Δευτέρα, 25 Οκτωβρίου 2010

ΕΛΑ - ΜΙΛΗΣΕ - ΣΤΗΡΙΞΕ



Το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα, EUROPLAN, θα προωθήσει την οργάνωση Συνεδρίων σε κάθε χώρα με τους άμεσα ενδιαφερόμενους σε 15 ευρωπαϊκά κράτη με θέμα την δημιουργία των Εθνικών Σχεδίων Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Τη δραστηριότητα αυτή θα συντονίζει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων EURORDIS – (European Organization for Rare Diseases) και υπεύθυνη σε κάθε χώρα για τη διοργάνωση του Συνεδρίου θα είναι η αντίστοιχη Ένωση Σπανίων Παθήσεων της κάθε χώρας (στη χώρα μας είναι η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων - Π.Ε.Σ.ΠΑ.).



Κατά την διάρκεια του συνεδρίου αυτού, που στη χώρα μας θα πραγματοποιηθεί στις 26 και 27 Νοεμβρίου 2010 στο Ίδρυμα Ευγενίδου, θα υπάρξουν ομάδες εργασίας με συγκεκριμένα θέματα που μας έχουν ήδη δοθεί από το EUROPLAN. Με τις συζητήσεις και την ανταλλαγή απόψεων θα ληφθούν αποφάσεις για πολύ σοβαρά βασικά θέματα για την δημιουργία του Σχεδίου Δράσης σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις. Η κάθε χώρα θα συμπεριλάβει τις αποφάσεις αυτές σε μια τελική έκθεση του Συνεδρίου η οποία και θα περιλαμβάνει την ισχύουσα κατάσταση της κάθε χώρας καθώς και νέες προτάσεις για ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης.

Οι τελικές αυτές εκθέσεις από όλες τις οργανώτριες χώρες αντίστοιχων συνεδρίων θα σταλούν στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή για να μελετηθούν ώστε να ακολουθηθεί σε όλη την Ευρώπη μια κοινή στρατηγική για τα Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.  Στόχος είναι να συμμετέχουν όλοι οι εμπλεκόμενοι στο θέμα των Σπανίων Παθήσεων: Κρατικοί Λειτουργοί, ασθενείς και οικογένειες, εκπρόσωποι των Εθνικών Ενώσεων Σπανίων Παθήσεων και των συλλόγων ασθενών, επιστήμονες, ακαδημαϊκοί, ειδικοί φροντιστές, νοσηλευτές και κοινωνικοί λειτουργοί καθώς και κάθε ενδιαφερόμενος. Η συμμετοχή όλων είναι απαραίτητη και ιδιαίτερα σημαντική ώστε με την προσφορά της γνώσης, της εμπειρίας και των νέων ιδεών να συμβάλουν στην δημιουργία ενός ολοκληρωμένου προγράμματος Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Αν θα θέλατε να συμμετάσχετε σε κάποια από τις Ομάδες Εργασίας που θα δημιουργηθούν παρακαλούμε να επικοινωνήσετε μαζί μας μέσω e-mail μέχρι τις 30 Οκτωβρίου 2010, ώστε να μπορέσουμε να σας δώσουμε όλες τις πληροφορίες που θα χρειαστείτε. Συμμετοχή μπορεί να δηλώσει όποιοσδήποτε έχει εμπειρία είτε προσωπικά είτε με κάποιο άλλο τρόπο με μία ή περισσότερες σπάνιες παθήσεις και θα ήθελε να προσφέρει μέσω των εμπειριών του τη δική του άποψη για την καλύτερη αντιμετώπιση της πάθησης από το Σύστημα Υγείας της Ελλάδας.
Αν θα θέλατε να παρακολούθησετε τα αποτελεσμάτα από κάθε Ομάδα Εργασίας αλλά να μην συμμετάσχετε σε αυτές μπορείτε να παρευρεθείτε το Σάββατο 27 Νοεμβρίου στο Ίδρυμα Ευγενίδου (μεταξύ 12:00μμ και 2:00μμ).

Μπορείτε ΟΛΟΙ να συμμετέχετε! Η γνώμη σας ΜΕΤΡΑΕΙ! Η φωνή σας θα βοηθήσει στη δημιουργία του Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.





JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ