελέσματα της έρευνας, ο επίκουρος καθηγητής Πολιτικής Υγείας, Κυριάκος Σουλιώτης, τόνισε ότι αυτό που φαίνεται και από άλλες παρόμοιες έρευνες είναι ότι το 58% των ασθενών μειώνει τις επισκέψεις στο γιατρό αλλά και τις προληπτικές εξετάσεις.

Εις το επανειδήν

Το συνέδριο έδωσε για πρώτη φορά λόγο στους άμεσα ενδιαφερόμενους για το Σύστημα Υγείας στην Ελλάδα, τους ασθενείς. Και μπορεί τα αίματα να άναψαν αρκετές φορές κατά τη διάρκειά του, αυτό όμως που έχει σημασία είναι ότι ανταλλάχτηκαν ιδέες και απόψεις για θέματα που αφορούν όλους. Γνωρίστηκαν μεταξύ τους άνθρωποι που βαδίζουν σε κοινούς δρόμους και διαφάνηκαν σημεία επαφής για ένα καλύτερο αύριο. Όλοι μαζί έδωσαν υπόσχεση για ένα εκ νέου ραντεβού με περισσότερα νέα από όλες τις μεριές και κοινές θέσεις για να χαράξουν στρατηγικές για το μέλλον. Ελπίζουμε και ευχόμαστε ολόψυχα να είναι και πάλι όλοι εκεί γεροί και δυνατοί!

Ανθή Αγγελοπούλου

πηγή http://www.iatrikostypos.com

1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «Patients in Power: Διεκδικώντας ένα καλύτερο σύστημα Υγείας»

Το συνέδριο

Σε ένα συνεχώς μεταβαλλόμενο κοινωνικό-οικονομικό περιβάλλον, με εκρηκτική αύξηση της ανεργίας, μείωση μισθών και συντάξεων μέχρι και 40-50% και με το εθνικό σύστημα υγείας να παραπαίει και τον ΕΟΠΥΥ να έχει κηρύξει στάση πληρωμών, όλες οι αποφάσεις για την υγειονομική περίθαλψη, την ασφάλιση υγείας και τις ασφαλιστικές παροχές υγείας, όλες οι αποφάσεις για τα επιβληθέντα μέτρα έχουν ληφθεί σε διαπραγμάτευση με όλους τους άλλους «εταίρους» της υγείας εκτός των άμεσα ενδιαφερομένων, των ασθενών.

Μέχρι σήμερα, οι ασθενείς, είναι η μόνη ομάδα εταίρων στην υγειονομική περίθαλψη που δεν έχουν κληθεί να συμμετάσχουν στον προβληματισμό και τις προτάσεις για τις μεταρρυθμίσεις, που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τις υπηρεσίες υγείας μειώνοντας το κόστος, αλλά και τα μέτρα περικοπών στην υγεία. Απλά υφίστανται πολιτικές που άλλες ομάδες ενδιαφερόντων έχουν προτείνει για λογαριασμό τους.

Εν όψει των σημαντικών αλλαγών και περικοπών στον προϋπολογισμό υγείας και κοινωνικής αλληλεγγύης, αλλά και των προτάσεων για τη διάσωση του ΕΟΠΥΥ με τη διεύρυνση της χρηματοδότησης του από τους ασφαλισμένους, με τη μείωση της κρατικής συμμετοχής και των εργοδοτικών εισφορών, το συνέδριο θα αποτελέσει ένα πρώτο βήμα για να ακουστούν εισηγήσεις εμπειρογνωμόνων και οι προτάσεις των ασθενών.

To ζητούμενο είναι ένα σύστημα υγείας, που θα παρέχει υγειονομική περίθαλψη βάσει των αρχών:

• της ισότητας στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας
• του κοινωνικού χαρακτήρα της δημόσιας υγειονομικής περίθαλψης
• της αναγνώρισης των ασθενών ως «ισότιμων εταίρων» με πολύτιμες γνώσεις και εμπειρία για την συμμετοχή τους στη χάραξη, λήψη και υλοποίηση αποφάσεων για τις πολιτικές υγείας και ασφάλισης υγείας.
• της άριστης άσκησης της ιατρικής (state of the art),
• της ασφάλειας του ασθενούς κατά την με οποιοδήποτε τρόπο περίθαλψή του
• της συμμετοχής των ασθενών στη λήψη ιατρικών αποφάσεων που τους αφορούν
• της παροχής υγειονομικής περίθαλψης κοντά στη περιοχή κατοικίας του ασθενούς.

Βασικός στόχος είναι να αποτελέσει το Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών μια ετήσια βάση διαλόγου και ανταλλαγής απόψεων μεταξύ όλων των οργανώσεων, κοινοτήτων και συλλογικοτήτων ασθενών για ανταλλαγή απόψεων με όλους τους άλλους «εταίρους στην υγεία» για τα κοινά και σημαντικά θέματα που τους απασχολούν αλλά και για τις προτάσεις τους για τη βελτίωση του συστήματος υγείας.

Στόχοι συνεδρίου

• Η ανάδειξη των κοινών προβλημάτων και προτάσεις για την επίλυσή τους,
• Η διεκδίκηση ενός αποτελεσματικότερου και δικαιότερου συστήματος υγείας από τους αρμόδιους φορείς και την Πολιτεία,
• H θεσμοθέτηση της συμμετοχής των χρηστών υπηρεσιών υγείας στο σχεδιασμό και την υλοποίηση πολιτικών για την υγεία.

Ποιους ενδιαφέρει το συνέδριο

Το Patients in Power είναι το πρώτο Συνέδριο Ασθενών που γίνεται στην Ελλάδα, σε συνδυασμό με τα ενδιαφέροντα θέματα που θα συζητηθούν, τους διακεκριμένους καλεσμένους και την επικαιρότητα που έχουν αποκτήσει οι εξελίξεις στο χώρο της Υγείας. Η παρακολούθηση του Συνεδρίου και η ευκαιρία δικτύωσης μεταξύ των συνέδρων, από διαφορετικούς τομείς της υγείας, είναι άκρως ενδιαφέρουσα για:

• όσους σχεδιάζουν/υλοποιούν πολιτικές υγείας,
• για την ιατρική εκπαίδευση,
• τους επαγγελματίες υγείας,
• για τους Συλλόγους Ασθενών,
• για τους αρμόδιους φορείς του τομέα Υγείας (ΕΟΦ, ΕΟΠΥΥ κτλ),
• για τις διοικήσεις ιδιωτικών & δημοσίων νοσοκομείων,
• τις ιατρικές επιστημονικές εταιρείες,
• τα ασφαλιστικά ταμεία,
• τους υπεύθυνους του τομέα υγείας των κομμάτων,
• την Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής,
• τα ΜΜΕ

καθώς και όλους όσους ενδιαφέρονται να ενημερωθούν άμεσα για τα πραγματικά προβλήματα των ασθενών.

Οφέλη παρακολούθησης

• Αξιολόγηση των σημαντικών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς
• Συμμετοχή σε προτάσεις για τη χάραξη μιας νέας πολιτικής που να αφορά τους ασθενείς και που να συμβαδίζει με τα ευρωπαϊκά πρότυπα
• Ανάλυση και αξιολόγηση των ήδη υπαρχουσών πολιτικών που αφορούν τον ασθενή
• Κατανόηση της συμμετοχής των ασθενών στη χάραξη πολιτικής, στοιχείο-κλειδί για την καλύτερη λειτουργία του κλάδου Υγείας στην Ελλάδα
• Κατανόηση των αναγκών και των τομέων που επιδέχονται βελτίωσης και ανάπτυξης
• Ανάπτυξη προτάσεων για την εξισορρόπηση μεταξύ των σημερινών οικονομικών και κοινωνικών προκλήσεων και της αναγκαιότητας για ένα ποιοτικά καλύτερο και πιο ασφαλές μέλλον για τους ασθενείς στη χώρα μας
• Εξεύρεση εφικτών και κοινωνικά δίκαιων προτάσεων για τη χρηματοδότηση του συστήματος υγείας στην Ελλάδα

Patients Included

Οι επισκέπτες της ιστοσελίδας ίσως να αναρωτηθούν τι σημαίνει το λογότυπο Patients Included. Η σημασία του είναι ακριβώς κυριολεκτική: όπου υπάρχει το λογότυπο αυτό σημαίνει ότι στο συνέδριο ή την εκδήλωση αυτή, οι ασθενείς συμμετέχουν ισότιμα στο σχεδιασμό και την υλοποίηση του προγράμματος, είναι σύνεδροι και ομιλητές.

Το λογότυπο εμπνεύστηκε ο Lucien Engelen, Director Radboud REshape & Innovation Centerστο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο UMC Radboud στη Νιμέγη της Ολλανδίας. Ο Lucien επιχειρεί ένα τιτάνιο έργο: την μεταμόρφωση ενός μεγάλου παραδοσιακού πανεπιστημιακού νοσοκομείου σε πρότυπο χώρο όπου οι υπηρεσίες υγείας παρέχονται σε συνεργασία γιατρού και ασθενούς με τη βοήθεια των τεχνολογιών πληροφορικής και επικοινωνίας και η συμπόνοια (compassion for care) για τους ασθενείς είναι φιλοσοφία και όχι λέξεις κενές.

Οι επιχειρούμενες αλλαγές δέν έχουν τόσο να κάνουν με την υιοθέτηση της τεχνολογίας όσο με την αλλαγή φιλοσοφίας στη παροχή υπηρεσιών υγείας. Ο Lucien Engelen πιστεύει ότι η πραγματική λύση στα σημερινά προβλήματα των Ευρωπαϊκών συστημάτων υγείας είναι να κληθούν οι ασθενείς να αναλάβουν πιό ενεργό και ουσιαστικό ρόλο στη διαχείριση της υγείας τους.

Δυστυχώς διοργανώνονται ακόμη σήμερα ιατρικά συνέδρια ή συνέδρια πολιτικών για την υγεία, όπου οι ασθενείς, απλά δεν έχουν κληθεί ούτε στο ακροατήριο ούτε στο πάνελ ομιλητών, ή έχουν απλά κληθεί ώς ομιλητές σε παράλληλες συνεδρίες εκδηλώσεων... Οι κύριοι ομιλητές αναφέρονται σ’αυτούς στις παρουσιάσεις και στις συζητήσεις που επακολουθούν στο τρίτο ενικό ή πληθυντικό πρόσωπο: "ο ασθενής", "οι ασθενείς" σαν να μην υπάρχουν, σαν να μήν είναι παρόντες, αποστασιοποιημένα... Αλλοι συζητούν γι αυτούς, κάνουν προτάσεις, λαμβάνουν αποφάσεις ερήμην τους, χωρίς ποτέ να διανοηθούν ότι οφείλουν να ζητήσουν τη γνώμη των ασθενών, δηλ. αυτών που υφίστανται τις συνέπειες των αποφάσεων τους αλλά και αυτούς οι οποίοι πληρώνουν με τους φόρους και τις εισφορές τους το εθνικό σύστημα υγείας.....

Αν οι ασθενείς παρευρίσκονται σε ένα συνέδριο, συχνά δεν τους δίνουν το λόγο, ή τους διακόπτουν όταν κάνουν παρεμβάσεις. Το 1^ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, διαφέρει διότι οι ασθενείς συμμετέχουν από την αρχή με κεντρικό ρόλο στο σχεδιασμό, συμμετοχή στα πάνελ ομιλητών, στις ομάδες εργασίας, στην ανταλλαγή απόψεων με όλους τους "εταίρους" στην υγεία.

Σε άρθρο του με θέμα No-Show patients on conferences: Patients Included ο Lucien Engelen εξηγεί ότι δεν αποδέχεται πλέον προσκλήσεις για να είναι ομιλητής σε συνέδρια για την υγεία, που αντιμετωπίζουν τους ασθενείς ως κάτι που δεν πρέπει να φαίνεται: NO SHOW δηλ. συνέδρια όπου οι ασθενείς δεν περιλαμβάνονται στο πρόγραμμα, δεν ανεβαίνουν στο βήμα, δε βρίσκονται στο ακροατήριο. Είναι πολύ εύκολο να λέγεται ότι «είμαστε όλοι ασθενείς», ή ότι «το συνέδριο αφορά ασθενείς» ή ακόμη χειρότερα «γνωρίζουμε τι επιθυμούν οι ασθενείς μας...», έ λοιπόν όχι δεν γνωρίζουν, μας λέει ο Lucien. Aυτό το έμαθε από τη πρώτη μέρα που τοποθέτησε στην ομάδα του Reshape, ένα Υπεύθυνο που δουλειά του είναι να ακούει τα σχόλια και τα παράπονα των ασθενών. Προτρέπει τους επαγγελματίες υγείας να μη παρακολουθούν επιφανειακά τους ασθενείς τους αλλά να τους ακούν πραγματικά.

Στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, η Οργανωτική Επιτροπή έχει μέλη ασθενείς, που σχεδίασαν το πρόγραμμα, αναζήτησαν τους κατάλληλους διεθνείς και Ελληνες ομιλητές, ανέλαβαν να παρουσιάσουν οι ίδιοι ένα θέμα σε κάθε συνεδρία, θα συζητήσουν τα θέματα που τους ενδιαφέρουν με τους φορείς πολιτικών και υπηρεσιών υγείας, θα γνωρίσουν και θα δικτυωθούν με άλλους «εταίρους» στην υγεία. Τέλος θα συγκεντρώσουν και θα αναλάβουν την προβολή των συμπερασμάτων και των προτάσεων του συνεδρίου. To 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών είναι ανοικτό σε όλους τους «εταίρους» στην υγεία για να συζητήσουμε από κοινού τα σοβαρά προβλήματα που αφορούν όλους τους χρήστες των υπηρεσιών υγείας.

Πιστεύουμε ότι μόνον η συμμετοχή όλων των «εταίρων» της υγείας, επαγγελματιών υγείας, ασθενών, ακαδημαϊκών, ερευνητών, ασφαλιστικών ταμείων, βιομηχανίας, στην από κοινού αντιμετώπιση των σοβαρότατων προβλημάτων του εθνικού συστήματος υγείας μπορεί να παρουσιάσει προτάσεις βιώσιμες που να έχουν κοινωνική αποδοχή και το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών στοχεύει στο να αποτελέσει το πρώτο βήμα πρός αυτή τη κατεύθυνση.

Οφθαλμικές Παθήσεις σε Ασθενείς Με ΙΦΝΕ

Σε μια πρόσφατη δημοσίευση στη διεθνή βιβλιογραφία εκτιμήθηκε η συχνότητα εμφάνισης παθήσεων από τους οφθαλμούς σε ασθενείς με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ), δηλαδή σε ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα και νόσο του Crohn (Int J Colorectal Dis 2007 Jan 30).

Η μελέτη λοιπόν αυτή ανέδειξε ότι το 60% των ασθενών με νόσο Crohn και το 22.9% εκείνων με ελκώδη κολίτιδα εμφανίζουν οφθαλμική συμμετοχή, δηλαδή κάποια οφθαλμική πάθηση που σχετίζεται με τη νόσο. Πιο συγκεκριμένα, οι πιο συχνές οφθαλμικές παθήσεις που διαπιστώθηκαν ήταν η επιπεφυκίτιδα (8.6%), η βλεφαρίτιδα (6.9%), η εμφάνιση καταρράκτη (5.2%) και η ραγοειδίτιδα (5.1%). Δεδομένου ότι οι περισσότερες από τις παθήσεις αυτές δεν δίνουν συμπτώματα, οι συγγραφείς προτείνουν τακτική παρακολούθηση από οφθαλμίατρο για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ, προκειμένου να εντοπιστεί και να αντιμετωπιστεί έγκαιρα οποιαδήποτε οφθαλμική επιπλοκή.

N. Βιάζης

Γαστρεντερολόγος

Γ.Ν.Α. «Ο Ευαγγελισμός»

πηγή http://www.eligast.gr

World Symposium – 18 October 2012, Brussels

World Symposium on IBD Research funded by IBD patients associations

Global alliance against IBD

On 18 October 2012,  the European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) met  in Brussels with worldwide patient associations for the first ever World Symposium on IBD research funded or promoted by IBD patients' associations.

The World Symposium aims to gather evidence and information from IBD patient associations that directly fund or promote research into the causes and treatment of IBD and will provide a unique platform for IBD associations from as far as Australia, Canada, the US, Brazil, Israel, New Zealand and Europe to share their knowledge and experience.

The scientific community was presented by well-known IBD medical specialists such as Professor Claudio Fiocchi, Professor Laurent Beaugerie, Professor Gerhard Rogler and Professor Silvio Danese.

"Research is the main pathway that leads to a better future for people with IBD. Through it we will be able to determine the causes of IBD and hopefully a cure. In a word, research means “HOPE” to us. I hope this Symposium will become the first step towards a stronger global alliance against IBD. " says Marco Greco, EFCCA chairperson.

The findings of the event will be published in the "White Book on IBD Research funded or promoted by IBD patient associations." with the aim to become a handbook and reference that IBD patient associations can use for getting new ideas in developing research-support strategies. 

Presentations made during the Symposium:

Belgium
Brazil
Canada
France
Germany
IBD Research Foundation
Israel (to be made available soon)
Italy
New Zealand
Sweden
UK
USA (draft version, final version available soon)

Download: Press release, Symposium Agenda

Η γλώσσα της θεραπείας: η ιστορία μιας επανάστασης στην ιατρική επιστήμη

«Είναι ευκολότερο να διασπασθεί ένα άτομο από το να αλλάξει μια πεποίθηση» έλεγε ο Αϊνστάιν. Πράγματι, όλοι οι άνθρωποι έχουν την τάση να αντιστέκονται στις αλλαγές και στις καινοτομίες καταναλώνοντας για αυτό ένα μέρος από την ενέργειά τους. Αυτό είναι γνωστό από παλιά. Ισχύει για όλους και ακόμη περισσότερο για τους επιστήμονες, που δεν θα μπορέσουν ποτέ να αποδεχθούν τις νέες θεωρίες, επειδή αυτές θα αντιπροσωπεύουν πάντα απώλεια ισχύος, χρήματος και γοήτρου για εκείνους που αποτελούν το επιστημονικό κατεστημένο. 

περισσότερα στο παρακατω link
http://www.therapeia.gr/apopsi/5.shtml 

Κινητοποίηση στα ΚΕΠΑ της χώρας

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και ο Συλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Βορειας Ελλάδας θα συμμετάσχει την Τρίτη 23/10/2012 στην κινητοποίηση που οργανώνει η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμΕΑ) με σκοπό να δείξουμε την αντίθεσή μας προς όλα τα μέτρα που ανακοινώνονται συνεχώς με σοβαρές επιτπώσεις στην ποιότητα ζωής αλλά και τη δυνατότητα επιβιωσης όχι μόνο των υγειών ατόμων αλλά κυρίως των Ατόμων με Αναπηρία και των Χρονίως Πασχόντων.

Για το σκοπό αυτό θα βρισκόμαστε την Τρίτη 23/10/2012 στις 11:00 πμ έξω από τη Διοίκηση του ΙΚΑ στην οδό Σωκράτους και Αγ. Κωνσταντίνου.

Ο Συλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Βορειας Ελλάδας θα ειναι στο ΙΚΑ της ΠΥΛΗΣ ΑΞΙΟΥ στις 11:00 την Τρίτη 23/10/2012.

Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να μην "κρυφτούμε" πίσω από την ασθένειά μας και να μαζευτούμε όσο πιο πολλοί ασθενείς μαζί ώστε να διαμαρτυρηθούμε για:

• τα προβληματικά ΚΕΠΑ που αντί να εξυπηρετούν, ταλαιπωρούν τους ασθενείς  με τις χρονοβόρες διαδικασίες τους,
• την οικονομική μας επιβάρυνση με το περιβόητο παράβολο που πρέπει να καταθέτουμε μαζί με τις αιτήσεις μας
• την έλλειψη ευγένειας από ένα μέρος του διοικητικού προσωπικού
• την συχνά ψυχρή αντιμετώπιση των ασθενών από τους γιατρούς των επιτροπών
• την αδυναμία των ΚΕΠΑ να συγκροτούν Επιτροπές με γιατρούς ανάλογων ειδικοτήτων με τις παθήσεις που εξετάζουν
• τη ΔΥΣΧΕΡΗ ΘΕΣΗ που φέρνουν τους πάσχοντες που χάνουν το επίδομά τους ή/και την ιατροφαρμακευτική τους κάλυψη για όλο το διάστημα μεταξύ της λήξης της προηγούμενης γνωμάτευσης και την ολοκλήρωση της νέας
• την αδιανότητη υποβολή μας σε συνεχείς εξετάσεις από τα ΚΕΠΑ παρόλο που έχουμε χρόνιες και ανίατες παθήσεις.

Ελπίζουμε να σας δούμε εκεί.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 05.10.2012

Κινητοποίηση σε κάθε ΚΕΠΑ της χώρας, Τρίτη 23/10, ώρα 11 το πρωί

Με επιστολή της στον υπουργό Εργασίας Ι. Βρούτση αλλά και στους αρχηγούς των κομμάτων της Βουλής, όπως και σε κάθε πολίτη, η ΕΣΑμεΑ κοινοποιεί τα αιτήματά της για τη λειτουργία των ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας).

Η απαράδεκτη κατάσταση που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στα ΚΕΠΑ σήμερα, η μακροχρόνια αναμονή «φυλακισμένων» ΑμεΑ στις λίστες των ΚΕΠΑ προκειμένου να επανεξεταστούν και η αναστολή της σύνταξης αναπηρίας ή του επιδόματος αναπηρίας τους προετοιμάζει την κοινωνική ευθανασία τους.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ υπό το βάρος αυτής της κατάστασης που αγγίζει τα όρια της βαρβαρότητας καλεί σε πανελλήνια κινητοποίηση διαμαρτυρίας τα άτομα με αναπηρία χρόνιες παθήσεις, τα μέλη των οικογενειών τους και κάθε ευαισθητοποιημένο πολίτη στα θέματα που αφορούν την αναπηρία έξω από κάθε διεύθυνση ΚΕΠΑ σε όλες τις πόλεις της χώρας.

Η κεντρική συγκέντρωση διαμαρτυρίας και διεκδίκησης του σεβασμού και της αξιοπρέπειας των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους θα γίνει για τους πολίτες της Αθήνας την Τρίτη 23 Οκτωβρίου 2012 έξω από τη Διοίκηση του ΙΚΑ στην οδό Σωκράτους και Αγ. Κωνσταντίνου, ώρα 11, και θα συνεχίσει με πορεία των συγκεντρωμένων προς το Υπουργείο Εργασίας. Ανάλογες κινητοποιήσεις την ίδια ημέρα και ώρα θα πραγματοποιηθούν από τους περιφερειακούς τοπικούς φορείς των ΑμεΑ και των οικογενειών τους σε κάθε πόλη της χώρας που λειτουργεί Διεύθυνση ΚΕΠΑ.

Η επιστολή με τα αιτήματα επισυνάπτεται. 

Μεταβιβάσιμα αρχεία:

---

• Δ/Τ σε ηλεκτρονική μορφή (application/msword, 90 KB)
• Επιστολή σε ηλεκτρονική μορφή (application/msword, 133 KB)

ΝΕΑ ΜΕΘΟΔΟΣ ΓΑΣΤΡΟΣΚΟΠΗΣΗΣ: ΔΙΑΡΙΝΙΚΗ ΓΑΣΤΡΟΣΚΟΠΗΣΗ

Επανάσταση στον τομέα της γαστροσκόπησης φέρνει η ιατρική τεχνολογία με το νέο ενδοσκόπιο ( κατασκευής του Ιαπωνικού οίκου Fujinon) ΕG-530N, βάζοντας τέρμα στο φόβο και τον πόνο χιλιάδων ασθενών, καθώς η εξέταση πλέον γίνεται από τη μύτη και όχι από το στόμα!!!
Η νέα μέθοδος γαστροσκόπησης παρουσιάστηκε σήμερα από τον Διευθυντή του Ενδοσκοπικού Τμήματος του Ιατρικού Κέντρου Αθηνών κ Δημήτρη Καραγιάννη σε Ημερίδα που πραγματοποιήθηκε στα γραφεία της εταιρείας ΕΝΔΟΣΚΟΠΙΚΗ Α.Ε, η οποία εισάγει στη χώρα μας το πρωτοποριακό αυτό ενδοσκόπιο.
Όπως τόνισε ο κ Καραγιάννης «Η ενδοσκόπηση του άνω γαστρεντερικού είναι παραδοσιακά μία επίπονη εξέταση, στην οποία μέχρι σήμερα πολλοί ιατροί ομολογούν ότι δεν θα ήθελαν ποτέ να υποβληθούν. Κι αυτό γιατί η παραδοσιακή ενδοσκόπηση συχνά προκαλεί αντανακλαστική κίνηση του φάρυγγα και ναυτία, καθώς το γαστροσκόπιο ακουμπά στη βάση της γλώσσας κατά την ενδοσκοπική εξέταση.
Αντίθετα, συνέχισε το νέο ενδοσκόπιο εισάγεται στον οισοφάγο από τη μύτη - αντί του στόματος - δεν ακουμπά στη βάση της γλώσσας και ουσιαστικά δεν προκαλεί αντανακλαστική κίνηση του φάρυγγα. Το ρινικό γαστροσκόπιο μειώνει σημαντικά τον πόνο και περιορίζει τη ναυτία.»
Αρκετά είναι τα πλεονεκτήματα της διαρινικής γαστροσκόπησης - η οποία δεν απαιτεί παραμονή του ασθενούς στο νοσοκομείο σε αντίθεση με την κλασική- τόσο για τον ασθενή όσο και για τον γιατρό. Συγκεκριμένα:
- Ο ασθενής δεν παίρνει νάρκωση κατά την διάρκεια της εξέτασης.
- Νιώθει ελάχιστο πόνο.
- Έχει την δυνατότητα να παρακολουθεί την εξέταση από μόνιτορ και να συνομιλεί με τον γιατρό.
- Μπορεί αμέσως , μετά την εξέταση, οδηγώντας να επιστρέψει στη δουλειά η στο σπίτι του.
- Μπορεί να φάει η να πιει αμέσως μετά την ενδοσκόπηση
- Δεν χρειάζεται παρακολούθηση μετά την εξέταση.
Σημαντικά πλεονεκτήματα δίνει η νέα μέθοδος και στον γιατρό καθώς:
- Κατά τη διάρκειά της εξέτασης έχει τη δυνατότητα να συνομιλεί με τον ασθενή.
- Να εξηγεί στον ασθενή τα ευρήματα.
- Να ρωτά αν ο εξεταζόμενος αισθάνεται πόνο ή δυσφορία, ή ακόμα και να συζητά επί γενικότερων θεμάτων.
- Έχει λιγότερο άγχος γιατί δεν υπάρχει κίνδυνος ατυχήματος λόγω νάρκωσης και διότι ο ασθενής έχει μειωμένο πόνο.
- Ο μειωμένος πόνος και χρόνος της εξέτασης προσελκύει περισσότερους ασθενείς μεγαλώνοντας τη φήμη του γιατρού.
Σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία η επικοινωνία αυτή δίνει την δυνατότητα στον ασθενή σταδιακά να χαλαρώνει και να δημιουργείται μία σχέση εμπιστοσύνης που επιτρέπει την ασφαλή εξέταση. Το ρινικό γαστροσκόπιο είναι μια εξαιρετική ιατρική συσκευή η οποία έχει πολύ μικρή διάμετρο (λιγότερο από 6 χιλ) ενώ διαθέτει εξαιρετικά υψηλή διαγνωστική ακρίβεια που επιτρέπει στον γαστρεντερολόγο να διακρίνει ελάχιστες αλλοιώσεις στους ιστούς με αποτέλεσμα την διάγνωση του καρκίνου του στομάχου σε ιδιαίτερα πρώιμο στάδιο. Η ρινική γαστροσκόπηση σύντομα θα πραγματοποιείται σε επιλεγμένα ιδρύματα της χώρας μας και θα μπορούν πλέον να υποβληθούν στην εξέταση κι αυτοί που από φόβο την απέφευγαν. Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία στη χώρα μας πραγματοποιούνται κάθε χρόνο γύρω στις 70.000 γαστροσκοπησεις.
Η προετοιμασία για την εξέταση απαιτεί μόλις 15 λεπτά προκειμένου ο γιατρός να ψεκάσει με τοπικό αναισθητικό τη μύτη του ασθενούς προκειμένου να διευκολυνθεί η εισαγωγή του ενδοσκοπίου.

ΡΙΝΙΚΗ ΕΝΔΟΣΚΟΠΗΣΗ ΠΡΩΤΗ ΣΕ ΠΡΟΤΙΜΗΣΗ ΣΤΟ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ

Η νέα μέθοδος έχει ενθουσιάσει τους γιατρούς και προτιμάτε από το σύνολο σχεδόν των ασθενών στο εξωτερικό, λόγω της ευκολίας με την οποία πραγματοποιείται αλλά και του γεγονότος ότι δεν προκαλεί πλέον φόβο στους εξεταζόμενους.
Σύμφωνα με επιστημονική μελέτη του Ιάπωνα καθηγητή κ Miyawaki το 93% από 1876 ασθενείς, οι οποίοι είχαν υποβληθεί με τον παραδοσιακό τρόπο σε γαστροσκόπηση, θα προτιμούσε στο μέλλον να υποβληθεί σε ρινική ενδοσκόπηση. Επίσης η πλειοψηφία των ηλικιωμένων ασθενών που πρόκειται να υποβληθούν για πρώτη φορά σε γαστροσκόπηση προτιμούν την ρινική προσπέλαση.

Επίσης σύμφωνα με την ίδια επιστημονική μελέτη αποδεικνύεται πως σε ετήσια βάση με τη νέα μέθοδο αυξήθηκαν σε ποσοστό 28 με 29% οι ασθενείς που υποβάλλονται σε γαστροσκόπηση, μετά το 2002, οπότε και καθιερώθηκε η ρινική εξέταση. 

Ένας Έλληνας στο τιμόνι της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Αναπηρία!

Συγχαρητήρια στον κ Ιωάννη Βαρδακαστάνη

Δελτίο Τύπου τής Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία τής 2ας Ιουλίου 2012: Ένας Έλληνας, ο Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ και του EDF, ανέλαβε από την 1η Ιουλίου και για τα επόμενα 2 χρόνια, την προεδρία της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Αναπηρία! Πρόκειται για την οργάνωση που εκπροσωπεί 1 δισ. ατόμων με αναπηρία, σύμφωνα με τα στοιχεία του ΠΟΥ για το 2011.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 02.07.12 

Ένας Έλληνας στο τιμόνι της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Αναπηρία! 

Ένας Έλληνας, ο Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ και του EDF, ανέλαβε από την 1η Ιουλίου και για τα επόμενα 2 χρόνια, την προεδρία της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Αναπηρία (International Disability Alliance - IDA)! Πρόκειται για την οργάνωση που εκπροσωπεί 1 δισ. ατόμων με αναπηρία, σύμφωνα με τα στοιχεία του ΠΟΥ για το 2011. 

Σε μια περίοδο για τη χώρα μας, που εκλείπουν οι θετικές παρουσίες στο εξωτερικό, το εθνικό αναπηρικό κίνημα είναι εκείνο που αναλαμβάνει να εκπροσωπήσει την εικόνα της Ελλάδας και να προχωρήσει και να παρουσιάσει μια άλλη εικόνα, παλεύοντας ταυτόχρονα για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, στην Ελλάδα και σε όλο τον κόσμο. 

Όπως αναφέρει ο νέος πρόεδρος της IDA Ιωάννης Βαρδακαστάνης: «Μαζί με όλες τις οργανώσεις μέλη σε όλο τον κόσμο, η IDA εκπροσωπεί ένα δισεκατομμύριο ανθρώπους με αναπηρία. Χάρη στη μοναδική σύνθεσή της ως δίκτυο των σημαντικότερων διεθνών και περιφερειακών οργανώσεων για τα δικαιώματα των ΑμεΑ κα των οικογενειών τους, η IDA είναι η πλέον αδιαμφισβήτητη φωνή των ατόμων με αναπηρία στον ΟΗΕ και σε άλλους διεθνείς οργανισμούς. Η IDA αποτελεί τη φωνή όλων εκείνων που δεν έχουν φωνή, όλων όσων αποκλείονται από τη λήψη αποφάσεων, από την πολιτική συμμετοχή. Πρέπει όλα τα άτομα με αναπηρία να αποκτήσουν φωνή και δυναμική παρουσία μέσω της IDA σε διεθνές επίπεδο». 

Ακολουθούν η Ανοιχτή Επιστολή προς τα άτομα με αναπηρία και το βιογραφικό του κ. Βαρδακαστάνη. 

Ανοιχτή επιστολή του Ι. Βαρδακαστάνη 

Αγαπητοί συνάδελφοι, 

Με ιδιαίτερη χαρά αναλαμβάνω σήμερα τα καθήκοντα της προεδρίας της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αναπηρίας. Θα ήθελα να αρχίσω την αποστολή μου εκφράζοντας την ολόψυχη ευγνωμοσύνη μου στην Diane Richler, τελευταία πρόεδρό μας, για την ευγενική, σοφή και στρατηγική ηγεσία της Οργάνωσης  κατά τη διάρκεια αυτών των δύο ετών. Νομίζω ότι σε αυτά τα χρόνια προέκυψαν ίσως οι πιο δύσκολες και σημαντικές στιγμές στην ιστορία της IDA. Είμαι βέβαιος ότι η Νταϊάν θα συνεχίσει να συμβάλλει στην επιτυχία της IDA στο μέλλον. 

Ακολουθώντας το εκ περιτροπής σύστημα μας, θα προεδρεύσω της IDA συντονίζοντας και κατευθύνοντας τις εργασίες της, προκειμένου: «να προωθηθούν τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία ως μια ενωμένη φωνή των οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία αξιοποιώντας τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία του ΟΗΕ και άλλες πράξεις για τα ανθρώπινα δικαιώματα ", όπως διατυπώνονται στο σχέδιο της διακήρυξης μας». 

Ας πω μόνο λίγα πράγματα για αυτό το καθήκον που αναλαμβάνω ταπεινά και με αίσθημα ευθύνης. 

Η IDA πρέπει να διασφαλίσει ότι καθίσταται η αδιαμφισβήτητη φωνή του 1 δισ. ατόμων με αναπηρία βασιζόμενη σε υγιείς αρχές ηγεσίας και διαχείρισης. Έχει να δείξει ότι η συλλογική λήψη αποφάσεων μας διασφαλίζει ότι όλες οι εκλογικές περιφέρειες και περιοχές είναι παρούσες και έχουν φωνή στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. 

Προκειμένου να διασφαλιστεί η εδραίωση της IDA ως πραγματικά αντιπροσωπευτική φωνή των οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία θα πρέπει η Οργάνωση να εξακολουθήσει να ενισχύει την πολιτική ικανότητα και προβολή της. Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι έρχονται σε επαφή οι ηγέτες του διεθνούς θεσμικού συστήματος των Ηνωμένων Εθνών και άλλων διεθνών οργανισμών και έχουν επίγνωση των στόχων και των προτάσεων της IDA. Αυτό πρέπει να συνοδεύεται από το τεράστιο έργο που έχουμε ήδη κάνει σε τεχνικό επίπεδο, χάρη στην ορθή γραμματεία με επικεφαλής τους ηγέτες της IDA. 

Η IDA πρέπει να γίνει η φωνή όλων εκείνων που δεν έχουν φωνή, όλων όσων  αποκλείονται από τη λήψη αποφάσεων, από την πολιτική συμμετοχή, από την οικογενειακή ζωή, που δεν έχουν πρόσβαση στην απασχόληση και τις ΤΠΕ, όλων όσων έχουν ανάγκη να αισθάνονται ότι η IDA τους εκπροσωπεί στη διεθνή πολιτική αρένα. Αλλά για να το νοιώσουμε πρέπει να συνεχίσουμε να ενισχύουμε την ικανότητα της πολιτικής μας σε όλους αυτούς τους παραπάνω τομείς και να διασφαλίσουμε ακόμη ότι η IDA, εκτός από την εξαιρετική δουλειά στη Γενεύη και τη Νέα Υόρκη, ενισχύει επίσης τις τρέχουσες εργασίες της σε επίπεδο χώρας, μέσω των μελών της IDA και να πλησιάσει περισσότερο το αναπηρικό κίνημα, με έμφαση στον παγκόσμιο Νότο. 

Η IDA θα πρέπει να συνεχίσει να συμμετέχει εντατικά στις διαδικασίες του ΟΗΕ και πρέπει να το πράξει αυξάνοντας το πολιτικό υπερασπιστικό της προφίλ. Συλλογικά θα πρέπει να διασφαλίσουμε ότι η πολιτική και η εννοιολογική ηγεσία είναι υπαρκτή στο παγκόσμιο αναπηρικό κίνημα. 

Είναι σημαντικό να συνεχίσουμε να ενισχύουμε, αναπτύσσοντας περαιτέρω ικανότητες, το αναπηρικό κίνημα. Η IDA είναι ισχυρή, αν τα μέλη της και οι οργανώσεις μέλη της είναι ισχυρές. Ο μόνος και αποτελεσματικός τρόπος να διασφαλίσουμε τον σεβασμό των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία είναι μέσα από την ενδυνάμωση των οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους σε εθνικό επίπεδο, έτσι ώστε να μπορούν να διεκδικούν την αυστηρή τήρηση της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ και των δικαιωμάτων που αυτή εμπεριέχει. Κάτι που σημαίνει ότι το αναπηρικό κίνημα πρέπει να ξεκινάει από τη βάση του σε όλα τα κράτη μέλη του ΟΗΕ σε όλο τον κόσμο.  Τίποτα δεν γίνεται αυτόματα, τίποτα δεν δίνεται δωρεάν, πολλές προσπάθειες, εργασία και γνώσεις του κινήματος απαιτούνται στην ιστορία της αναγνώρισης των δικαιωμάτων της Αναπηρίας. 

Η IDA θα πρέπει να είναι μια συλλογική επιτυχία, θα πρέπει να συνεχίσει να εργάζεται με το πνεύμα της συλλογικής ομάδας για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων μας και τη διασφάλιση της αλληλεγγύης μεταξύ μας και των εποικοδομητικών συζητήσεων. Αφήνοντας κατά μέρος τις ιδιαίτερες προτεραιότητες του καθενός μας, οφείλουμε να αναγνωρίσουμε ότι οι κοινοί στόχοι απαιτούν κοινές αποφάσεις και όραμα, και αυτό έχει επιτευχθεί μέχρι στιγμής με καλό πνεύμα. Ήδη τον Σεπτέμβριο θα πρέπει να αποφασιστούν βασικά βήματα για το μέλλον της IDA, όπως το τριετές πρόγραμμα, το νομικό καθεστώς της, το έργο προς την κατεύθυνση των βασικών φορέων του ΟΗΕ και άλλων διεθνών οργανισμών, και ούτω καθεξής. Είμαι πεπεισμένος ότι αυτό το βήμα θα ολοκληρωθεί με επιτυχία, όπως και στο παρελθόν. 

Μπορείτε να είστε σίγουροι ότι θα βάλω όλη μου την ενέργεια και όλη την εμπειρία μου στην υπηρεσία της IDA και των μελών της, έτσι ώστε να εξασφαλιστεί η εφαρμογή του φιλόδοξου προγράμματος εργασίας της. Θα ήθελα η επόμενη περίοδος να είναι ένα κοινό επίτευγμα. 

Είμαι πάντα στη διάθεσή σας, αλλά από σήμερα και για τα επόμενα δύο χρόνια είμαι διαθέσιμος σε καθημερινή βάση να εργαστούμε από κοινού ώστε να διευκολυνθεί η εκπλήρωση της αποστολής της IDA. Αυτονόητο είναι ότι περιμένω με ανυπομονησία τις ιδέες και τα σχόλιά σας. 

Με εκτίμηση, 

Γιάννης Βαρδακαστάνης 

_________________________________________________________________________________

Βιογραφικό Σημείωμα του κ. Ιωάννη Βαρδακαστάνη 

Ο Ιωάννης Βαρδακαστάνης κατέχει τα τελευταία 18 χρόνια τη θέση του προέδρου της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), που αποτελεί το τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό όργανο του αναπηρικού κινήματος της Ελλάδας. Από το 1999 είναι επίσης πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία, ήτοι της πιο αντιπροσωπευτικής οργάνωσης του ευρωπαϊκού αναπηρικού κινήματος. 

Από το Σεπτέμβριο του 2010 είναι μέλος της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής, εκπροσωπώντας την Ε.Σ.Α.μεΑ. στην Ομάδα III. 

Ο κ. Βαρδακαστάνης έχει την τιμή, από την 1η Ιουλίου 2010 έως την 30η Ιουνίου 2012, ήταν αντιπρόεδρος της Διεθνούς Συμμαχίας για την Αναπηρία (International Disability Alliance) - της πιο αντιπροσωπευτικής οργάνωσης των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους σε παγκόσμιο επίπεδο, εκπροσωπώντας περίπου ένα δισεκατομμύριο άτομα με αναπηρία σ' ολόκληρο τον κόσμο - ενώ από την 1η Ιουλίου 2012 μέχρι την 30η Ιουνίου 2014 έχει τη τιμή να προεδρεύει αυτής. 

Σε όλη του τη ζωή αγωνίζεται για την προώθηση των ανθρωπίνων και κοινωνικών δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, αναλαμβάνοντας σημαντικές θέσεις, μεταξύ των οποίων και οι παρακάτω: πρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Τυφλών (1986 - 1992), αιρετό μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης Τυφλών (1996 - 2011), μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκόσμιας Ένωσης Τυφλών (1996 - 1999, 2007 - 2011), αντιπρόεδρος της Πλατφόρμας Ευρωπαϊκών Κοινωνικών Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων (1999 - 2003), μέλος της Επιτροπής Διαχείρισης της Πλατφόρμας Ευρωπαϊκών Κοινωνικών Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων (1999 - 2007), μέλος της Εθνικής Επιτροπής των Ολυμπιακών και Παραολυμπιακών Αγώνων «Αθήνα 2004». 

Έχει πραγματοποιήσει εισηγήσεις και ομιλίες για θέματα αναπηρίας στη Βουλή των Ελλήνων, στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή, στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, στο Ευρωπαϊκό Συμβούλιο, στον OHE  και σε άλλους πολιτικούς φορείς και Fora της Ελλάδας, της Ευρώπης και του Κόσμου και έχει λάβει τιμητικές διακρίσεις από οργανώσεις της Ελλάδας και του εξωτερικού. 

Στις 6 Δεκέμβρη 2011, πραγματοποιήθηκε με δική του πρωτοβουλία η πιο υψηλού επιπέδου συνάντηση στην Ευρωπαϊκή Ένωση για θέματα αναπηρίας, στην οποία συμμετείχε ο πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής κ. Jose Barroso, ο πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου κ. Herman Van Rompuy και ο πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου κ. Jerzy Buzek. Κατά τη διάρκεια αυτής της συνάντησης, στην οποία συμμετείχε και ο ίδιος ως επικεφαλής αντιπροσωπείας του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία, συζητήθηκε η υλοποίηση της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία στην Ευρωπαϊκή Ένωση. 

Πηγή: http://www.esaea.gr/

ΔΕΥΤΕΡΗ ΑΝΑΓΝΩΣΗ ΕΤ3 30-06-2012

Eνημερωτική εκπομπή διαλόγου, ρεπορτάζ και αποκαλύψεων της ΕΤ3 «Δεύτερη Ανάγνωση».
Το Σάββατο 30 Ιουνίου ~ 11:30 φιλοξένησε μεταξύ άλλων και το Σύλλογο ατόμων με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα Βόρειας Ελλάδας με θέματα που άπτονται των προβλημάτων που τον απασχολούν με αφορμή την παγκόσμια ημέρα ΙΦΝΕ και το βίντεο που δημιουργήθηκε απο την Hellasnews.tv για την "Παγκόσμια Ημέρα Για Τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου".


http://www.hellasnews.tv/site/index.php?option=com_seyret&Itemid=90&task=videodirectlink&id=720



http://www.ert.gr/webtv/et3-rss/item/5690-30-06-2012

(απο 1:25:04-1:35:40)

Meli Melo cafe 20/05/2012 - Θεσσαλονίκη (σύλλογος Βόρειας Ελλάδας)

Παγκόσμια Ημέρα για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)

Γράφει η Αλεξάνδρα Γκλιάτη   

"Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα δεν είναι ταμπού!" με αυτό το μήνυμα γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, πραγματοποιώντας  εκδήλωση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού το Σάββατο 19 Μαΐου 2012 στην πλατεία Κοραή, με την υποστήριξη του Δήμου Αθηναίων και υπό την Αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. 

Μεγάλη ήταν η συμμετοχή του κόσμου αλλά και των φορέων  που παρευρέθηκαν στην εκδήλωση και ενημερώθηκαν από τα Μέλη του Συλλόγου για τα ΙΦΝΕ, τις καθημερινές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης αλλά και τις νέες θεραπευτικές μεθόδους.

Στην πρόσφατη παγκόσμια έρευνα IMPACT πάνω από 6.000 Ευρωπαίοι ανάμεσά τους και Έλληνες κατέθεσαν τις απόψεις τους, από τις οποίες προέκυψαν ανησυχητικά συμπεράσματα καθώς το 55% των ασθενών επισημαίνει ότι τα ΙΦΝΕ έχουν επηρεάσει αρνητικά την καριέρα τους, τις ευκαιρίες εξέλιξης και δυνατότητας υψηλότερου εισοδήματος, ενώ το 50% αναγκάζεται να απουσιάσει από την εργασία του για αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα. 

Παράλληλα, όσον αφορά στις προσωπικές τους σχέσεις, πάνω από το 50% υποστηρίζει ότι τα ΙΦΝΕ τους εμποδίζουν να έχουν στενές προσωπικές σχέσεις, ενώ πλέον του 25% υποστηρίζει ότι η νόσος αποτέλεσε την αιτία διακοπής μιας προσωπικής σχέσης τους.

Τα παραπάνω στοιχεία επιβεβαιώνονται και από τη μοναδική έως σήμερα πανελλήνια έρευνα "Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!" που ‘έτρεξε΄ το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ) σε συνεργασία με το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και τον αντίστοιχο Βορείου Ελλάδος και με την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ). 

Ιδιαίτερα ενδιαφέροντα είναι τα ευρήματα που προκύπτουν από τις απαντήσεις  των 1.181 ασθενών απ’ όλη την Ελλάδα, με το 70% περίπου των ασθενών να αποζητά επιπλέον διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη, ενώ 3 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Το 30% όσων ενημερώνονται  λαμβάνουν την πληροφόρηση από το θεράποντα ιατρό ενώ χαρακτηριστικό είναι ότι το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης. Τέλος, το 65% αναφέρει αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου.

Στην εκδήλωση ‘Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα δεν είναι ταμπού!’, συμμετείχε η ομάδα Motus Terrae μ’ ένα δεκάλεπτο ειδικά διαμορφωμένο δρώμενο, όπου παρουσιάστηκαν με πρωτότυπο τρόπο τα πρακτικά και ψυχολογικά προβλήματα, που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους.

Η εκδήλωση μπόρεσε να πραγματοποιηθεί με την ευγενική προσφορά χαρτιών υγείας από την εταιρεία LIDL ενώ αξιέπαινη ήταν η παρουσία και ενεργή συμμετοχή των μελών του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής που προσέφεραν εθελοντικά την βοηθειά τους στην πρώτη εκδήλωση που έκανε ο Σύλλογος μας για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ 2012!!

Συνάντηση στη Θεσσαλονίκη

Την Κυριακή 20 Μαΐου, όσοι μπορούν και θέλουν θα μαζευτούμε,
στο cafe Meli Melo στη Θεσσαλονίκη. 11:00 π.μ. Μαρία Κάλλας 13 Ποσειδώνιο 2310 853 252
Θα πιούμε ότι θέλουμε και θα γνωριστούμε, χαλαράααα όπως άλλωστε το συνηθίζουμε στη Θεσσαλονίκη. Καλές οι ομιλίες, οι συναντήσεις εκπαιδευτικού περιεχομένου αλλά και η κοινωνικότητα  μας ενώνει σε άλλο επίπεδο...

ΜΕΤΑΒΟΛΟΜΙΚΗ Η ΕΠΙΣΤΗΜΗ ΠΟΥ ΑΛΛΑΖΕΙ ΤΗΝ ΙΑΤΡΙΚΗ

Dr. Δημήτρης Τσουκαλάς  Διδάκτωρ Πανεπιστημίου UNI.NA. Federico II Ειδικός στα Χρόνια Νοσήματα και στις Διαταραχές του Μεταβολισμού American College for the Advancement in Medicine Μεταβολομική είναι η επιστήμη που μελετάει το αποτέλεσμα τον χημικών αντιδράσεων που συμβαίνουν μέσα στο σώμα μας, τους μεταβολίτες. Το 1966 ο καθηγητής Kei Tanaka στο πανεπιστήμιο του Yale, έγραψε ιστορία περιγράφοντας και μετρώντας για πρώτη φορά, ένα μεταβολικό νόσημα. Κάνοντας χρήση νέων τεχνολογιών και μιας ευφυούς κλινικής σκέψης, μέτρησε έναν μεταβολίτη (isovaleric) και έγραψε ένα νέο κεφάλαιο στην ιστορία της ιατρικής. Τα μεταβολικά νοσήματα αφορούν λάθη σε κάποιο γονίδιο και έχουν συνήθως ως αποτέλεσμα την δυσλειτουργία κάποιου ενζύμου. Τα ένζυμα είναι μικροσκοπικές “μηχανές” που διεκπεραιώνουν χημικές αντιδράσεις με μεγάλη ταχύτητα.Ένα ένζυμο φέρνει κοντά ή απομακρύνει δύο ή και παραπάνω ουσίες και έτσι πραγματοποιείται μια χημική αντίδραση σε ταχύτητα πολύ μεγαλύτερη από αυτή που θα γινόταν χωρίς την παρουσία του ενζύμου. (βλ. Εικόνα) Xιλιάδες ένζυμα καταλύουν (διεκπεραιώνουν) αντίστοιχες αντιδράσεις μέσα στο σώμα μας. Πληθώρατυχαίων χημικών αντιδράσεων συμβαίνουν μέσα σε έναν οργανισμό. Η ιδιότητα όμως των ενζύμων να πραγματοποιούν πολύ συγκεκριμένες αντιδράσεις με εκπληκτικές ταχύτητες διαμορφώνει την μοναδική λειτουργία κάθε οργανισμού.   Ένα ένζυμο μπορεί να επιτελέσει εκατομμύρια αντιδράσεις σε ένα δευτερόλεπτο. Η αντίδραση μιας ουσίας με μια άλλη μπορεί να χρειάζεται για παράδειγμα 78 χρόνια ώστε να πραγματοποιηθεί (χρόνος ημίσειας ζωής) η ίδια όμως χημική διαδικασία παρουσία ένος ενζύμου μπορεί να πραγματοποιηθεί εντός 25 millisecond! Η συνύπαρξη διαφορετικών ενζύμων διαμορφώνουν διαφορετικά μεταβολικά μονοπάτια που το καθένα εκπληρώνει μια διαφορετική λειτουργία. Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων ένα ένζυμο για να ενεργοποιηθεί χρειάζεται και κάποιον άλλο παράγοντα (συμ-παράγοντα). Αυτός μπορεί να είναι μια βιταμίνη, ένα μεταλλικό στοιχείο ή κάποιο αμινοξύ. Η επάρκεια σε βιταμίνες, αμινοξέα και μεταλλικά στοιχεία είναι ζωτικής σημασίας για την επιτέλεση των διαδικασιών που κρατάνε έναν οργανισμό σε ζωή. Μπορεί να θεωρούμε δεδομένη την ύπαρξη αυτών των συστατικών και αυτό πράγματι υφίστατο λίγες μόλις δεκαετίες πριν. Σήμερα όμως γνωρίζουμε ότι η έλλειψη αυτών των βασικών συστατικών είναι η κύρια αιτία πίσω από πλειάδα χρόνιων νοσημάτων. Δεν έχουμε όλοι τα ίδια ένζυμα Είναι αξιοσημείωτο ότι ο καθένας από εμάς εμφανίζει μια μοναδική ενζυμική δραστηριότητα. Όπως είμαστε όλοι διαφορετικοί μεταξύ μας, ψηλοί, κοντοί, ξανθοί, μελαχρινοί κλπ έτσι διαφέρουν και τα ένζυμα μας. Μπορεί το ένζυμο κάποιου ανθρώπου να χρειάζεται 50 mg μιας βιταμίνης για να λειτουργήσει σωστά, ενώ το αντίστοιχο ένζυμο κάποιου άλλου να χρειάζεται 150mg  από την ίδια βιταμίνη για να επιτελέσει την ίδια ακριβώς λειτουργία. Έτσι υπό τις ίδιες συνθήκες μπορεί κάποιος να νοσεί ενώ κάποιος άλλος όχι. Αν ζούσαμε σε ιδανικές για το σώμα μας συνθήκες το πιθανότερο θα ήταν το σώμα μας να είχε στη διάθεση του όλα τα απαραίτητα συστατικά γιατί αυτά βρίσκονταν στο περιβάλλον σε αφθονία.   Όταν όμως ένα ένζυμο που μετέχει σε ένα μεταβολικό μονοπάτι δεν λειτουργεί σωστά, τότε μπλοκάρει η ροή των χημικών αντιδράσεων και έχουμε δυσλειτουργία στο συγκεκριμένο κομμάτι του μεταβολισμού. Η διαταραχή στο μεταβολισμό είναι αντίστοιχη του βαθμού δυσλειτουργίας του ενζύμου που με τη σειρά της πολλές φορές οφείλεται σε ανεπάρκεια του αντίστοιχου συμπαράγοντα (βιταμίνη, μεταλλικό στοιχείο, αμινοξύ) Όπως ανέφερα παραπάνω όταν αυτή η δυσλειτουργία οφείλεται σε γενετικούς και κληρονομικούς παράγοντες, αναφερόμαστε σε συγγενή μεταβολικά νοσήματα που μπορεί να είναι και απειλητικά για τη ζωή. Η διάγνωση και η ανίχνευση κατά την διάρκεια των πρώτων ημερών της ζωής ενός μεταβολικού νοσήματος μπορεί να σώσει τη ζωή ενός παιδιού που πάσχει από σοβαρή έλλειψη ή δυσλειτουργία κάποιου ενζύμου. Σε μια τέτοια περίπτωση μια ειδική διατροφή που θα αποκλείει το συστατικό που δεν μπορεί να μεταβολίσει ο συγκεκριμένος οργανισμός, παράλληλα με την χορήγηση σε μορφή συμπληρωμάτων των συμπαραγόντων που θα βοηθήσουν ένα εναλλακτικό μονοπάτι, μπορούν να σώσουν τη ζωή αυτού του παιδιού. Η διάγνωση των μεταβολικών νοσημάτων γίνεται με την χρήση ειδικών αναλυτών που δύνανται να ανιχνεύσουν πολύ μικρές ποσότητες μορίων στο αίμα και στα ούρα (Φασματογράφοι μάζας υψηλής ανάλυσης, Tandem MS). Όταν ένα μεταβολικό μονοπάτι μπλοκάρει λόγω της ανεπάρκειας ενός ενζύμου τότε έχουμε την συσσώρευση κάποιου μεταβολίτη. Ανιχνεύοντας διαφορετικούς μεταβολίτες εντοπίζουμε μπλοκαρισμένα μεταβολικά μονοπάτια. Μεταβολικό Προφίλ Το 1971 ο Horning και οι συνεργάτες του ξεκίνησαν την εφαρμογή να των μεθόδων διάγνωσης των μεταβολικών νοσημάτων στον ευρύτερο πληθυσμό με σκοπό να διαγνώσουν τα μεταβολικά αίτια των νοσημάτων. Τότε διαμορφώθηκαν τα πρώτα εξατομικευμένα μεταβολικά προφίλ. Μέσα στην δεκαετία του 1970 ο Linus Pauling και ο Arthur Robinson  εξέλιξαν περαιτέρω την έρευνα σχετικά με την μέτρηση των μεταβολιτών στον άνθρωπο, ενώ την δεκαετία του 1990 ξεκίνησε η κλινική εφαρμογή της Μεταβολομικής ενώ το 2007 ολοκληρώθηκε η καταγραφή του ανθρώπινου μεβολιδιώματος (Human Metabolome Project). Από τότε μέχρι σήμερα αναπτύχθηκε μια επιστήμη που αφορά στην μελέτη των μεταβολιτών και την χρήση εξετάσεων που ανιχνεύουν διαταραχές του μεταβολισμού. Η συγκεκριμένη επιστήμη ονομάζεται Μεταβολομική. Η Μεταβολομική βρίσκει διαγνωστικές και θεραπευτικές εφαρμογές: Στα Αυτοάνοσα Νοσήματα Στις Διαταραχές του Γαστρεντερικού Συστήματος Στην Ογκολογία Στο Διαβήτη Στον Αυτισμό Στα Νευρολογικά Νοσήματα Στην Παχυσαρκία Στην Καρδιολογία και σε πληθώρα χρόνιων προβλημάτων υγείας. Σήμερα θεωρείται ο πιο αντιπροσωπευτικός τρόπος για την αξιολόγηση της κατάστασης της υγείας μας.  Η μέτρηση των μεταβολιτών μπορεί να μας δώσει την πραγματική εικόνα του μεταβολισμού μας και μας επιτρέπει να αποκαταστήσουμε την φυσιολογική λειτουργία μέσα από την διατροφή και την συμπλήρωση των συμπαραγόντων που εκλείπουν. Στην Υγειά Σας! Πηγές: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC285701/?tool=pubmed Radzicka A, Wolfenden R. (1995). "A proficient enzyme". Science 267 (5194): 90–931. doi:10.1126/science.7809611. PMID 7809611. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2652706/ www.clinchem.org/content/17/8/802  www.nature.com/pr/journal/v10/n1/abs/pr19765a.html#aff1     harvardmagazine.com/2011/05/the-fingerprints-of-diabetes-and-other-diseases  www.metametrixinstitute.org/file.axd?file=2011%2F6%2FPage-333.pdf www.pnas.org/content/68/10/2374.full.pdf www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0006386 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20025593  www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2676437/ content.onlinejacc.org/cgi/content/full/52/2/117 pubs.acs.org/doi/abs/10.1021/pr100101p