Τετάρτη, 7 Ιουλίου 2010

Η επιστολή των Συλλόγων Αττικής και Βόρειας Ελλάδας

Δυστυχώς, με την παρούσα επιστολή μας θέλουμε να σας θέσουμε τα προβλήματα που έχουν προκύψει στα άτομα που πάσχουν από Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ) (νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα) από τα μέχρι τώρα παρθέντα μέτρα (προς μείωση των δαπανών στο χώρο της υγείας και του φαρμάκου) από διάφορους φορείς. Συγκεκριμένα:

1. Σύμφωνα με τη με αρ. πρωτ. Φ80000/οικ.11385/1394/ 30-4-2010 κοινή απόφαση των Υπουργών Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, Οικονομίας, Ανταγωνιστικότητας και Ναυτιλίας και Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης η χορήγηση χωρίς συμμετοχή του δικαιούχου ασφαλισμένου από τα ιδιωτικά φαρμακεία 89 «Νοσοκομειακών φαρμάκων» υψηλού κόστους, δύο εκ των οποίων είναι το Humira και το Remicade (που χρησιμοποιούνται από ασθενείς με ΙΦΝΕ) θα γίνεται μόνο εφόσον δεν υπάρχουν στα φαρμακεία των νοσοκομείων ή το φαρμακείο του ΙΚΑ και με την προυπόθεση να τίθεται επί της συνταγής η ένδειξη «στερείται» με την υπογραφή και τη σφραγίδα του Φαρμακοποιού του Νοσοκομείου που απευθύνεται ο ασθενής καθώς και την σφραγίδα του Κρατικού Νοσοκομείου.

Μετά την εφαρμογή της συγκεκριμένης απόφασης έχουμε δεχτεί πολλά τηλεφωνήματα από μέλη μας όπου μας καταγγέλουν ότι αντιμετωπίζουν μεγάλο πρόβλημα σχετικά με την προμήθεια του Humira από τα φαρμακεία διάφορων δημόσιων νοσοκομείων για τους εξής λόγους:

  • γιατί δεν υπάρχει τα φάρμακο όταν πάνε εκεί
  • γιατί αρνούνται οι υπάλληλοι να βάλουν τη σφραγίδα «στερείται» ώστε να απευθυνθούν οι ασθενείς σε ιδιωτικά φαρμακεία
  • γιατί δεν δέχονται ασθενείς όλα τα νοσοκομεία όλες τις εργάσιμες ημέρες και ώρες αλλά συγκεκριμένες που έχουν ορίσει (προφανώς από τη διοίκηση του νοσοκομείου)
  • γιατί δεν δέχονται ασθενείς με συνταγή από γιατρό που δεν είναι του νοσοκομείου τους

Όπως είναι κατανοητό οι ασθενείς έχουν βρεθεί απέναντι σε μία ιδιαίτερα αγχωτική κατάσταση αφού είναι αναγκασμένοι κάθε μήνα να χάνουν ώρες ή και ημέρες από την εργασία τους προκειμένου να προμηθευτούν το φάρμακό τους ή σε ορισμένες περιπτώσεις να «τρέχουν» από νοσοκομείο σε νοσοκομείο μέχρι να το βρουν και φυσικά όλα αυτά σε βάρος της υγείας τους!!!!

2. Σύμφωνα με τη με αρ. πρωτ. Γ55/780/28.06.2010 εγκύκλιο του ΙΚΑ «…το ΙΚΑ-ΕΤΑΜ δεν αποζημιώνει πλέον συνταγές που περιέχουν φαρμακευτικά ιδιοσκευάσματα εκτός εγκεκριμένων ενδείξεων, όπως αυτές καθορίζονται στην Περίληψη Χαρακτηριστικών του φαρμακευτικού Προϊόντος που εκδίδεται από τον Ε.Ο.Φ. Εξυπακούεται ότι δεν συνταγογραφούνται φαρμακευτικά ιδιοσκευάσματα βάση βιβλιογραφικών αναφορών.

Διευκρινίζεται ότι το ΙΚΑ-ΕΤΑΜ δεν θα αποζημιώνει συνταγές για φαρμακευτικά ιδιοσκευάσματα εκτός εγκεκριμένων ενδείξεων ακόμα και εάν συνοδεύονται από έγκριση ατομικής παρηγορητικής θεραπείας Ε.Ο.Φ.»

Με την εφαρμογή της συγκεκριμένης εγκυκλίου θα υπάρξει σοβαρότατο θέμα με κάποιους ασθενείς με ΙΦΝΕ (και ιδίως παιδιά) που μέχρι πρότινος χρησιμοποιούσαν φάρμακα (όπως το Humira και το Remicade) εκτός των ενδείξεών τους (στα πλαίσια της παρηγορητικής θεραπείας) διότι είχαν αποτύχει άλλα φάρμακα που είχαν τις απαιτούμενες ενδείξεις λόγω της ιδιάζουσας φύσης των παθήσεών τους. Δεδομένου του υψηλού κόστους των εν λόγω φαρμάκων που ανέρχεται στα περίπου 1000 ευρώ ανά μήνα θεωρούμε ότι με την εγκύκλιο αυτή θα πληγούν ανεπανόρθωτα οι ασθενείς, αφού έτσι «μπλοκάρεται» η πρόσβασή τους σε αναγκαία για την επιτυχή έκβαση της υγείας του φάρμακα.

Κατανοούμε ότι λόγω της οικονομικής κρίσης είναι απαραίτητο να βρεθούν τρόποι για τον περιορισμό της σπατάλης στο χώρο της υγείας αλλά δεν πιστεύουμε ότι αυτός ο περιορισμός θα πρέπει να γίνεται χωρίς διακρίσεις, δυσχεραίνοντας την υγεία των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα λόγω των ασθενειών τους.

Παρακαλούμε, ως μέλος της ΠΕΣΠΑ, να προβείτε στις απαραίτητες ενέργειες ώστε να γνωστοποιηθούν τα προβλήματα που σας επισημάναμε στους αρμόδιους φορείς.

Φυσικά θα είμαστε μαζί σας σε οποιαδήποτε ενέργειά σας

Με τιμή

Για το Σύλλογο Αττικής

Η Πρόεδρος

Αλεξάνδρα Γκλιάτη

Για το Σύλλογο Βόρειας Ελλάδας

Ο Πρόεδρος

Ε. Ταμπουρίδης

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ