Τετάρτη, 18 Μαΐου 2011

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (19 Μαΐου)




Ανάγκη δημιουργίας 
κέντρων αναφοράς 
για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου


Επιτακτική κρίνει την ανάγκη δημιουργίας κέντρων αναφοράς Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ) σε νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Βόρειας Ελλάδας.


Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (19 Μαΐου), ο πρόεδρος του Συλλόγου, Λευτέρης Ταμπουρίδης εξηγεί ότι «με τη δημιουργία των κέντρων, θα γίνεται έγκαιρη διάγνωση των νόσων, θα εξασφαλίζεται η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και παράλληλα θα εξοικονομούνται χρήματα στον κρατικό κορβανά».


«Ας μην ξεχνάμε ότι οι ασθενείς στην Ελλάδα υπολογίζονται σε 10.000, αριθμός που προκύπτει με βάση τα στατιστικά από επιδημιολογικές μελέτες που έχουν γίνει σε όλο τον κόσμο, μιας και στην Ελλάδα δεν υπάρχει συνολική καταγραφή των ασθενών με ΙΦΝΕ» διευκρινίζει ο κ.Ταμπουρίδης.


Όπως προσθέτει μάλιστα, η νόσος πλέον πρωτοπαρουσιάζεται σε ηλικίες από 18 μηνών έως και πάνω από 60 ετών ενώ λίγα χρόνια πριν, η πρώτη διάγνωση γινόταν σε άτομα από 15 έως 25 χρόνων.


«Εκτιμάται ότι στο γεγονός αυτό συντελεί η αλλαγή του τρόπου ζωής και οι κακές διατροφικές συνήθειες σε συνδυασμό με την αυξημένη περιβαλλοντική επιβάρυνση», ανέφερε χαρακτηριστικά.


Ο Σύλλογος μέσω της ιστοσελίδας του φέρνει σε επαφή τους ασθενείς προσφέροντας υποστήριξη σε φιλικό και συναισθηματικό επίπεδο και παράλληλα, διοργανώνει τακτικές ενημερωτικές συναντήσεις με ομιλητές γιατρούς, ψυχολόγους και κλινικούς διατροφολόγους για τις εξελίξεις στο χώρο της ιατρικής έρευνας.


Τι είναι τα ΙΦΝΕ


Στο όρο ΙΦΝΕ περιλαμβάνονται δυο νοσήματα, η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος Crohn. Τα ΙΦΝΕ είναι χρόνια φλεγμονή του εντέρου και προσβάλλει συνήθως άτομα νέας ηλικίας και των δύο φύλων.


Η αιτιολογία τους δεν είναι γνωστή. Οι έρευνες έχουν δείξει ότι τα νοσήματα αυτά σχετίζονται με διαταραχές του αυτοάνοσου συστήματος που προστατεύει τον οργανισμό από λοιμώξεις, από ιούς ή μικρόβια. Δεν μεταδίδονται από άτομο σε άτομο, όμως υπάρχει γενετική προδιάθεση για την εμφάνιση ΙΦΝΕ και 10-30% των ασθενών με ΙΦΝΕ έχουν συγγενείς που πάσχουν από ελκώδη κολίτιδα ή νόσο Crohn.


Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει μόνο το παχύ έντερο προκαλώντας φλεγμονή του βλεννογόνου και κενώσεις με αίμα. Πολλοί ασθενείς παρουσιάζουν πυρετό, ανορεξία, αναιμία και απώλεια σωματικού βάρους. Η νόσος Crohn μπορεί να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα, από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Στις περιοχές που προσβάλλονται, η φλεγμονή εκτείνεται σε όλο το πάχος του τοιχώματος του εντέρου και προκαλεί στένωση, ιδιαίτερα στον τελικό ειλεό.


Τα τελευταία 5 χρόνια, μία νέα ομάδα φαρμάκων, οι λεγόμενοι βιολογικοί παράγοντες, έχουν χρησιμοποιηθεί για την θεραπεία των ΙΦΝΕ που είναι ανθεκτικές στις άλλες θεραπείες. Τα φάρμακα αυτά, χορηγούνται είτε ενδοφλέβια, είτε υποδόρροια και έχουν αποτέλεσμα στο 70% περίπου των ασθενών που δεν απαντούν στις άλλες θεραπείες.


Επειδή τα φάρμακα αυτά είναι ισχυρά ανοσοκατασταλτικά, δηλαδή μειώνουν την άμυνα του οργανισμού στις λοιμώξεις ενώ μπορεί να έχουν σοβαρές παρενέργειες από το νευρικό σύστημα, είναι απαραίτητη η στενή παρακολούθηση των ασθενών κατά τη διάρκεια της θεραπείας.




JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ