Κυριακή, 21 Μαρτίου 2010

Οι μικροί ΗΡΩΕΣ: Τα παιδια με νόσο CROHN και ελκώδη κολίτιδα.


Χωρίς ανάσα αυτές τις μέρες. Χωρίς ανάσα για μένα. Κι όμως πριν λίγο έλαβα ένα μήνυμα και μου ζητήθηκε να δώσω μια ανάσα σε κάποια παιδιά...
Δεν ξέρω πως θα ήταν καλύτερα να το παρουσιάσω παρά μόνο όπως το έλαβα... και δεν ξέρω πως θα βοηθήσω με αυτό τον τρόπο.
Ο φίλος που μου το ζήτησε θα ξέρει καλύτερα....
.........αρχίζει η παρουσίαση....Όχι με τον δικό μου τρόπο αλλά με τον τρόπο που ξέρουν μόνο.... αυτά τα παιδιά ήρωες... Θα μου επιτρέψεις να πω και γονείς ήρωες....

Είμαι 13 ετών και στα 10 μου διαγνώσθηκε ότι πάσχω από Ελκώδη Κολίτιδα.
Είμαι ανώνυμος/μη και θα γράψω ένα γράμμα χωρίς να καταλάβετε το φίλο μου και να μην ξέρετε πως με λένε .. και θα μοιραστώ κάτι με σένα ή εσένα...
Έχεις δει ποτέ στις ταινίες που έτσι ξαφνικά έρχεται ένας από το πουθενά και σε ξαφνιάζει?? Έτσι έρχεται και στη ζωή σου κάποτε κι ένα «ΠΡΟΒΛΗΜΑ» και μ' αυτό ζεις για όσο θέλει αυτό που μπορεί κάποια στιγμή να σε βαρεθεί, γιατί?? Γιατί μπορεί: να μην του έδινες σημασία ή να μην ασχολήθηκες ποτέ με αυτό και πάντα μα πάντα να χαμογελούσες ακόμα κι αν αυτό σε στενοχωρούσε!!! φιιιοοουυυ! πιάσαμε το φιλοσοφικό και σίγουρα θα βαρέθηκες εσύ η εσύ??!!!??
Κάποια μέρα άρχισε να μπαίνει ένα τέτοιο πρόβλημα και στη δική μου ζωή. Στην αρχή δεν καταλάβαινα την σοβαρότητα ούτε και την προσοχή που ήθελε παρά μόνο σκεφτόμουν σαν να ήμουν στο σχολείο... περίμενα πότε θα τελειώσει!! χαχαχα!! και ξαναρχίσαμε από την αρχή πιο δύσκολα πιο σοβαρά!!! Είχε καιρό να κάτσει καλά αυτό..., (τελικά καλύτερα να πέρναγα τη ζωή μου στα θρανία παρά εκεί στο νοσοκομείο)...
Πέρασα κάποιες φόρες στο νοσοκομείο αλλά ήταν σαν την 2η φορά δύσκολα, οδυνηρά και... πονούσα όχι μονό εγώ, αλλά και οι άνθρωποι που με αγαπούν.
Που να το φανταζόμουν ούτε που να 'ξερα τι ήταν, τη σοβαρότητα και την προσοχή που χρειάζονταν!!! Μακάρι αυτά που πέρασα μέχρι τώρα να ήταν μια κακιά ανάμνηση... αλλά… μμμμ! μου φαίνεται ότι έφαγα ένα κεφάλαιο!! μμμ!!! μάλλον το κείμενο μου άνοιξε την όρεξη αλλά καλύτερα να μην το φάω!!!! Νομίζω πως το κεφάλαιο αυτό είναι τι: μου στέρησε ,τι μου έκανε και πόσο με πόνεσε!!!!
Ε, λοιπόν τελικά με έκανε να πονέσω αφόρητα τα χεράκια μου να πονάνε, η παλάμη μου να έχει γίνει σαν φραντζόλα και τα δάχτυλα μου σαν λουκάνικα Φρανκφούρτης και τελικά να γίνω ένα τρισδιάστατο παιδάκι, να πεινάσω πολύ ….και τελικά να απομακρυνθώ από τους φίλους μου και πολλά άλλα πράγματα (...) φίλοι μου τώρα ήταν οι γιατροί και οι νοσοκόμες .,,,με έκανε να στερηθώ φαγητά που ήταν υγιεινά και μου άρεσαν... το χειρότερο όμως ήταν που με έκανε να έχω σιγά-σιγά τύψεις που: στέρησα από τον αδελφό μου την μαμά που καθόταν μαζί μου στο νοσοκομείο που μαζί με εμένα έκλεγε και εκείνη μαζί μου, να κουράζω τον πατέρα μου πέρα-δώθε για να έρχεται να με δει και ανθρώπους δικούς μου να στεναχωριούνται και ίσως να μην κοιμούνται!!!
Κάποια στιγμή ένιωθα να χάνομαι πριν μπω μέσα για τον DνD-ποπό !! Κι αντί να κλαίω βρήκα ένα κόλπο …. να «σκέφτομαι» καλές στιγμές όπως: τότε τα Χριστούγεννα που βρήκα μια προσφορά σ` ένα κανάλι με 100 ευρώ ένα σετ κολιέ, σκουλαρίκια, δαχτυλίδι και βραχιόλι από μαργαριτάρια για δώρο στη μαμά μου και το αγόρασα με δικά μου λεφτά από τα κάλαντα ή τότε που στο σχολείο είχε έρθει μια επιτροπή και όταν πήγα στο σπίτι μου είπε η μαμά πως με καλούν στο στίβο όταν ρώτησα αλλά παιδιά της τάξης μου είπαν ότι σε μερικά από αυτά δεν είχε έρθει!!! από μέσα μου έλεγα «ουαου»!! κοιτά να δεις που έχω ένα καλό προσόν!!!.
Όμως αυτό το καλό προσόν είναι πια παρελθόν αφού δεν μπορώ να κάνω πρωταθλητισμό στο στίβο όπως θα το ήθελα !!!
Τι να κάνω;;;; .. τελικά όμως βρήκα ένα άλλο ταλέντο, ότι στο ξεκάρφωτο μου ερχόταν ΗΤΑΝ έμπνευση και ζωγράφιζα παπάδες!! χαχα! όμως σιγά-σιγά άρχιζε και αυτό να φεύγει τουλάχιστον δεν έφυγε τελείως και η ζωγραφική πριν φύγει για να γίνει κατασκευές άφησε πίσω της μια ζωγραφιά που θα θυμάμαι πάντα ότι ζωγράφιζα!!!!
Κάτι που με πειράζει όμως και κανείς δεν το καταλαβαίνει παρά μόνο εγώ είναι ότι όλοι στο φαγητό μου έλεγαν τι μαγική φράση «κάνει να το φας αυτό;» εκεί ήταν που ήθελα να φύγω !!!
Όμως ήθελα να μοιραστώ τις σκέψεις μου !! Το ότι θα έφτανα να έχω ημερολόγιο ούτε που το φανταζόμουν και όμως με έκανε κάθε τι που σκεφτόμουν να το γράφω και να ξεθυμαίνω .! Αλλά όταν κάποια στιγμή όλα πήγαιναν καλά (δόξα τω θεώ) τις σελίδες που είχα γράψει ήθελα να τις σκίσω ήθελα όλα αυτά που είχα ζήσει να ήταν μια κακή ανάμνηση η ένα κακό όνειρο!! Κρίμα όμως που δεν ήταν τίποτε από όλα αυτά και τώρα όλα να ήταν φυσιολογικά!!!
Πάντα ο πατέρας μου έλεγε ότι : να μην σκέφτομαι έτσι και να μην το παίρνω κατάκαρδα και, και ,και, και, και ., όμως νομίζω ότι από όλα αυτά που έχω γράψει είχα δίκιο ότι αυτό το πρόβλημα -που μακάρι να ήταν μαθηματικό - μου έμπλεξε κάποιο μέρος από τη ζωή μου!! Αλλά έτσι είναι δεν μπορείς να το αλλάξεις!!
Κρίμα όμως …..αλλά τι να κάνουμε …. Πιστεύω ότι όλα τα παιδιά με πρόβλημα ή
προβλήματα υγείας είμαστε ήρωες..!!
Μετά από λίγο καιρό σκέφτηκα πως έπρεπε να βρω ένα άλλο στόχο και τελικά αποφάσισα πως θέλω να γίνω δάσκαλος/α και έτσι θα γίνει έβαλα ένα στόχο και δεν θα σταματήσω να τον κυνηγώ !!! ΑΑΑΑχαχαχαχα νομίζατε ότι θα τέλειωνα εδώ εεε?? όμως δεν τελείωσα!!
Το ΠΡΟΒΛΗΜΑ ας πούμε ότι είναι ένας φίλος ΝΑΙ ένας φίλος, όπως στους φίλους συμπαραστεκόμαστε έτσι και αυτό μοιράζεται μαζί μας τον πόνο του !!
Κάποτε ένας μου είπε ότι το πρόβλημα είναι σαν ένα μωρό που για να είναι ήσυχο πρέπει να το φροντίζουμε, να είναι καθαρό, να τρώει στην ώρα του, για να ΚΟΙΜΑΤΑΙ αλλά καθαρό εκεί που είναι…????!! Δεν γίνεται να είναι καθαρό!!!! Γι αυτό και θέλει κάποιες θυσίες.
Και τώρα ας πούμε ότι το πρόβλημα είναι σαν αυτοκίνητο σε λεωφόρους, δρόμους, δρομάκια, παντού βλέπεις ΠΙΝΑΚΙΔΕΣ ΚΑΙ ΑΠΑΓΟΡΕΥΤΙΚΑ!!
Σε κάθε μίλι που τρέχεις πρέπει πάντα να ακολουθείς τις πινακίδες και τα απαγορευτικά και μερικές φόρες όμως δεν μπορείς να περνάς από παντού και άλλες περνάς σαν να μην έγινε τίποτα!!!
Πάντως όλα αυτά τέλειωσαν αν και με κακή αρχή ευτυχισμένο τέλος όπως στις ταινίες όπως είχα πει παραπάνω.!.!
Πάντως ποτέ μα ποτέ μην ξεχνάς ότι κι αν γίνει, ότι και να έχει κακή αρχή πάντα θα έχει χαρούμενο τέλος. και αν γίνουν αλλαγές στη ζωή σου και η μισή να γκρεμιστεί που λέει ο λόγος να μην κωλώσεις (sorry κιόλας) θα την ξαναφτιάξεις και πολύ καλύτερα μάλιστα , Ποτέ να μην λυπηθείς και να στενοχωρηθείς!!!

ΕΝΑ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΑΝ, ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΔΥΝΑΤΟΣ
ΚΑΙ ΝΑ ΣΚΕΦΤΕΣΑΙ «HAPPY END»

Για όσους δεν κωλώνουν λοιπόν..... (sorry δεν ζητάω εγώ.... )... για όσους χαμογελάνε και παλεύουν... δεν είναι μόνοι!!

πηγή Black~Martini

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ