Τρίτη, 23 Οκτωβρίου 2007

LETTER

ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑ
ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ
ΜΕ ΝΟΣΟ ΤΟΥ CROHN ΚΑΙ ΕΛΚΩΔΗ ΚΟΛΙΤΙΔΑ
ΣΤΗ ΒΟΡΕΙΑ ΕΛΛΑΔΑ

Είμαστε μια ομάδα ατόμων με την ίδια πάθηση που όπως και εσύ ζούμε τη καθημερινότητά μας και προσπαθούμε να πετύχουμε τους προσωπικούς μας στόχους μέσα στο πλαίσιο των εμποδίων που καθορίζεται από τις εκάστοτε φάσεις της ασθένειας.

- Έχουμε όλοι περάσει από το αρχικό στάδιο του “τι έχουμε”.
- Έχουμε όλοι περάσει από τις γνώριμες και πολλές φορές «άβολες» ιατρικές εξετάσεις
- Έχουμε όλοι περάσει από το στάδιο της διάγνωσης και της μετάβασης από την άγνοια
στη επίγνωση της κατάστασής μας.
- Έχουμε όλοι εντάξει στο πρόγραμμά μας τις επισκέψεις σε γιατρούς.
- Έχουμε όλοι αντιμετωπίσει τις εξάρσεις και υφέσεις της νόσου.
- Έχουμε όλοι αναρωτηθεί γιατί μας συμβαίνει.
- Έχουμε όλοι αναρωτηθεί πώς και αν πρέπει να το πούμε σε συγγενείς, φίλούς,
συνεργάτες, συμμαθητές, δασκάλους κτλ.
- Όμως, δεν έχουμε όλοι έστω και μία στιγμή νοιώσει εντελώς μόνοι, χωρίς κανέναν γύρω
μας που να μπορεί να καταλάβει τι ακριβώς περνάμε;
- Δεν έχουμε νοιώσει την ανάγκη να μας εξηγήσει κάποιος με απλά λόγια τι είναι αυτό
που έχουμε και με ποιους τρόπους μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε;
- Δεν μας έχουν κάνει να αισθανθούμε ότι «μειονεκτούμε» ενώ θα έπρεπε να νοιώθουμε
ότι κάνουμε το καλύτερο δυνατό κάτω από τις συνθήκες που μας επιβάλλει το χρόνιο
νόσημά μας;

Για όλα αυτά και άλλα τόσα που δεν θα μας έφτανε ούτε ένας τόμος να γεμίσουμε, θελήσαμε να βρούμε ένα τρόπο ώστε να μπορέσουμε να μαζευτούμε όλοι εμείς που πάσχουμε και να σπάσουμε επιτέλους αυτή την απομόνωση.

Σκοπός μας είναι η δημιουργία ενός Συλλόγου με μέλη όλους εμάς. Ενός Συλλόγου φτιαγμένου από τους ίδιους τους ασθενείς για τους ίδιους τους ασθενείς που θα αποτελέσει την απάντηση στην απομόνωση.

Ο Σύλλογος θα μπορούσε να μας φέρει σε επαφή μεταξύ μας και να μας προσφέρει υποστήριξη σε φιλικό και συναισθηματικό επίπεδο.

Θα μας έδινε το χώρο για να μπορέσουμε να έρθουμε σε επαφή και να ανταλλάξουμε απόψεις και εμπειρίες.

Θα μας παρείχε, συμπληρωματικά των ίδιων των γιατρών μας, πληροφορίες για την ασθένειά μας σε απλά ελληνικά.

Θα αποτελούσε το μέσο για να μπορούμε να ενημερωνόμαστε συστηματικά από τους ειδικευμένους γιατρούς για τις εξελίξεις στο χώρο της ιατρικής έρευνας.

Θα μπορούσε να δυναμώσει τις μεμονωμένες φωνές για λύση και κατανόηση των αναγκών και των προβλημάτων μας.

Θα μπορούσε να παρέχει πολύτιμες πληροφορίες στους γιατρούς μας.

Φυσικά η ύπαρξη ενός συλλόγου δεν θα αντικαθιστούσε ούτε θα έπαιρνε το ρόλο του εκάστοτε θεράποντα γιατρού μας.

Εάν καταλαβαίνεις τι μπορεί να σου προσφέρει ένας σύλλογος, την δύναμη που μπορεί να έχει ένα σωματείο με περίπου 4.000* μέλη, και θέλεις και εσύ να προσφέρεις κάτι σε αυτό, τότε βοήθησε τον εαυτό σου συμμετέχοντας...

*Ο αριθμός αυτός προκύπτει με βάση τα στατιστικά από επιδημιολογικές που έχουν γίνει σε όλο τον κόσμο, μιας και στην Ελλάδα δεν υπάρχει καταγραφή των ασθενών με ΙΦΕΝ. Φυσικά, ο αριθμός αυτός δεν είναι ο αριθμός τον μελών του συλλόγου αυτή την στιγμή, αλλά η αναλογία κατοίκων με ΙΦΕΝ στον νομό Αττικής. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 8.000 με 10.000 πάσχοντες.

-------------------------------------------------------------------------------------------------
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με τους:
-------------------------------------------------------------------------------------------------
Βόρεια Ελλάδα : κ. Ταμπουρίδη Λευτέρη
κιν. : 6948057770
_____________________________________________________________

Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής

κα. Αλεξάνδρα Γκλιάτη
κιν. : 6978228443
http://www.crohnhellas.gr/
____________________________________________________________________

Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Κρήτης

κ. Τσιμπογιάννη
κιν. : 6942983197
____________________________________________________________________

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ