Παρασκευή, 7 Δεκεμβρίου 2007

Γιατί χρειάζεται ένας σύλλογος ασθενών με ΙΦΝΕ;

Επειδή το blog αυτό αναφέρεται στην ύπαρξη μιας κοινότητας ατόμων θα παρακαλούσα όποιος ή όποια έχει κάτι ενδιαφέρον να προσθέσει (link, άρθρο, προσωπική άποψη, νέα, στα Ελληνικά ή και οπουδήποτε αλλού στον κόσμο) να μου στείλει ένα email και θα το δημοσιεύσω. (el.tamp@gmail.com)

Όσο για τη δημιουργία του συλλόγου στη Βόρεια Ελλάδα προτείνω να γίνει μία συνάντηση κατά το Φλεβάρη του 2008.
Θα ειδοποιηθούν εγκαίρως όλοι εκείνοι των οποίων στοιχεία έχω κατά καιρούς συλλέξει, συν όποιος άλλος ενημερωθεί από το βήμα αυτό και θέλει να έρθει.
Σκοπός της συνάντησης θα είναι να καταλάβουμε όλοι γιατί είναι αναγκαία η συγκρότηση μας σε σύλλογο, ότι δηλαδή δεν προσφέρει τίποτε η γνωριμία μεταξύ μας αν αυτό δεν συνδυαστεί με κατάλληλα συντονισμένες κινήσεις προς οποιονδήποτε φορέα, μαζί με το σύλλογο της Αττικής και της Κρήτης.

Αφού οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ-ΙBD) είναι αγνώστου αιτιολογίας, το μόνο ζητούμενο μέχρι να βρεθεί η λύση (= η ίαση στις περιπτώσεις που η βλάβη που έχει υποστεί ο οργανισμός είναι αναστρέψιμη) είναι η βελτίωση της ποιότητας της ζωής μας:

  • στον κοινωνικό μας χώρο
  • στον εργασιακό μας χώρο
  • στα ασφαλιστικά μας θέματα
  • στα φορολογικά μας θέματα
  • στις ιατρικές πράξεις που θα μας γίνουν
  • στην ορθολογική χρήση των σημερινών, αλλά και των μελλοντικά αποτελεσματικότερων και με λιγότερες παρενέργειες, φαρμάκων
  • στο σεβασμό της προσωπικότητας μας σε όλους του τομείς δραστηριοτήτων στην καθημερινότητας μας
  • στο δικαίωμα να αποφασίζουμε εμείς για το σώμα μας (μετά όμως από σωστή και εμπεριστατωμένη πληροφόρηση από το γιατρό)
  • σε πιο ενημερωμένους και αποτελεσματικότερους γιατρούς
  • σε καλύτερη αξιοποίηση του χρόνου μας
Στο στο 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο φλεγμονωδών νόσων του εντέρου το 2005 (που είναι η κορυφαία εκδήλωση της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των Ι.Φ.Ν.Ε.) ανάμεσα στα συμπεράσματα της στρογγυλής τράπεζας (που έγινε με την υποστήριξη του ιδρύματος Γαστρεντερολογίας και Διατροφής, το γνωτό ΕΛΙΓΑΣΤ) με τους ασθενείς ήταν :

Να γίνει εισήγηση των συλλόγων των ασθενών σε συνεργασία με τη Γαστρεντερολογική Εταιρεία και την
Ελληνική Ομάδα Μελέτης των Ι.Φ.Ν.Ε. ώστε να συγκροτηθούν ολοκληρωμένα κέντρα Ι.Φ.Ν.Ε. σε συγκεκριμένες κλινικές σε διάφορες πόλεις υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας.

Είναι κάτι που συμβαίνει εδώ και χρόνια σε άλλες χώρες, γιατί όχι και στη δική μας (ο τροχός έχει ανακαλυφθεί και είναι στρόγγυλος).

Το θετικό στην όλη ιστορία είναι ότι τα κέντρα αυτά :
  1. Θα έχουν σαν επίκεντρο μια γαστρεντερολογική κλινική (ή όπου κριθεί αναγκαίο το γαστεντερολογικό-ενδοσκοπικό τμήμα μιας παθολογικής κλινικής.
  2. Θα ακολουθούν τα ευρωπαϊκά-παγκόσμια δεδομένα και διαδικασίες χειρισμού και διεργασιών αλλά και φιλοσοφίας.
  3. Θα συνεργάζονται συνεχώς με άλλες κλινικές ή τμήματα (αναγκαίο) όπως χειρουργικό-πρωκτολογικό, ακτινολογικό, βιοχημικό-αιματολογικό, κλινικό διαιτολόγο, ψυχολόγο κ.λ.π.
  4. Η συσσωρευμένη εμπειρία μαζί με τη συνεχή έρευνα αλλά και συνεργασία τους με τους ασθενείς και με άλλες κλινικές ανά τον κόσμο θα μετατρέπεται σε ποιότητα ζωής για τον ασθενή αλλά και ορθολογική αξιοποίηση των πόρων τους.
  5. Η συνεργασία των γιατρών με τους ασθενείς μόνο να προσφέρει μπορεί με προϋπόθεση βέβαια την τήρηση πλαισίων και δεοντολογίας.

Κρατώντας στο μυαλό μας αυτά τα λίγα ας ενεργοποιηθούμε όλοι οι εμπλεκόμενοι, αλλά ειδικά οι ασθενείς, για το κοινό μας συμφέρον.

Κάποιοι θα γελάσουν διαβάζοντας τα παραπάνω. Θα πουν "καλά πού νομίζεις ότι ζεις". Θα ανταπαντήσω ότι το ζητούμενο είναι το τέλειο για να πάρουμε το καλύτερο δυνατό.

Κι ας μη ξεχνάμε : Στατιστικά 10.000 άτομα x 4 άτομα ανά οικογένεια + φίλοι περίγυρος κ.λ.π. = ~ 50.000 ψηφοφόροι. Η γλώσσα που καταλαβαίνουν όλοι αυτοί, οι πολιτικές αποφάσεις των οποίων επηρεάζουν την ποιότητα της δικής μας ΖΩΗΣ.-

Προτείνω λοιπόν
συνάντηση-ημερίδα με θέμα :

"Σύλλογος ασθενών με νόσο του Crohn & ελκώδη κολίτιδα :
  1. Για ποιούς λόγους χρειάζεται ;
  2. Ποιούς θα βοηθήσει και πώς; "

Προτεινόμενος τόπος συνάντησης
: αίθουσα εκδηλώσεων της
Κεντρικής Δημοτικής Βιβλιοθήκης. Εθνικής Αμύνης 27 Θεσσαλονίκη. (χωρητικότητα ~150 άτομα)

Προτεινόμενος χρόνος συνάντησης : Φεβρουάριος 2008.

Προτεινόμενη πιθανή συνεργασία για χορηγία του (χαμηλού) κόστους της συνάντησης : 'Ιδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής.

Προτεινόμενοι καλεσμένοι : ασθενείς, συγγενείς και φίλοι τους καθώς και επιλεγμένοι γιατροί και δικηγόρος (κατά προτίμηση ασθενής) που θα αναλάβει τη διαδικασία δημιουργίας του Συλλόγου αν αποφασιστεί ποιοι θα είναι τα ιδρυτικά μέλη .

Ανακοίνωση-δημοσίευση των αποτελεσμάτων-αποφάσεων της συνάντησης σε ημερήσιο τύπο, Ιατρική κοινότητα, Φαρμακευτικές εταιρείες κ.λ.π.



Περιμένω :
σχόλια, απαντήσεις, προτάσεις,
δηλώσεις συμμετοχής.



Ε.Χ.Ταμπουρίδης
ασθενής με νόσο του Crohn

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ