Δευτέρα, 20 Οκτωβρίου 2014

«Είμαι αισιόδοξος ότι την επόμενη δεκαετία η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα θα νικηθούν»





Περίπου 2,2 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη πάσχουν από ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου (ΙΦΝΕ), όπως είναι η νόσος Crohn και η ελκώδης κολίτιδα. Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα απαντώνται σε όλον τον κόσμο, παρόλο που είναι συχνότερες στον δυτικό κόσμο. Τα ΙΦΝΕ προσβάλλουν το ίδιο και τα δύο φύλα, παρόλο που η ελκώδης κολίτιδα είναι ελαφρώς συχνότερη στους άνδρες, ενώ η νόσος Crohn είναι ελαφρώς πιο συχνή στις γυναίκες.

Ο Θρακιώτης (από το Αρσάκειο Ροδόπης) διακεκριμένος γιατρός ειδικός γαστρεντερολόγος κ. Γεώργιος Κουκλάκης, Αναπληρωτής Καθηγητής Ενδοσκοπήσεων Πεπτικού του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης και Διευθυντής του Εργαστηρίου Ενδοσκοπήσεων Πεπτικού του Γενικού Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης δίνει απαντήσεις σχετικά με τις ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου, ποια είναι τα αίτια που τις προκαλούν, ποια είναι η συμπτωματολογία τους, οι τρόποι αντιμετώπισής τους και μας βοηθά να κατανοήσουμε τα δύο αυτά χρόνια νοσήματα.
Τονίζει δε ότι το Γενικό Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης διαθέτει ένα από τα καλύτερα κέντρα στην Ελλάδα αντιμετώπισης των δύο νοσημάτων, στέλνοντας το μήνυμα στους ασθενείς να ξεχάσουν το νόσημά τους, να ζουν σαν φυσιολογικοί άνθρωποι και να εμπιστεύονται την εμπειρία των γιατρών του νοσοκομείου, ενώ εκφράζει την αισιοδοξία του του ότι μέσα στην επόμενη δεκαετία η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn θα νικηθούν.
Το συμπέρασμα είναι αισιόδοξο, τα δύο νοσήματα είναι αντιμετωπίσιμα με την κατάλληλη θεραπεία και οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν σχεδόν φυσιολογική ζωή.

-Κύριε καθηγητά τι είναι οι ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου;
-Οι ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου (ΙΦΝΕ) είναι μια ομάδα νοσημάτων με σημαντικότερες την ελκώδη κολίτιδα και τη νόσο του Crohn- από το όνομα του Αμερικανού γιατρού που την περιέγραψε πρώτος- οι οποίες αντιστοιχούν περίπου στο 90-95% των περιπτώσεων και υπάρχει και ένα μικρό ποσοστό 5-10% που μιλάμε για την ενδιάμεση indermediated colitis, την οποία ουσιαστικά δε μπορούμε να αποσαφηνίσουμε αν είναι ελκώδης κολίτιδα ή νόσος του Crohn και η πορεία του ασθενούς θα τον κατατάξει τελικά σε μια από τις δύο μεγάλες ομάδες. Αυτά είναι τα φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου τα οποία θεωρούνται αδελφά νοσήματα, έχουν όμως διαφορετικό παθογενετικό τρόπο».
- Ποιές είναι οι διαφορές που έχουν τα δύο αυτά νοσήματα;
- Οι διαφορές των δύο νοσημάτων είναι σημαντικότατες, διότι, η μεν ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει πάντα το παχύ έντερο και περιορίζεται σ’ αυτό ξεκινώντας πάντα απ’ το ορθό, δηλαδή απ’ το δακτύλιο και επεκτείνεται προς τα πάνω, ενώ η νόσος του Crohn μπορεί να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα, από τη στοματική κοιλότητα μέχρι τον πρωκτό, με συχνότερη κατανομή αυτή του τελικού ειλεού του λεπτού εντέρου και του τυφλού και μικρότερες κατανομές στα τμήματα του παχέος εντέρου. Και με ένα ποσοστό 4% που έχουν προσβολή του οισοφάγου ή της κοιλότητας του στομάχου.
Επίσης, μια σημαντική διαφορά είναι, ενώ η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει μόνο το βλεννογόνο του εντέρου κι επεκτείνεται στον υποβλεννογόνιο εν μέρει, η νόσος του Crohn είναι διατοιχωματική νόσος, μπορεί να προσβάλλει όλους τους χιτώνες, επεκτείνεται έξω από την κοιλότητα του εντέρου και μπορεί να προσβάλλει και όργανα τα οποία βρίσκονται μέσα στην περιτοναϊκή κοιλότητα και αυτός είναι και ο λόγος δημιουργίας εντερο-εντερικών ή εντερο-δερματικών συριγγίων.
Αυτές είναι οι πιο σημαντικές διαφορές των δύο νοσημάτων, όσον αφορά την φαινοτυπική τους έκφραση.

- Που αποδίδονται οι ιδιοπαθείς νόσοι;
- Παλιά τις αποδίδαμε σε ψυχολογικούς λόγους, σήμερα θεωρούνται ότι είναι νοσήματα τα οποία κατατάσσονται στα νοσήματα του ανοσοποιητικού συστήματος, θεωρείται ότι υπάρχει μια αλληλεπίδραση παραγόντων του ξενιστού, μικροβιακών παραγόντων του εντέρου και του ανοσοποιητικού. Η τελική απάντηση είναι αυτή που έχουμε μια υπεραντίδραση του ανοσοποιητικού συστήματος με όλες τις εκφάνσεις της νόσου. Επομένως τα κατατάσσουμε στα αυτοάνοσα νοσήματα αν και υπάρχει μια θεώρηση τώρα να καταταγούν στα νοσήματα τα οποία έχουν σχέση με αυτοφαγία, αυτό είναι όμως κάτι το οποίο θα διευκρινιστεί»
- Υπάρχουν άτομα που είναι πιο επιρρεπή από άλλα στο να εμφανίσουν τις νόσους αυτές;
-Φαίνεται από μελέτες που έχουν γίνει σε μονογενείς διδύμους ότι υπάρχει ισχυρή κληρονομική βάση, έχει ανιχνευθεί μια πληθώρα γονιδίων που παρατηρούνται συχνότερα σε άτομα τα οποία πάσχουν κυρίως από τη νόσο του Crohn και λιγότερο από ελκώδη κολίτιδα. Τα γονίδια τα οποία έχουν ανιχνευθεί νομίζω ότι υπολογίζονται γύρω στα 37 , μερικά από τα οποία έχουν ισχυρή διεισδυτικότητα. Έτσι βλέπουμε σε μονογενείς διδύμους να εμφανίζεται σε μια συχνότητα συνύπαρξης στους δύο διδύμους 50%, επομένως η κληρονομική βάση είναι ισχυρή στα νοσήματα αυτά.
- Ποιές είναι οι πιο συνηθισμένες εκδηλώσεις των νοσημάτων αυτών;
- Η ελκώδης κολίτιδα είναι ένα νόσημα το οποίο χαρακτηρίζεται από διαρροϊκές αιμορραγικές κενώσεις, επομένως η παρουσία διαρροϊκών αιμορραγικών κενώσεων σ’ ένα άτομο νεαρής ηλικίας, εφηβικής ή μεσήλικης, γιατί αυτές είναι οι δύο κύριες ηλικιακές ομάδες που έχουμε τα pic της νόσου, συνηγορεί υπέρ ελκώδους κολίτιδος χωρίς να αποκλείονται και άλλες πιθανές αιτιογόνες νόσοι που θα μπορούσαν να δώσουν την ίδια εικόνα. Mια μικροβιακή κολίτιδα από σαλμονέλα, σιγκέλλα ή από cambylobacter jejuni, θα μπορούσε να κάνει πάλι αιμορραγικές κενώσεις, σήμερα όμως έχουμε μια αυξανόμενη συνεχώς τάση εμφάνισης αυτών των νόσων. Ελκώδης κολίτιδα λοιπόν, αιμορραγικές διαρροϊκές κενώσεις.
Η νόσος του Crohn έχει πιο ύπουλη πορεία που δε μπορούμε να την καθορίσουμε, το άτομο μπορεί να έχει για μακρό χρονικό διάστημα κακουχία, μπορεί να έχει μικρή πυρετική κίνηση, 37,5- 38 μπορεί να έχει διαταραχές στις κενώσεις με την έννοια των διαρροιών ή της δυσκοιλιότητας, μπορεί να έχει άλγος άτυπα κυρίως στη δεξιά κοιλιακή χώρα όπου έχουμε τη συχνότερη εντόπιση και ένα ποσοστό εμφανίζεται να προηγούνται οι εξωεντερικές εκδηλώσεις με κυριότερες απ’ αυτές τις αρθρικές εκδηλώσεις. Τα άτομα αυτά έχουν αρθραλγίες και μάλιστα έχουν μεταναστευτική αρθρίτιδα, πονάει μια ομάδα αρθρώσεων και σε λίγο καιρό έχουμε την προσβολή μιας άλλης ομάδος. Αυτό θα μας βάλει την υποψία ΙΦΝΕ και κυρίως νόσο του Crohn, διότι θα μπορούσαμε να πούμε ότι η νόσος του Crohn κατατάσσεται σε μια ομάδα νοσημάτων μαζί με την ψωριασική αρθρίτιδα και τις οροαρνητικές σπονδυλαρθροπάθειες που έχουν αυτές τις εκδηλώσεις. Επομένως αρθραλγίες, ή εναλλαγές στις κενώσεις, ή πυρετός, ή πονόκοιλος, θέτουν την υπόνοια πιθανής νόσου του Crohn. Επίσης τα συρίγγια και ιδιαίτερα η συριγγοποιός νόσος η οποία είναι και η βαρύτερη μορφή της νόσου, την οποία βλέπουμε κυρίως σε μικρές ηλικίες ή εμφανίζονται σε διάστημα περίπου 90 ημερών από την ημέρα που άρχισε η νόσος.

- Η διάγνωση των νόσων αυτών πως γίνεται;
- Η διάγνωση γίνεται με τη συνεισφορά τριών παραγόντων, κλινική εικόνα, ενδοσκοπική εικόνα και λήψη βιοψιών. Η ενδοσκοπική εικόνα νομίζω όμως ότι είναι το Gold standard το οποίο θα μας βάλει τη διάγνωση και θα κατατάξει τον ασθενή σ’ ένα από τα δύο νοσήματα
- Είμαστε πάντοτε 100% σίγουροι ότι πρόκειται γι’ αυτές τις δύο νόσους;
- Υπάρχει ένα μικρό ποσοστό με δυσκολίες διάγνωσης. Όσον αφορά την ελκώδη κολίτιδα, σχεδόν είμαστε απόλυτοι, όσον αφορά τη νόσο του Crohn, νομίζω ότι η εμπειρία του γιατρού έχει πολύ μεγάλη σημασία. Υπάρχει μικρό ποσοστό ασθενών που έχουν αφθοειδείς εξελκώσεις του τελικού ειλεού που συγχέονται πολλές φορές με τη νόσο του Crohn, τα άτομα αυτά συνήθως τα βάζουμε σε παρακολούθηση γιατί και η βιοψία είναι αβέβαιη και φαίνεται ένα ποσοστό 10% από αυτούς τελικά θα διαγνωστεί ότι πάσχει από τη νόσο του Crohn.
- Υπάρχουν στη χώρα μας επιδημιολογικά δεδομένα που να δείχνουν πόσα άτομα πάσχουν από τη νόσο του Crohn;

-Αυτή τη στιγμή είναι καταμετρημένα 8.000 άτομα στην Ελλάδα σαν πάσχοντες από νόσο του Crohn. Για την περιοχή μας δεν γνωρίζουμε ακριβώς τον αριθμό των ασθενών, αλλά υπολογίζουμε ότι αναλογικά είναι περίπου τα ποσοστά κατανομής σε όλη τη χώρα, περίπου 4 άτομα ανά 100.000 πληθυσμό ετησίως.
Επομένως, καταγεγραμμένα αυτή τη στιγμή, σύμφωνα τουλάχιστον με τη γαστρεντερολογική εταιρεία είναι 8.000 άτομα και νομίζω ότι ενώ παλιά θεωρούσαμε ότι είναι συχνότερη στους Εβραίους και τους Σκανδιναβούς, τους Βορειοευρωπαίους, γενικά τώρα πλησιάζουμε τα δικά τους επίπεδα. Αυτό οφείλεται ενδεχομένως στους καλύτερους τρόπους διάγνωσης και στη μεγαλύτερη εμπειρία που έχουμε αποκτήσει, όσον αφορά τη διάγνωση αυτών των νοσημάτων.

- Ποια είναι η φαρμακευτική θεραπεία που εφαρμόζεται;
- Η φαρμακευτική θεραπεία εξαρτάται απ’ το στάδιο της νόσου, επομένως κατατάσσουμε τους ασθενείς σαν πάσχοντες από ήπια, μέτρια ή βαριά νόσο.
Η τάση την οποία έχουμε τώρα, όσον αφορά κυρίως τη νόσο του Crohn είναι να μπαίνουμε σε βιολογικούς παράγοντες απαρχής σ’ αυτούς που έχουν μέση ή βαριά νόσο Crohn, διότι έτσι πιστεύουμε ότι θ’ αλλάξουμε τη φυσική πορεία της νόσου. Επομένως, στους ασθενείς που κατατάσσουμε σαν μέσης ή βαριά, μπαίνουμε σε βιολογικούς παράγοντες, στους υπόλοιπους ξεκινάμε στην αρχή με ήπια κορτικοειδή φάρμακα για ένα διάστημα 3-4 μηνών και περιμένουμε εάν θα συμβεί και πότε θα συμβεί υποτροπή και ανάλογα με την πορεία του αρρώστου καθορίζουμε τη θεραπευτική αγωγή.
Όσον αφορά την ελκώδη κολίτιδα, η θεραπεία είναι πάντα συντηρητική, τα φάρμακα έχουν βάση ένα παράγωγο της ασπιρίνης, η πλειονότητα των ασθενών πηγαίνει αρκετά καλά και προσπαθούμε και στα δύο νοσήματα να αποφύγουμε όσο είναι δυνατόν τις κορτιζόνες. Γι αυτό στις βαριές μορφές και των δύο νοσημάτων, χρησιμοποιούμε βιολογικούς παράγοντες, φάρμακα στοχευμένης θεραπείας τα οποία έχουν μεγάλη επιτυχία και πολύ καλή ανεκτικότητα και καθιστούν τον ασθενή σχεδόν φυσιολογικό. Δυστυχώς όμως τα φάρμακα αυτά δεν έχουν την ίδια ανταπόκριση σε όλους τους ασθενείς.

- Αυτά είναι τα νέα δεδομένα που έχουμε για τη θεραπευτική τους;
- Αυτά είναι τα καινούργια δεδομένα που έχουμε. Οι βιολογικοί παράγοντες σε συνεχώς αυξανόμενο αριθμό. Μπλοκάρουμε με το φάρμακο αυτό δηλαδή μια συγκεκριμένη ουσία στη διεργασία της νόσου και έτσι σταματάει η νόσος και μπαίνει το άτομο σε μακροχρόνια ύφεση. Φυσικά, δυστυχώς τα φάρμακα αυτά είναι αποτελεσματικά στην πλειονότητα των ατόμων για ένα ορισμένο χρονικό διάστημα, χάνεται η αποτελεσματικότητα για πολλούς, υπάρχει όμως μια ομάδα 30% που έχουν μακροχρόνια ύφεση. Έχουμε ασθενείς αυτή τη στιγμή που είναι και σε 10 χρόνια θεραπείας και έχουν ξεχάσει το νόσημά τους Το ελπιδοφόρο είναι ότι έχουμε καινούργιους παράγοντες που έρχονται και την καινούργια χρονιά θα έχουμε ένα πολύ σημαντικό τέτοιο παράγοντα και για τις δύο νόσους, την ελκώδη κολίτιδα και τη νόσο του Crohn. Συνεπώς, νομίζω ότι οι ελπίδες για τους ασθενείς είναι πολλές, ότι την επόμενη δεκαετία το πρόβλημα των νόσων αυτών θα νικηθεί.
- Η διατροφή ποιό ρόλο παίζει;
- Η διατροφή κατά την προσωπική μου άποψη δεν παίζει κανένα ρόλο. Πιστεύω ότι οι άνθρωποι μ’ αυτά τα νοσήματα θα πρέπει να ζουν όπως όλοι οι άνθρωποι, δεν έχουν να φοβούνται απολύτως τίποτα, απλά να εμπιστεύονται το γιατρό τους και να είναι προσκολλημένοι σ’ ένα κέντρο το οποίο ξέρει να αντιμετωπίζει τα νοσήματα αυτά
-Το Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης πως αντιμετωπίζει τα νοσήματα αυτά;
- Η Αλεξανδρούπολη αυτή τη στιγμή έχει το τμήμα φλεγμονωδών παθήσεων το οποίο ανήκει στην Α’ Πανεπιστημιακή Χειρουργική Κλινική. Την ευθύνη των ασθενών αυτών την έχω εγώ. 
Παρακολουθούμε γύρω στους 390 αρρώστους εκ των οποίων τα 2/3 είναι με νόσο του Crohn και οι υπόλοιποι με ελκώδη κολίτιδα. Έχουμε ασθενείς από όλη την Ελλάδα Έχουμε επομένως ένα ευρύ φάσμα ασθενών, από ήπιες έως πολύ βαριές και εφαρμόζουμε οτιδήποτε καινούργιο υπάρχει και οι ασθενείς αυτοί είναι σε στενό κοντρόλ με την έννοια ότι τους καθορίζουμε τα διαστήματα παρακολούθησης. Εκείνο το οποίο προσπαθούμε να τους μεταφέρουμε είναι να είναι ήρεμοι και να έχουν επαφή όταν χρειάζεται μαζί μας, οποιαδήποτε στιγμή αυτοί θεωρήσουν και κυρίως να μάθουν να ζουν σα να μην έχουν τίποτα
- Έχετε κάποια συνεργασία με άλλα ιδρύματα;

- Όλες οι γαστρεντερολογικές μονάδες των μεγάλων νοσηλευτικών ιδρυμάτων της χώρας, έχουν σχέση με την Εταιρεία παρακολούθησης φλεγμονωδών παθήσεων του εντέρου της Ευρώπης. Στο πλαίσιο αυτό κάθε χρόνο πραγματοποιείται ένα συνέδριο όπου ο καθένας μεταφέρει την εμπειρία του και συζητάμε τα καινούργια δεδομένα για τις θεραπείες που θα προκύψουν προς όφελος των ασθενών αυτών.
-Τελικό συμπέρασμα είναι η αισιοδοξία;
-Τελικό συμπέρασμα κατά τη γνώμη μου, είναι απόλυτη αισιοδοξία αν δούμε τα δεδομένα σε σχέση με 15 χρόνια πριν. Έχουν αλλάξει τελείως, η εμπειρία μας έχει αυξηθεί πάρα πολύ, έχουν βελτιωθεί και οι νοσηλευτικές μονάδες. Φυσικά για τον τόπο μας πιστεύω ότι το Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης και η Ιατρική Σχολή του είναι ο θεμέλιος λίθος. Επίσης θα έδινα μια συμβουλή προς τους πάσχοντες από τα νοσήματα αυτά, να απευθυνθούν σε μας, έστω κι αν έχουμε αυτό το μεγάλο φόρτο, διότι θα τους εντάξουμε εκεί που πρέπει και θα τους ορίσουμε τη θεραπεία που πρέπει. Προσπαθώντας πάντα να μεταφέρουμε το εξής μήνυμα στους ασθενείς, ότι θα πρέπει να μας νιώθουν κοντά τους όταν χρειάζεται ,θα πρέπει να ξεχάσουν το νόσημά τους, θα πρέπει να μάθουν να ζουν όπως οι φυσιολογικοί άνθρωποι και παρά το γεγονός ότι σήμερα κατατάσσουμε τα νοσήματα αυτά στα αυτοάνοσα , η προσωπική μου πεποίθηση είναι ότι ο ψυχογενής παράγοντας είναι σημαντικός και έχει σημαντική επίδραση στην πορεία αυτών των ασθενών.
Επομένως, εκείνο το οποίο θα ήθελα να μεταφέρω στους ασθενείς της Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης που είναι και η περιοχή ευθύνης του νοσοκομείου, αισιοδοξία και σε κάθε στιγμή που θα μας χρειαστούν θα είμαστε κοντά τους, χωρίς αυτό να τους «δένει» στο νοσοκομείο. Να ζουν όπως ζούσαν και όταν θα χρειάζονται κάτι, να ξέρουν ότι θα παίρνουν τη σωστή οδηγία. Εκείνο το οποίο θα ήθελα να τονίσω είναι το εξής: ότι οι ασθενείς της Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης δεν θα πρέπει να καταφεύγουν σε κέντρα της Θεσσαλονίκης ή των Αθηνών. Θα ήθελα να σας πω με κάθε ειλικρίνεια ότι η εμπειρία μας είναι από τις μεγαλύτερες που υπάρχουν στο χώρο της Ελλάδος, είναι κάτι το οποίο μπορούν να το τεκμηριώσουν και πιστεύω ότι είμαστε από τα πλέον σημαντικά κέντρα στο χώρο της Ελλάδας.

Του ΒΑΣΙΛΗ ΚΑΡΓΑ

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ