Εμείς και ο κόσμος μας

ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΝΟΣΟ ΤΟΥ CROHN ΚΑΙ ΕΛΚΩΔΗ ΚΟΛΙΤΙΔΑ (πηγή A.C.C.A.)


ΕΙΣΑΓΩΓΗ

Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα είναι ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου (ΙΦΝΕ) και αποτελούν χρόνιες αυτοάνοσες παθήσεις που προκαλούν φλεγμονή σε ολόκληρο το πεπτικό σύστημα η πρώτη και μόνο στο παχύ έντερο η δεύτερη. Πρόκειται για ανίατες νόσους που διαρκούν διά βίου και έχουν σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες στους πάσχοντες. Πλήττουν άτομα κυρίως νεαρής ηλικίας, καθιστώντας τα μερικώς ή ολικώς ανίκανα να εργαστούν (υπάρχουν ομάδες πασχόντων με ποσοστό αναπηρίας έως και 80%, ενώ σε ηπιότερες μορφές το ποσοστό «περιορίζεται» στο 50%).

Υπό αυτές τις συνθήκες η ανάγκη εύρεσης μιας λύσης σε σχέση με την αξιοπρεπή επιβίωση του πάσχοντος είναι επιβεβλημένη και δίκαιο αίτημα ανθρώπων προς τους συνανθρώπους τους.

ΣΤΑΔΙΑ ΤΩΝ ΙΦΝΕ

Παρακάτω παρατίθεται μία επιγραμματική περιγραφή των διαφόρων σταδίων από τα οποία περνούν οι ασθενείς με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα. Έχει δοθεί έμφαση στο τί θα θέλαμε να συμβαίνει σε αυτά τα στάδια.

1. ΠΡΙΝ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ

Δεδομένου ότι το πρώτο σημείο επαφής των ασθενών είναι οι παθολόγοι γιατροί θα πρέπει οι παθολόγοι ιδιώτες και διαφόρων ασφαλιστικών ταμείων να:

· είναι ενημερωμένοι για τη N.Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα
· να γνωρίζουν τα κύρια συμπτώματά τους ώστε να υποψιαζόνται τις παθήσεις και να παραπέμπουν στους αρμόδιους γαστρεντερολόγους.

2. ΚΑΤΑ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΤΩΝ ΠΡΩΤΩΝ ΕΞΕΤΑΣΕΩΝ ΜΕ ΣΚΟΠΟ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ

Να εξηγούν στον ασθενή οι γιατροί ή ειδικευμένοι νοσοκόμοι για ποιο λόγο κάνουν τις συγκεκριμένες εξετάσεις καθώς και αναλυτικά όλα τα στάδια μίας εξέτασης ώστε να νοιώθει ο πάσχων μια σχετική σιγουριά σχετικά με τις εξετάσεις στις οποίες τον υποβάλλουν.

3. ΚΑΤΑ ΤΗΝ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ

· Να δίνεται ένας ορισμός της πάθησης στον ασθενή με ιδιαίτερη έμφαση στη χρονιότητα των παθήσεων και τη σημασία της συστηματικής παρακολούθησης του ασθενή ώστε να αποφεύγονται όσο είναι δυνατό εξάρσεις των νόσων.
· Να απατώνται με τη μεγαλύτερη δυνατή σαφήνεια τα ερωτήματα του ασθενή σχετικά με τη νόσο, τι να περιμένει από αυτή και πως αυτή αντιμετωπίζεται φαρμακευτικά.
· Να προσφέρεται ψυχολογική υποστήριξη στους ασθενείς (και κυρίως στα παιδιά ασθενείς) που φαίνεται ότι έχουν επηρρεαστεί αρνητικά από τη διάγνωση.

4. ΜΕΤΑ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ

α. Γενικά

· Ο γιατρός να είναι σαφής σε αυτά που λέει, να μιλά με όσο το δυνατόν πιο εκλαικευμένο τρόπο και να είναι ειλικρινής.
· Να παρακακολουθείται ο ασθενής στα πλαίσια ενός συμφωνηθέντος προγράμματος μεταξύ ασθενή και γιατρού/γαστρεντερολόγου.
· Πρέπει ο γιατρός να έχει μία γενική εικόνα της ζωής του ασθενή ώστε να μπορεί να κατανοεί τι είναι αυτό που οδηγεί σε εξάρσεις.

β. Σε περιόδους ύφεσης

Ότι και στα Γενικά.

γ. Σε περιόδους έξαρσης

· Να δίνεται η δυνατότητα στον ασθενή άμεσης πρόσβασης στο θεράποντα ιατρό ή και σε εξειδικευμένους νοσοκόμους (πολλές φορές ένα τηλέφωνο είναι αρκετό για να δώσει τις πρώτες οδηγίες στον ασθενή χωρίς να τον αναγκάζει σε εξουθενωτικές μετακινήσεις που μπορεί και να μην είναι αναγκαίες).
· Αν η μετακίνηση είναι αδύνατη να υπάρχουν γιατροί που μπορούν να πάνε στον ασθενή.
· Να έχουν ήδη δοθεί οδηγίες στον ασθενή για το τι πρέπει ή δεν πρέπει να τρώει σε περιόδους εξάρσεων.

δ. Σε περιόδους νοσοκομειακής περίθαλψης

· Να υπάρχει ΟΠΩΣΔΗΠΟΤΕ τουαλέτα μέσα στο χώρο που νοσηλεύεται ή εξετάζεται ο ασθενής.
· Να υπάρχουν εξειδικευμένοι νοσοκόμοι στο χώρο νοσηλείας των ασθενών που να κατανοούν τη νόσο και τα συμπτώματά της ώστε να μπορούν ουσιαστικά να βοηθήσουν τους πάσχοντες.
· Άτομα σε ανοσοκαταστολή να ΜΗΝ ΒΡΙΣΚΟΝΤΑΙ κοντά σε πάσχοντες με ασθένειες που είναι κολητικές.
· Λόγω της φύσεως των εξετάσεων (δημιουργούν ισχυρότατο αίσθημα δυσφορίας και «ντροπής») να δίνεται ιδιαίτερη προσοχή στη διαφύλαξη της αξιοπρέπειας του πάσχοντος (ένα παραβάν και ένα σεντόνι στα επίμαχα σημεία πχ μπορεί να κάνει τη διαφορά μεταξύ αξιοπρέπειας και εξευτελισμού).
· Να ρωτάται ο πάσχοντας αν θέλει να παρίστανται στην εξέτασή του και ειδικευόμενοι ιατροί (πολλοί γιατροί θεωρούν δεδομένο ότι ο ασθενής δεν έχει πρόβλημα).
· Να ενημερώνεται συστηματικά για την πορεία της αντιμετώπισης της έξαρσής του και για τους τρόπους με τους οποίους ο γιατρός του προσπαθεί να την αντιμετωπίσει.



5. ΟΤΑΝ ΑΝΑΚΟΙΝΩΝΕΤΑΙ Η ΑΝΑΓΚΗ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗΣ

· Να εξηγείται πλήρως στον ασθενή ΓΙΑΤΙ χρειάζεται η επέμβαση.
· Να δίνεται η δυνατότητα στον ασθενή να ζητήσει και δεύτερη ή και τρίτη γνώμη χωρίς αυτή η κίνηση να δημιουργεί δυσφορία στο γιατρό.
· Να εξηγείται στον ασθενή όλη η διαδικασία της επέμβασης (τι θα γίνει, πώς θα γίνει), ποιοι είναι κίνδυνοι από αυτή, ποια είναι τα ποσοστά επιτυχίας και αποτυχίας και τι γίνεται αν υπάρξει αποτυχία.


Σε συνέχεια των παραπάνω σας παραθέτουμε μερικά από τα πρακτικά προβλήματα που αντιμετωπίζει ο ασθενής στην καθημερινότητά του.

ΠΡΑΚΤΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ

· Ο ασθενής αναγκάζεται να «τρέχει» για όλα τα γραφειοκρατικά θέματα της νοσηλείας του ή της επίσκεψής του στο γιατρό με αποτέλεσμα να χειροτερεύει η κατάστασή του ή αναγκάζει κοντινά του άτομα να κάνουν το «τρέξιμο» γι’ αυτόν.
· Πολλές φορές απαιτούνται 2 ή και 3 διαφορετικοί γιατροί για να αντιμετωπίσουν ένα πρόβλημα αλλά σχεδόν σε όλες τις περιπτώσεις κανένας γιατρός δεν μιλά απευθείας με τον άλλο και αναγκάζεται ο ασθενής να μεταφέρει τη γνώμη του ενός ειδικού στον άλλο ώστε να πάρει μια ολοκληρωμένη απάντηση στα προβλήματά του.
· Όταν ασθενής περνά από πρωτοβάθμιες υγειονομικές επιτροπές για να πάρει ποσοστό αναπηρίας (και να διεκδικήσει τα δικαιώματά του) έρχεται αντιμέτωπος με γνωματεύσεις από γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων που δεν γνωρίζουν την πάθησή του ή τη σοβαρότητα αυτής.
· Ενώ το άγχος σχετίζεται με την έξαρση τόσο της Ν. Crohn όσο και τη Ελκώδους Κολίτιδας το Υπουργείο Παιδείας δεν συμπεριλαμβάνει αυτές στη λίστα με τα νοσήματα που δίνουν προσβασιμότητα στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς εξετάσεις δημιουργώντας έτσι το κατάλληλο περιβάλλον είτε για να εμφανιστούν οι νόσοι είτε για να οδηγήσουν τους πάσχοντες σε έξαρση με αποτέλεσμα να χάσουν τις εξετάσεις τους και να καταλήξουν και στα νοσοκομεία.
· Όταν ο ασθενής παρακολουθείται από γιατρό/γαστρεντερολόγο Νοσοκομείου (Δημόσιου ή Ιδιωτικού) αρκετοί γιατροί/γαστρεντερολόγοι των ασφαλιστικών ταμείων αρνούνται να του «γράψουν» τα φάρμακα ή τη συνολική ποσότητα φαρμάκων που έχει ορίσει ο θεράπων ιατρός με τη συνήθη αιτιολογία ότι αν δεν έχουν προσωπική άποψη δεν μπορούν να συνταγογραφήσουν (αυτή η στάση συνεπάγεται επιπλέον ταλαιπωρία για τον ασθενή – στα πλαίσια συμπληρωματικών ή/και επαναληπτικών εξετάσεων που θα ζητηθούν - και τον επιβαρύνει με άγχος που δεν ευνοεί την πάθησή του)!!! Εννοείται ότι και το αντίθετο πρέπει να ισχύει.
· Δεν υπάρχει η δυνατότητα πρόσβασης σε τουαλέτες (σε καταστήματα, μαγαζιά, δημόσιες υπηρεσίες, μετρό κλπ) με αποτέλεσμα να οδηγείτε ο πάσχοντας σε απομόνωση και αποχή από καθημερινές δραστηριότητες.



ΤΙ ΘΑ ΘΕΛΑΜΕ ΝΑ ΓΙΝΕΙ

Η κύρια ανάγκη μας είναι το σύστημα υγείας να χτιστεί γύρω από ασθενή και την εξυπηρέτησή του και όχι γύρω από τις διοικητικές και γραφειοκρατικές ανάγκες του Συστήματος Υγείας. Το όνειρο όλων μας είναι να κάνουμε μία απλή εμφάνιση στο γιατρό ή το νοσοκομείο και να μην χρειαστεί να τρέχουμε μετά από αυτό για να βάζουμε σφραγίδες σε έγγραφα κλπ. (αυτά θα μπορούσε να τα κάνει η διοίκηση του νοσοκομείου ή η προϊσταμένη νοσοκόμα).
Εννοείτε ότι όταν είμαστε ασθενείς θέλουμε όλο το σύστημα από το γιατρό μέχρι και την καθαρίστρια να ασχολείται με εμάς και όχι εμείς (ή οι δικοί μας άνθρωποι) να «κυνηγάμε» τον έναν ή τον άλλο για να μας πάρει αίμα, να κατεβάσει βιοψίες στους παθολογοανατόμους, να μας δώσει το φάρμακο που είπε ο γιατρός, να πάει να πάρει τα αποτελέσματα εξετάσεων, να μας πλύνει, να μας βάλει «πάπια», να μας αλλάξει τους ορούς κλπ.

Ακολουθούν τα 9 σημεία και οι προτάσεις μας.


1. Συνταγογράφηση και παραπεμπτικά για κλινικές εξετάσεις

α. Πρέπει να απλουστευθεί η διαδικασία συνταγογράφησης και των παραπομπών σε κλινικές εξετάσεις. Δεδομένου ότι όλοι υποβαλλόμαστε σε εξετάσεις παρακολούθησης ή διερεύνησης σε τακτά χρονικά διαστήματα, θα μπορούσε για παράδειγμα να καταργηθεί η ανάγκη για θεώρηση των εξετάσεων σε πάσχοντες με χρόνιες παθήσεις. Μία επίσκεψη στο γιατρό θα ήταν ιδανικό να είναι αρκετή για να γραφούν τα φάρμακα και οι απαιτούμενες εξετάσεις χωρίς επιπλέον γραφειοκρατικές θεωρήσεις.
β. Όλα τα φάρμακα που αφορούν τη νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα να δίνονται με 0 % συμμετοχή του ασθενή (όπως γίνεται και με φάρμακα για άλλες χρόνιες παθήσεις).
γ. Να καταργηθούν τα βιβλιάρια υγείας/ασθένειας και η συνταγογράφηση να γίνεται μηχανογραφικά από όλα τα ταμεία.

2. Ιστορικό Ασθενών και προσβασιμότητα ιατρών σε αυτό

Πρέπει να υπάρχει ένας και μοναδικός Ατομικός Αριθμός Μητρώου για όλους όσους ζουν στην Ελλάδα (καλό θα είναι να εκδίδεται με τη γέννηση κάποιου και να έχει τη μορφή κάρτας) με σκοπό να συνδέεται με αυτόν (ιδανικά με ηλεκτρονικό τρόπο) όλο το ιατρικό ιστορικό του ατόμου ώστε ανά πάσα στιγμή οποιοσδήποτε γιατρός να μπορεί να ξέρει τι έχει ο ασθενής που έχει απέναντί του, τι φάρμακα παίρνει, τι φάρμακα δεν πρέπει να παίρνει, τι νοσηλείες έχει κάνει κλπ). Με τον τρόπο αυτό θα μπορούσε να λυθεί το αιώνιο πρόβλημα του να επαναλαμβάνει ο χρόνιος ασθενής σε κάθε γιατρό το ιστορικό του με πιθανότητα να του διαφύγει κάτι που μπορεί να είναι ζωτικής σημασίας.
Η κάρτα αυτή θα μπορούσε και να λειτουργεί και σαν ένα άυλο βιβλιάριο υγείας.

3. Ιατρικό και Νοσηλευτικό Προσωπικό και Πρόσβαση σε Νοσοκομεία/Γιατρούς

α. Να εξειδικεύονται οι γιατροί και το νοσηλευτικό προσωπικό των γαστρεντερολογικών τμημάτων των Νοσοκομείων ώστε να γνωρίζουν πώς να αντιμετωπίσουν σωστά και άμεσα ασθενείς με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα.

β. Να παρέχεται ψυχολογική υποστήριξη σε ασθενείς με ΙΦΝΕ από ψυχολόγους που έχουν γνώση επί των νοσημάτων αυτών.

γ. Άμεση πρόσβαση σε περιόδους εξάρσεων στον θεράποντα ιατρό (συνήθως δεν σε δέχονται στα Νοσοκομεία αν δεν έχεις ραντεβού ή αν το Νοσοκομείο δεν εφημερεύει με αποτέλεσμα να «τρέχεις» σε νοσοκομεία άλλα από αυτό που παρακολουθήσαι!!!). Στα πλαίσια του επείγοντως, να έχει ο ασθενή ένα τηλέφωνο όπου μπορεί να μιλήσει με το γιατρό του άμεσα για να πάρει κάποιες οδηγίες (πολλές φορές τρέχουμε στα νοσοκομεία ενώ με ένα απλό τηλεφώνημα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε το πρόβλημα χωρίς να μετακινηθούμε!!!).

δ. Δυνατότητα κατ’ οίκον νοσηλείας κατά περίπτωση.


4. Οικονομική Βοήθεια

α. Να καλύπτονται τα έξοδα μεταφοράς/διαμονής του ασθενή με το συνοδό του όταν αυτός μετακινείται εκτός των ορίων του νομού διαμονής του για να κάνει κάποια θεραπεία σχετική με τη πάθησή του.

β. Να αυξηθεί το επίδομα πρόνοιας ώστε να μπορεί να ζει αξιοπρεπώς ο ασθενής.

γ. Λόγω ειδικών διατροφικών αναγκών των ατόμων με ΙΦΝΕ (των οποίων το κόστος δεν μπορεί να καλυφθεί από το επίδομα πρόνοιας) να παρέχονται κουπόνια σίτισης στους δικαιούχους που να χρησιμοποιούνται για αγορές σε συμβεβλημένα καταστήματα τροφίμων.

5. Ποσοστά Αναπηρίας και Υγειονομικές Επιτροπές

α. Εφόσον η πάθηση είναι χρόνια και με την λογική ότι σταδιακά επηρεάζονται και άλλα συστήματα του οργανισμού του πάσχοντος (πχ. συκώτι, πάγκρεας, οστά, αρθρώσεις, νεφρά, μάτια κλπ) το αρχικό ποσοστό αναπηρίας να ξεκινά από 67% και να δεδομένου ότι οι ΙΦΝΕ είναι ανίατες να έχει ισόβια ισχύ.

β. Οι σύσταση των Υγειονομικών Επιτροπών να περιλαμβάνει και γαστρεντερολόγους όταν εξετάζονται άτομα με ΙΦΝΕ (δεν είναι δυνατόν να μας κρίνουν οφθαλμίατροι, παθολόγοι, καρδιολόγοι κλπ που έχουν ελάχιστες γνώσεις για την Ν. Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα).

6. Πρόσβαση σε τουαλέτα

Ένα από τα κύρια συμπτώματα των ΙΦΝΕ είναι η διάρροια και η ακράτεια που οδηγεί τους πάσχοντες σε απομόνωση και αποχή από πολλές δραστηριότητες λόγω της άρνησης από αρκετούς να παραχωρήσουν την τουαλέτα τους. Είναι επιβεβλημένο να είναι ελεύθερη η χρήση της τουαλέτας σε Δημόσιες Υπηρεσίες, Μέσα Μεταφοράς, καταστήματα κλπ.

7. Εκπαίδευση

α. Πρόσβαση χωρίς εξετάσεις στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση των ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα δεδομένου ότι το άγχος για αυτές μπορεί να οδηγήσει σε έξαρση των νόσων με σοβαρότατες συνέπειες κοινωνικές, ψυχολογικές και οικονομικές στην υπόλοιπη ζωή του ασθενή.

β. Μοριοδότηση για συμμετοχή σε μεταπτυχιακά προγράμματα και απαλλαγή από την υποχρέωση καταβολής διδάκτρων για αυτά.

γ. Δυνατότητα άμεσης μεταγραφής φοιτητών με Νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα σε Σχολή κοντά στον τόπο κατοικίας του.

8. Εργασία, Ανεργία και Σύνταξη

α. Διορισμός στο Δημόσιο Τομέα κατά προτεραιότητα όπως ισχύει και με άλλες ασθένειες (πχ μεσογειακή αναιμία, σκλήρυνση κατά πλάκας).

β. Εφαρμογή του νόμου υποχρεωτικής εργασίας σε επιχειρήσεις άνω των 10 ατόμων συγκεκριμένου ποσοστού ΑΜΕΑ (πχ 5% του συνόλου των εργαζομένων).

γ. Αύξηση του Επιδόματος Ανεργίας σε άτομα με σπάνιες και χρόνιες παθήσεις.

δ. Μείωση των ορίων συνταξιοδότησης σε άτομα με σπάνιες και χρόνιες παθήσεις με υπολογισμό της σύνταξης στα 35/35 ή με υπολογισμό κάθε εργάσιμης μέρας ως διπλής.

ε. Να μην γίνονται μεταθέσεις/μετακινήσεις εργαζομένων με χρόνιες και σπάνιες παθήσεις που μπορεί να δυσκολέψουν την κατάσταση του ασθενή (είτε λόγω απόστασης είτε και επιβαρύνοντάς τον οικονομικά)

9. Θέματα Στέγασης και Πίστωσης

α. Να δίνεται στους πάσχοντες η δυνατότητα απόκτησης δωρεάν κατοικίας μέσω ΟΕΚ ή μέσω του δημοσίου ή ένταξής τους σε προγράμματα χορήγησης δανείων στέγης με χαμηλό επιτόκιο (πχ οι Δημόσιοι Υπάλληλοι με Ν. Crohn και Ελκώδη Κολίτδα δεν μπορούν να πάρουν στεγαστικό δάνειο με επιτόκιο 4%!!).

β. Να εντάσσονται οι πάσχοντες σε προγράμματα καταναλωτικών δανείων με χαμηλότερα επιτόκια.

γ. Λόγω του συχνού «εγκλεισμού» του ατόμου με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα στο σπίτι να είναι δυνατή η έκπτωση στα τιμολόγια της ΔΕΗ και των εταιρειών Τηλεφωνίας και Internet ώστε τουλάχιστον να μπορεί ο ασθενής να έχει επαφή με τον «έξω κόσμο» και μην επιβαρύνεται περισσότερο οικονομικά (ως γνωστών η ανάγκη διαμονής στο σπίτι συνεπάγεται αποχή από την εργασία και κατά συνέπεια μείωση των εσόδων του ασθενή).