Παρασκευή 28 Μαΐου 2010
Παράγοντες Αντι-TNF
Αζαθειοπρίνη
Κορτικοστεροειδή
Μεθοτρεξάτη (ΜΤΧ)
Σουλφασαλαζίνη
πηγή iatreion.gr |
Τετάρτη 19 Μαΐου 2010
Είναι τα αυτοάνοσα νοσήματα απόρροια ψυχοσωματικών εκδηλώσεων;
Το ανοσοποιητικό σύστημα είναι ένα πολύπλοκο δίκτυο από κύτταρα και συστατικά κυττάρων (που ονομάζονται μόρια). Ο φυσιολογικός ρόλος του ανοσοποιητικού συστήματος είναι να προστατεύει τον οργανισμό και να αντιμετωπίζει τις λοιμώξεις που προκαλούνται από βακτήρια, ιούς και άλλα μικρόβια που εισβάλλουν στο σώμα. 'Όταν κάποιος πάσχει από ένα αυτοάνοσο νόσημα, το ανοσοποιητικό του σύστημα λανθασμένα επιτίθεται εναντίον του ίδιου του σώματός του, στοχεύοντας τα κύτταρα, τους ιστούς και τα όργανά του.
Υπάρχουν πολλά και διαφορετικά αυτοάνοσα νοσήματα, καθένα από τα οποία μπορεί να προσβάλλει τον οργανισμό με διαφορετικούς τρόπους. Για παράδειγμα, η αυτοάνοση αντίδραση στρέφεται εναντίον του εγκεφάλου στη Σκλήρυνση κατά Πλάκας π.χ. εναντίον του εντέρου στη νόσο του Crohn. Σε άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, όπως ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, οι ιστοί και τα όργανα που προσβάλλονται μπορεί να διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή, όλοι όμως πάσχουν από την ίδια νόσο.
Ποίοι προσβάλλονται από τα Αυτοάνοσα Νοσήματα
Πολλά από τα αυτοάνοσα νοσήματα είναι σπάνια. Ως ομάδα νοσημάτων όμως, τα αυτοάνοσα νοσήματα προσβάλλουν εκατομμύρια ανθρώπων. Τα πιο πολλά απ' αυτά προσβάλλουν τις γυναίκες πιο συχνά από τους άντρες. Πιο συγκεκριμένα, προσβάλλουν γυναίκες που βρίσκονται σε ηλικία όπου μπορούν να εργαστούν και να κάνουν παιδιά.
Αιτίες Αυτοάνοσων Νοσημάτων.
Τα αυτοάνοσα νοσήματα δεν είναι μεταδοτικά.
Τα αυτοάνοσα νοσήματα δε μεταδίδονται σε άλλους ανθρώπους όπως οι λοιμώξεις. Δε σχετίζονται με το σύνδρομο επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας (AIDS), ούτε αποτελούν κάποια μορφή καρκίνου.
Eίναι τα αυτοάνοσα νοσήματα κληρονομικά;
Τα γονίδια που κληρονομούν οι άνθρωποι συνεισφέρουν στην προδιάθεση για την εκδήλωση κάποιου αυτοάνοσου νοσήματος. Κάποιες νόσοι, όπως η ψωρίαση, μπορούν να εμφανιστούν σε μέλη της ίδιας οικογένειας. Για να εμφανίσουν όμως δε φτάνουν τα γονίδια, χρειάζεται να δράσουν και άλλοι παράγοντες. Επιπλέον, ορισμένα μέλη μιας οικογένειας μπορεί να κληρονομούν και να έχουν της ίδια ομάδα μη φυσιολογικών γονιδίων και όμως να εμφανίσουν διαφορετικά αυτοάνοσα νοσήματα. Για παράδειγμα, ένας πρώτος ξάδελφος μπορεί να έχει Λύκο, ένας άλλος Δερματομυοσίτιδα και μια από τις μητέρες να έχει Ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Άλλοι Παράγοντες που Πιθανόν να Επηρεάσουν την Εμφάνιση ενός Αυτοάνοσου Νοσήματος.
Είναι γνωστό ότι κάποια αυτοάνοσα νοσήματα πρωτοεμφανίζονται ή επιδεινώνονται από κάποια ερεθίσματα, όπως ιογενείς λοιμώξεις. Το φως του ήλιου όχι μόνο ενεργοποιεί το Λύκο, αλλά μπορεί να επιδεινώσει την πορεία της νόσου. Είναι σημαντικό να γνωρίζει κανείς τους παράγοντες, των οποίων η αποφυγή βοηθά στην πρόληψη ή ελαχιστοποίηση της βλάβης που προκαλεί κάποιο αυτοάνοσο νόσημα.
Συνήθη Αυτοάνοσα Νοσήματα
*Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Στη Ρευματοειδή αρθρίτιδα, στόχος του ανοσοποιητικού συστήματος είναι ο αρθρικός υμένας (ο υμένας που καλύπτει τις αρθρώσεις).
*Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι μια νόσος στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα προσβάλλει το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα. Πολύ συχνά, η βλάβη στο ΚΝΣ συμβαίνει κατά περιόδους επιτρέποντας έτσι στον ασθενή να ζήσει μια σχετικά φυσιολογική ζωή. Στο άλλο άκρο, τα συμπτώματα μπορεί να γίνουν συνεχή, με αποτέλεσμα μια προοδευτικά επιδεινούμενη νόσο, με πιθανή τύφλωση, παράλυση και πρόωρο θάνατο.
*Σακχαρώδης Διαβήτης Τύπου Ι
Ο Σακχαρώδης Διαβήτης Τύπου Ι αναπτύσσεται λόγω της αυτοάνοσης καταστροφής των κυττάρων του παγκρέατος που παράγουν ινσουλίνη. Η ινσουλίνη είναι απαραίτητη για την διατήρηση του σακχάρου του αίματος (γλυκόζη) σε φυσιολογικά επίπεδα. Τα υψηλά επίπεδα γλυκόζης ευθύνονται για τα συμπτώματα και τις επιπλοκές της νόσου. Ωστόσο, τα περισσότερα κύτταρα που παράγουν ινσουλίνη καταστρέφονται πριν ο ασθενής αναπτύξει τα συμπτώματα του διαβήτη. Στα συμπτώματα αυτά περιλαμβάνονται η κόπωση, η συχνοουρία, η πολυδιψία και πιθανώς η αιφνίδια σύγχυση.
Ο Διαβήτης τύπου Ι συνήθως διαγιγνώσκεται πριν την ηλικία των 30 ετών και μπορεί να διαγνωστεί ακόμη και τον πρώτο μήνα της ζωής.
*Φλεγμονώδεις Παθήσεις τον Εντέρου
Αυτός ο ιατρικός όρος χρησιμοποιείται για τη νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα, δυο παθήσεις στις οποίες το ανοσοποιητικό σύστημα προσβάλλει το έντερο. Οι ασθενείς μπορεί να έχουν διάρροια, ναυτία, εμέτους, κοιλιακές κράμπες και πόνο που δύσκολα μπορεί να ελεγχθεί. Τα προσβεβλημένα άτομα μπορεί να πάσχουν τόσο από τη φλεγμονή του εντέρου, όσο και από τις παρενέργειες των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη νόσο.
*Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος
Οι ασθενείς, που πάσχουν από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, συνήθως παραπονούνται για έντονη καταβολή και αρθραλγίες, ενώ εμφανίζουν εξανθήματα. Σε σοβαρές περιπτώσεις, το ανοσοποιητικό σύστημα μπορεί να προσβάλλει όργανα όπως οι νεφροί, ο εγκέφαλος ή οι πνεύμονες. Σε πολλούς ασθενείς τα συμπτώματα και οι διαταραχές που προκαλούνται από τη νόσο ελέγχονται με τα διαθέσιμα αντιφλεγμονώδη φάρμακα. Ωστόσο, αν ο ασθενής δεν παρακολουθείται στενά, οι παρενέργειες από τα φάρμακα μπορεί να είναι αρκετά σοβαρές.
*Ψωρίαση
Η Ψωρίαση είναι μια διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος που προσβάλλει το δέρμα και συχνά τα μάτια, τα νύχια και τις αρθρώσεις. Η ψω ρίαση μπορεί να αφορά μικρές περιοχές του δέρματος ή να προσβάλλει ολόκληρο το σώμα με περιοχές κόκκινων λεπιών, που ονομάζονται πλά κες. Οι πλάκες είναι διαφόρων μεγεθών, σχημάτων και σοβαρότητας και μπορεί να είναι τόσο επώδυνες, όσο και άσχημες. βακτηριακές λοιμώξεις και πίεση ή τραυματισμός του δέρματος μπορούν να επιδεινώσουν την ψω ρίαση. Η αντιμετώπιση της νόσου βασίζεται κυρίως στην τοπική αγωγή για την ανακούφιση της φλεγμονής, του κνησμού και των λεπιών. Σε πιο σοβαρές περιπτώσεις δίνονται και φάρμακα από το στόμα.
*Σκληρόδερμα
Αυτό το αυτοάνοσο νόσημα προκαλεί πάχυνση του δέρματος και των αγγείων. Σχεδόν όλοι οι ασθενείς με Σκληρόδερμα παρουσιάζουν το φαινόμενο Raynaud, δηλαδή σπασμό των αγγείων στα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών. Στις εκδηλώσεις του φαινομένου αυτού περιλαμβάνονται η αυξημένη ευαισθησία των δακτύλων των χεριών και των ποδιών στο κρύο, οι αλλαγές στο χρώμα του δέρματος, ο πόνος και τα συχνά έλκη στις θηλές των δακτύλων των χεριών ή των ποδιών. Στα άτομα με Σκληρόδερμα η πάχυνση του δέρματος και των αγγείων μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα την απώλεια της κινητικότητας και τη δύσπνοια ή σπανιότερα τη νεφρική, καρδιακή ή πνευμονική ανεπάρκεια.
*Αυτοάνοσες Θυρεοειδοπάθειες
Η Θυρεοειδίτιδα του Hashimoto και η νόσος Graves προκύπτουν από την καταστροφή ή διέγερση από το ανοσοποιητικό σύστημα του Θυρεοειδούς αδένα.
Η θεραπεία των αυτοάνοσων νοσημάτων είναι μακροχρόνια διότι πρόκειται περί χρόνιων νοσημάτων που παρουσιάζουν υφέσεις και εξάρσεις. Η θεραπεία βασίζεται στη χορήγηση ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων που καταστέλλουν την αντίδραση του ανοσολογικού συστήματος και μειώνουν την φλεγμονή κορτιζόνη, μεθοτρεξάτη, κυκλοφωσφαμίδη, αζαθειοπίνη) και στην αναπλήρωση της λειτουργίας του οργάνου που έχει προσβληθεί (πχ χορήγηση ινσουλίνης στο διαβήτη). Η διατροφή, η άσκηση αλλά και η καλή ψυχολογική κατάσταση παίζουν σημαντικό ρόλο στη διατήρηση της ασθένειας σε ύφεση και κάθε κρίση έντονου στρες ή επιβαρυμένης ψυχολογίας μπορεί να οδηγήσει σε έξαρση των συμπτωμάτων και απορύθμιση της κατάστασης της υγείας του ασθενούς.
Βέβαια, ενώ είναι φανερό ότι η ψυχολογική διάθεση παίζει καθοριστικό ρόλο στην εξέλιξη της ασθένειας, όχι μόνο στα αυτοάνοσα αλλά και σε όλα τα χρόνια νοσήματα, στο θέμα των αυτοάνοσων, που δεν είναι ξεκάθαρη η αιτιολογία τους, δεν είναι ξεκάθαρο αν "η κότα έκανε το αυγό ή το αυγό την κότα", δηλαδή αν οι άνθρωποι με επιβαρυμένη ψυχολογία είναι πιο επιρρεπείς σε τέτοιες ασθένειες (όπως και στον καρκίνο όπου έχει μελετηθεί και η λεγόμενη "καρκινική προσωπικότητα") ή η φύση τέτοιων ασθενειών,ακόμα και η φαρμακευτική αγωγή, κάνει τους ασθενείς καταθλιπτικούς.
Υπάρχουν αρκετά παραδείγματα που στηρίζουν και τις 2 θεωρίες αλλά, προφανώς η αλήθεια είναι κάπου στη μέση.
Αυτό πάντως που έχει δείξει η μακροχρόνια εμπειρία μου στο νοσοκομείο είναι ότι οι άνθρωποι που εξωτερικεύουν τα συναισθήματά τους, είναι αισιόδοξοι, τα έχουν βρει με τον εαυτό τους και έχουν στόχους στη ζωή τους, όχι μόνο κινδυνεύουν λιγότερο από τέτοιες ασθένειες, αλλά έχουν και καλύτερη έκβαση της υγείας τους.
Τώρα ξέρετε...;)
Δευτέρα 3 Μαΐου 2010
Χορήγηση Humira και του Remicade από τα Ιδιωτικά Φαρμακεία
Εκδόθηκε η κοινή υπουργική απόφαση των Υπουργών Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, Οικονομίας, Ανταγωνιστικότητας και Ναυτιλίας και Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης σύμφωνα με την οποία :
η χορήγηση χωρίς συμμετοχή του δικαιούχου ασφαλισμένου από τα ιδιωτικά φαρμακεία 89 «Νοσοκομειακών φαρμάκων» υψηλού κόστους, δύο εκ των οποίων είναι το Humira και το Remicade θα γίνεται μόνο εφόσον δεν υπάρχουν στα φαρμακεία των νοσοκομείων ή το φαρμακείο του ΙΚΑ και με την προυπόθεση να τίθεται επί της συνταγής η ένδειξη «στερείται» με την υπογραφή και τη σφραγίδα του Φαρμακοποιού του Νοσοκομείου που απευθύνεται ο ασθενής καθώς και την σφραγίδα του Κρατικού Νοσοκομείου.
Ο νέος τρόπος διάθεσης θα ισχύσει από την επόμενη της δημοσίευσης της απόφασης στην Εφημερίδα της Κυβέρνησης.
Οποιαδήποτε εξέλιξη πάνω στο θέμα θα δημοσιευθεί στις ιστοσελίδες μας.
Νέες Τιμές Φαρμάκων από 03.05.2010
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) της οποίας ο Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής είναι μέλος εξέδωσε Δελτίο Τύπου με το οποίο εκθέτει τους προβληματισμούς των ασθενών για την επικείμενη (από τη Δευτέρα 03.05.2010) ΠΡΟΣΩΡΙΝΗ αλλαγή των τιμών των φαρμάκων σε σχέση με τα προβλήματα που μπορεί να δημιουργήσουν στη ομαλή τροφοδοσία της αγοράς με τα φάρμακά μας.
Πέραν όσων αναφέρονται στο Δελτίο Τύπου της ΠΕΣΠΑ, οι Σύλλογοι Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και Βορείου Ελλάδας θέλουν να τονίσουν ότι από τη δική μας οπτική γωνία η ουσία του θέματος για εμάς τους ασθενείς με χρόνιες παθήσεις όπως η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα είναι ότι η πορεία της υγείας μας εξαρτάται από τη χρήση ιδιαίτερα ακριβών φαρμάκων ή μεγάλων ποσοτήτων που είμαστε «αναγκασμένοι» να παίρνουμε συνεχώς και που η διακοπή τους λόγω μίας έλλειψης στην αγορά θα μπορούσε να έχει ιδιαίτερα αρνητικές επιπτώσεις στη πορεία των παθήσεών μας.
Ιδιαίτερα με τα ακριβά βιολογικά φάρμακα (anti-tnf) το ενδεχόμενο διακοπής τους μπορεί να οδηγήσει ακόμα και σε μείωση της αποτελεσματικότητάς τους αφού είναι σχεδιασμένα να χορηγούνται σε συγκεκριμένα και τακτά διαστήματα ώστε ο ασθενής να είναι σταθερά σε ανοσοκαταστολή.
Ως εκ τούτου, και προς πληροφόρησή τόσο των πασχόντων όσο και του ευρύτερου κοινού αποφασίσαμε να εξηγήσουμε όσο γίνεται πιο απλά τους λόγους για τους οποίους φοβόμαστε μήπως υπάρξει έλλειψη των φαρμάκων μας στην αγορά εξαιτίας των νέων προσωρινών τιμών.
Όλα ξεκινούν από το ότι, προβλέπεται να εκδοθεί σε δύο με τρεις μήνες και όχι άμεσα το νέο Δελτίο Τιμών (που βασίζεται στην τιμολόγηση με βάση το μέσο όρο των 3 φθηνότερων αντίστοιχων σκευασμάτων στην Ευρωπαϊκή Ένωση των 25) όλων των φαρμάκων που κυκλοφορούν στην Ελλάδα. Δεδομένων των προσπαθειών που γίνονται να μειωθούν οι δαπάνες των ασφαλιστικών ταμείων και του Κράτους, το Υπουργείο Οικονομίας ανακοίνωσε στις 28.04.2010 ότι θα υπογραφεί μία νέα (μεταβατική) αγορανομική διάταξη που θα ισχύει μέχρι την έκδοση του νέου Δελτίου Τιμών, με την οποία θα γίνονται εκπτώσεις από 5% έως και 27% σε όλα τα φάρμακα με μοναδικό κριτήριο για το ποσοστό έκπτωσης που θα εφαρμοστεί κλιμακωτά τις σημερινές τιμές του κάθε φαρμάκου. Για παράδειγμα, φάρμακα που έχουν σήμερα τιμή μεταξύ 1€ και 3€ θα μειωθούν κατά 3% ενώ φάρμακα με τιμή μεγαλύτερη των 100€ θα μειωθούν κατά 27%.
Ο απόλυτος αυτός τρόπος υπολογισμού των τιμών δημιουργεί το ενδεχόμενο να υπάρξει σοβαρό πρόβλημα στην διακίνηση των φαρμάκων μέσα στη χώρα μας αφού οι νέες τιμές και η προσωρινότητα αυτών θα μπορούσαν να δώσουν την ευκαιρία σε καιροσκόπους να μην τα διανείμουν στην ελληνική αγορά (ενώ θα τα αγοράζουν φθηνότερα) και είτε να τα φυλάττουν μέχρι την έκδοση του Οριστικού Δελτίου Τιμών ώστε να τα πουλήσουν με κέρδη, είτε να τα αγοράζουν στην Ελλάδα και να τα εξάγουν με υψηλότερες τιμές σε άλλες χώρες. Φυσικά, δεν θα ήταν καθόλου απίθανο να δούμε και κάποιες φαρμακευτικές εταιρείες να αποσύρουν κάποια φάρμακά τους (προσωρινά ή μόνιμα) αν κρίνουν ότι δεν τις συμφέρει πλέον η πώληση αυτών στη χώρα μας με τις νέες «μεταβατικές» τιμές.
Συμπερασματικά, θα θέλαμε να τονίσουμε ότι ελπίζουμε το Υπουργείο να λάβει υπόψη τις ανησυχίες των ασθενών και να προσπαθήσει να βάλει κάποιες δικλείδες ασφαλείας ώστε και να μην έχουμε κανένα πρόβλημα με τα φάρμακά μας αλλά και να επιτευχθεί η εξοικονόμηση πόρων για τα ταμεία μας που επωμίζονται κατά το μεγαλύτερο το κόστος των θεραπειών μας.
Οποιαδήποτε εξέλιξη πάνω στο θέμα θα δημοσιεύεται στις ιστοσελίδες μας.
Καλοκαιρινή Κατασκήνωση για Νέους με ΙΦΝΕ
Θα θέλατε να συμμετάσχετε στη θερινή κατασκήνωση το 2010;
Ανακοινώθηκε από την Πανευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA) ότι θα λειτουργήσει για πρώτη φορά θερινή κατασκήνωση με τίτλο “Catch your Dream” για νέους με ελκώδη κολίτιδα ή νόσο του Crohn (ΙΦΝΕ).
Η κατασκήνωση θα λειτουργήσει:
· Στις 26-29 Αυγούστου 2010
· Στο Apeldoorn της Ολλανδίας
· Για τους νέους ανθρώπους ηλικίας 18-25.
Από τις 29 Μαρτίου 2010, μπορείτε να κάνετε αίτηση online (στην ιστοσελίδα http://www.catchyourdream.org/).
Η πρώτη κατασκήνωση θα προσφέρει ένα μεγάλο φάσμα δραστηριοτήτων, ενεργητικών, χαλαρωτικών και εκπαιδευτικών συμπεριλαμβανομένης της κατάρτισης, ούτως ώστε οι συμμετέχοντες στην κατασκήνωση του 2010 να μπορούν αν το επιθυμούν να γίνουν «σύμβουλοι της κατασκήνωσης» για μικρότερα παιδιά στην κατασκήνωση που θα λειτουργήσει 2011.
Σύμφωνα με την ανακοίνωση του EFCCA:
«Η κατασκήνωση θα παρέχει ένα διασκεδαστικό, ασφαλές, ευχάριστο, φιλικό και υποστηρικτικό περιβάλλον - για να βοηθήσει τα παιδιά και τους νέους με ΙΦΝΕ.
Η διοργάνωση της κατασκήνωσης αυτής με τίτλο “Catch your Dream” είναι ένα φιλόδοξο σχέδιο υπό την ηγεσία της Ομάδας Νέων EFCCA, το οποίο εποπτεύεται από την ίδια την EFCCA, με σκοπό την παροχή θερινών κατασκηνώσεων σε νέους ενήλικες, εφήβους, και στη συνέχεια σε παιδιά με ελκώδη κολίτιδα ή νόσο του Crohn.
Η πρώτη “Catch your Dream” κατασκήνωση θα είναι στο ξενοδοχείο Stayokay κοντά στο Apeldoorn της Ολλανδίας. Ο καταυλισμός βρίσκεται μέσα στο δάσος, έξω από την πόλη του Apeldoorn και κοντά στο όμορφο ολλανδικό εθνικό πάρκο του De Hoge Veluwe.
Η κατασκήνωση χρηματοδοτείται εν μέρει από χορηγίες φαρμακευτικών εταιριών και εν μέρει από την EFCCA. Η EFCCA προσπαθεί να διατηρήσει το κόστος για τους συμμετέχοντες όσο το δυνατόν χαμηλότερα και συγκεκριμένα:
To κόστος συμμετοχής ανέρχεται στα 145 Ευρώ και περιλαμβάνει τη διαμονή, τα γεύματα και τις δραστηριότες.
Δεν συμπεριλαμβάνονται στο κόστος συμμετοχής τα έξοδα για τη μεταφορά σας από την Ελλάδα στην τοποθεσία της Κατασκήνωσης.»
Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα http://www.catchyourdream.org/ για να δείτε όλες τις τελευταίες πληροφορίες.
(Η απόδοση του κειμένου στα ελλήνικά έγινε από την Αλεξάνδρα Γκλιάτη)