Δευτέρα, 4 Οκτωβρίου 2010

Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!
  


Έχεις Νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα;


Πρωτότυπη έρευνα από 21 Σεπτεμβρίου έως και το τέλος του 2010, διεξάγει το κοινωφελές, μη κερδοσκοπικό Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ.) σε συνεργασία με το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και τον αντίστοιχο Βορείου Ελλάδος και με την υποστήριξη ιατρικών και γενικού ενδιαφέροντος ιστοσελίδων (www.iatronet.gr, www.iatro.gr, www.naftemporiki.gr, www.healthview.gr, www.in.gr, www.athensvoice.gr, www.athinorama.gr) καθώς και πολλών γαστρεντερολογικών κλινικών και ιατρείων σε όλη την Ελλάδα, μέσω της διάθεσης έντυπων ερωτηματολογίων και φακέλων με προπληρωμένο τέλος αποστολής.

Η προσπάθεια αυτή στοχεύει στην έμπρακτη υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ καθώς και στην έγκυρη ενημέρωση του κοινού σχετικά με τα νοσήματα του πεπτικού. Το ΕΛΙΓΑΣΤ και οι Σύλλογοι Ασθενών επιθυμούν μέσω του ερωτηματολογίου πρωτίστως να καταγράψουν τις απόψεις και τις εμπειρίες των ασθενών, προκειμένου να εντοπιστούν πιθανά ελλείμματα στην αντιμετώπιση της ασθένειας και επιπλέον ανάγκες που χρειάζεται να αντιμετωπιστούν με κατάλληλες δράσεις, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ. Επιπλέον, η κατανόηση των αναγκών των ασθενών θα συμβάλλει στην καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου, την αρτιότερη υποστήριξη των ασθενών και των ανθρώπων που ζουν μαζί τους αλλά και στην καλύτερη επικοινωνία των ασθενών με τους επαγγελματίες υγείας και με τους εργοδότες τους.

Μετά την εξαγωγή των αποτελεσμάτων της έρευνας από το ΕΛΙΓΑΣΤ το Μάρτιο του 2011, θα δοθούν στη δημοσιότητα τα συμπεράσματα για την ενημέρωση της ιατρικής κοινότητας, των εμπλεκόμενων φορέων αλλά και των απλών πολιτών.

Ο Γραμματέας του ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ. και διευθυντής της Β’ Γαστρεντερολογικής κλινικής του νοσοκομείου «Ευαγγελισμός», Δημήτριος Γ. Καραμανώλης, επισημαίνει σχετικά: «Η καταγραφή των απόψεων και των αναγκών των ασθενών με ΙΦΝΕ στην Ελλάδα θα βοηθήσει στο σχεδιασμό κατάλληλων ενεργειών για τη βελτίωση και αναβάθμιση της ποιότητας ζωής τους.  Ελπίζω με τη βοήθεια όλων των εμπλεκόμενων φορέων, τις γαστρεντερολογικές κλινικές, τα ιδιωτικά γαστρεντερολογικά ιατρεία, τους συλλόγους ασθενών αλλά και με τη δημοσιότητα που θα δοθεί στο θέμα μέσω του διαδικτύου, να συγκεντρωθούν όσο το δυνατόν περισσότερα Ερωτηματολόγια Ασθενών ώστε να σχηματιστεί μια καθαρή εικόνα για τις ανάγκες τους, κάτι που θα οδηγήσει σε πιο στοχευμένες ενέργειες αντιμετώπισης της νόσου. Ευχαριστούμε θερμά τις κλινικές, τα ιατρεία και τις ιστοσελίδες που φιλοξενούν και προωθούν αφιλοκερδώς την προσπάθειά μας αυτή, βοηθώντας σημαντικά στο έργο μας .»

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ