Τρίτη, 23 Οκτωβρίου 2007

ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑ ΣΥΛΛΟΓΟΥ

Εδώ και χρόνια ξεκίνησε στην Θεσσαλονίκη μία προσπάθεια από εμένα και μια ομάδα ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα στη Βόρεια Ελλάδα για τη δημιουργία ένος συλλόγου που θα αντιπροσωπεύει τους πάσχοντες στην περιοχή μας.

Η αίσθηση της απομόνωσης, η έλλειψη επαφής με άτομα που μπορούν να καταλάβουν τα προβλήματά μας, η συγκεχυμένη και πολλές φορές ελλιπής πληροφόρησή μας, η αδυναμία του συστήματος υγείας να μας παράσχει υποστήριξη και στήριξη, οι ιδιαιτερότητες της καθημερινής μας ζωής και η ποιότητά της όπως περιορίζονται και προσδιορίζονται από την πάθησή μας είναι μερικοί από τους λόγους που οδήγησαν στην ανάληψη αυτής της δράσης.

Αυτές οι παράμετροι οδήγησαν στη ανάγκη για δημιουργία του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Βόρειας Ελλάδας.

Σκοποί του Συλλόγου μας πιστεύω πως πρέπει να είναι:

  1. Η φροντίδα και η πρόνοια προς τους πάσχοντες από Ελκώδη Κολίτιδα και Νόσο του Crohn στη Βόρεια Ελλάδα.
  2. Η ενημέρωση για την εφαρμογή σύγχρονων μέσων και τρόπων θεραπείας σε όλους τους πάσχοντες.,καθώς και για τη προσπάθεια βελτίωσης των τεχνικών επιτευγμάτων, που χρησιμοποιούνται σε περιπτώσεις χειρουργημένων ασθενών.
  3. Η καλλιέργεια αλληλεγγύης μεταξύ των μελών του, η ενημέρωση σχετικά με πρόσφατα επιτεύγματα και η συστηματική προσπάθεια επίτευξης κατά το δυνατόν καλύτερης ποιότητας ζωής για τους πάσχοντες.
  4. Η συνεργασία σε όλους τους τομείς με ανάλογα ελληνικά και διεθνή σωματεία, συλλόγους, εταιρείες, κ.λ.π. Η οργάνωση συνεδρίων, ενημερωτικών συναντήσεων και σεμιναρίων για την ενημέρωση των μελών του Σωματείου, των οικογενειών τους, του ελληνικού πληθυσμού, αλλά και του υγειονομικού δυναμικού της χώρας, σε θέματα που σχετίζονται με όλες τις παραμέτρους των χρόνιων αυτών νόσων, καθώς και η έκδοση ενημερωτικού φυλλαδίου ή περιοδικού και η παροχή πληροφοριών μέσω του διαδικτύου.
  5. Η χρηματοδότηση και η επιβράβευση με οποιοδήποτε τρόπο των ερευνητικών προσπαθειών Ελλήνων επιστημόνων ασχολουμένων με την έρευνα και τη θεραπεία των νόσων στον ελληνικό χώρο.
  6. Η δημιουργία αποθεματικού και η προσπάθεια συγκεντρώσεως πόρων μέσω δωρεών ή αναλόγων ενεργειών με στόχο την ενίσχυση ασθενών χαμηλού οικονομικού επιπέδου και γενικώς των αναγκών και στόχων του Σωματείου.

Φυσικά, κατανοώντας την πολύπλοκη και πολύπλευρη δομή των θεμάτων που θα προσπαθήσω να προσεγγίσω θα ήθελα να σας προσκαλέσω να συμμετέχετε σε αυτή την προσπάθεια ώστε να μπορέσουμε όλοι να ωφεληθούμε από τη ροή από και προς εσάς της πολυπόθητης πληροφόρησης.

Θα ήθελα να σας έχω σύμμαχο στην προσπάθειά και αρωγούς στις μελλοντικές μας ενέργειες, αφού ο στόχος της καλύτερης ποιότητας ζωής καθώς και η επίτευξη της καλύτερης δυνατής φυσικής και ψυχολογικής κατάστασής των ασθενών με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα αποτελούν κοινό στόχο.

‘Ενα πρώτο βήμα που θα σας ζητούσα να κάνετε είναι να επικοινωνήσετε ώστε να σας λύθούν όποιες απορίες μπορεί να έχετε.



Επικοινωνία

κ. Ταμπουρίδης Λευτέρης

κιν. : 6948057770

e-mail : el.tamp@gmail.com



JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ