ΣΥΝΟΨΗ ΚΑΙ ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΤΕΛΙΚΗΣ ΕΚΘΕΣΗΣ
ΑΠΟΣΠΑΣΜΑ
Θέμα 4 - Αξιολόγηση επιπέδου φροντίδας για Σπάνιες Παθήσεις - Εξειδικευμένα Κέντρα Αναφοράς (CoE) - Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς (ERN)
Υποθέματα
1. Ταυτοποίηση κρατικών Κέντρων Αναφοράς σε όλη την επικράτεια μέχρι το 2013
2. Διατήρηση των Κέντρων Αναφοράς
3. Συμμετοχή στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς
4. Συντόμευση διαδρομής για έγκαιρη διάγνωση
5. Πώς να προσφερθεί κατάλληλη φροντίδα και να οργανωθούν επαρκή μέτρα υγιεινής φροντίδας για ασθενείς με Σπάνεις Παθήσεις
6. Πώς να εξασφαλισθούν στα Κέντρα Αναφοράς διεπιστημονικές απόψεις και να συντονιστούν μεταξύ ιατρικών και κοινωνικών επιπέδων
7. Αξιολόγηση Κέντρων Αν αφοράς
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
· Δεν υπάρχει πολιτική για τη δημιουργία CoE σε εθνικό/ περιφερειακό επίπεδο. υπάρχουν ΤΜΗΜΑΤΑ/ΚΛΙΝΙΚΕΣ (που δεν λειτουργούν πλήρως ως CoE) για ορισμένες ΣΠ, αλλά κανένα από τα ελληνικά Εξειδικευμένα Κέντρα δεν πληροί τα πρότυπα που ορίζονται από τις συστάσεις του Συμβουλίου. Δεν υπάρχει συμμετοχή από εθνικά ή περιφερειακά εξειδικευμένα κέντρα σε ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς. Δεν είναι εύκολο να γίνει πρόβλεψη των αναγκών (σε αριθμούς και τοποθεσίες) για CoE, εφόσον δεν υπάρχουν επίσημοι κατάλογοι ΣΠ, ούτε κεντρικά μητρώα ασθενών στην Ελλάδα, στα οποία να συστήσει το συνέδριο του EUROPLAN τη δημιουργία Κέντρων Συντονισμού, ως πρόπλασμα για τα Κέντρα αναφοράς.
4.1. Ορφανά φάρμακα (OD)
1. Μέλλον των OD
2. Πρόσβαση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στα ορφανά φάρμακα. Τιμολόγηση και Οικονομική Κάλυψη από ασφαλιστικά ταμεία
3. Παρηγορητική χρήση και προσωρινή έγκριση ορφανών φαρμάκων. Εκτός ένδειξης.
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Δεν υπάρχει επίσημη πολιτική για τα OD στην Ελλάδα. Η πρόσβαση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε ορφανά φάρμακα, η τιμολόγηση και η οικονομική κάλυψη από ασφαλιστικά ταμεία είναι σποραδική και συχνά μη συνεπής.
Θέμα 5 - Ενδυνάμωση Ασθενών - Εξειδικευμένες Υπηρεσίες
Υποθέματα
1. Συμμετοχή των ασθενών ή των εκπροσώπων αυτών στην λήψη αποφάσεων στο επίπεδο των Σπανίων Παθήσεων.
2. Εξειδικευμένες κοινωνικές υπηρεσίες: Αντιμετώπιση διακοπής υπηρεσιών φροντίδας, Θεραπευτικά Ψυχαγωγικά Προγράμματα, Υπηρεσίες που στοχεύουν στην ενσωμάτωση των ασθενών στην καθημερινή ζωή.
3. Helplines (Γραμμές Βοήθειας)
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Παρά ορισμένες εντυπωσιακές πρωτοβουλίες και επιτεύγματα από ενώσεις ασθενών, επί του παρόντος η συμμετοχή ασθενών και των εκπροσώπων τους στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων στο πεδίο των Σπανίων Παθήσεων είναι ελάχιστη, όπως και η εύκολα διαθέσιμη υποστήριξη των δραστηριοτήτων από ενώσεις ασθενών, οι εξειδικευμένες κοινωνικές υπηρεσίες και οι γραμμές βοήθειας.
Οριζόντια θέματα
Θέμα 6 – Ικανότητα Διαχρονικής Υποστήριξης
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Στο κρίσιμο θέμα της διαχρονικής υποστήριξης του Εθνικού Σχεδίου Δράσης και της συνολικής πολιτικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, η απάντηση είναι ότι ΔΕΝ υπάρχει υφιστάμενος προϋπολογισμός και ότι ΔΕΝ έχουν κατανεμηθεί πηγές χρηματοδότησης στην Ελλάδα, στοιχεία που θέτουν σημαντικό εμπόδιο στην προοπτική της διαχρονικής υποστήριξης.
Θέμα 7 - Συγκέντρωση εξειδίκευσης στις Σπάνιες Παθήσεις σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Αυτό το θέμα δεν είναι ουσιαστικά συναφές υπό τις παρούσες συνθήκες στην Ελλάδα και δεν συζητήθηκε ευρέως.
ΠΡΟΤΕΙΝΟΜΕΝΕΣ ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΤΗΤΕΣ
Δεν υφίσταται ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ωστόσο, είναι απαραίτητη η ύπαρξη πλαισίου σε νομικό ή επίπεδο πολιτικής και με απόδοση σε αυτό νομικά δεσμευτικής ισχύος.
Έχουν γίνει σημαντικές προσπάθειες από την ΠΕΣΠΑ και πολλούς από τους συλλόγους ασθενών-μέλη της, καθώς και από άλλους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα, όπως π.χ. για τη δημιουργία μητρώων, βελτιώσεις σε ορισμένους τομείς της φροντίδας ασθενών, τη δικτύωση ασθενών και τη δημιουργία ανεπίσημων «τηλεφωνικών γραμμών βοήθειας» (“helpline”), που υποστηρίζονται συνήθως από ιδιωτικές δωρεές, εθελοντές και μερικές δωρεές από φαρμακευτικές εταιρίες. Ωστόσο, χωρίς την υποστήριξη του κράτους, κάθε προσπάθεια παραμένει αποσπασματική και ασυντόνιστη, αφήνοντας μεγάλα κενά στην κάλυψη των αναγκών των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και των οικογενειών τους σε πάρα πολλά επίπεδα.
Δεδομένης της σοβαρής οικονομικής δυσχέρειας που αντιμετωπίζει σήμερα ή Ελλάδα, η συνάντηση του ελληνικού σκέλους του Europlan προτείνει τις παρακάτω αρχικές προτεραιότητες, οι οποίες χαρακτηρίζονται από μηδενική ή ελάχιστη χρηματοοικονομική επένδυση και θα βοηθήσουν στην επίτευξη του μελλοντικού στόχου προς μια πληρέστερη υλοποίηση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, ως εξής:
- Απόδοση νομικά δεσμευτικής ισχύος στο Εθνικό Σχέδιο για όλους τους επίσημους συμμετέχοντες, ιδίως το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, καθώς και το Υπουργείο Παιδείας και Δια Βίου Μάθησης και τη Γενική Γραμματεία Έρευνας και Τεχνολογίας
· Δημιουργία μίας εξωτερικής επιτροπής υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης με συμπερίληψη αντιπροσώπων από όλους τους κύριους φορείς για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ο ρόλος της επιτροπής θα είναι η παρακολούθηση, αξιολόγηση και γνωμοδότηση επί της προόδου του ελληνική Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
- Συντονισμός από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης των Μητρώων για Σπάνιες Παθήσεις και ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, όπως αυτού που ξεκίνησε ήδη η ΠΕΣΠΑ μαζί με αριθμό νοσοκομειακών κλινικών, τα οποία θα αναγνωριστούν επίσημα
- Ενίσχυση της φροντίδας για ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις μέσω της δημιουργίας σε πρώτο στάδιο των «Κέντρων Συντονισμού» για τη φροντίδα ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, ως πρόπλασμα των CoE (βλ. Εργαστήριο 4), καθώς και υποστήριξη στις υφιστάμενες Κλινικές και Τμήματα στην Ελλάδα ώστε νε αναβαθμιστούν σε πλήρη CoE σύμφωνα με τα κριτήρια που προτείνονται από το Συμβούλιο της Ευρώπης και τον EURORDIS
- Προώθηση της έγκαιρης διάγνωσης ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις μέσω της χαρτογράφησης των υφιστάμενων διαγνωστικών κέντρων (με έμφαση στα εργαστήρια γενετικής), ενισχύοντας τις δυνατότητές τους και στηρίζοντας την πιστοποίησή τους (ISO 15189)
- Πρόταση για εξαίρεση όλων των Ορφανών Φαρμάκων από τη γενική νομοθεσία για τα κοινά φάρμακα ( όπως συμβαίνει σήμερα) και απόδοση προνομιακού καθεστώτος
- Υποστήριξη στην προσπάθεια ενημέρωσης, πληροφόρησης και εκπαίδευσης τόσο για επαγγελματίες από το χώρο της υγείας, όσο και για το ευρύ κοινό (Δικτυακοί τόποι, helpline, σεμινάρια κλπ)
- Προσανατολισμός της Γενικής Γραμματείας Έρευνας και Τεχνολογίας προς την ανάληψη προδραστικού ρόλου για την υποστήριξη της έρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
Συνολική αξιολόγηση της χρηστικότητας των Συστάσεων του EUROPLAN για την προώθηση μιας εθνικής στρατηγικής στη χώρα.
Στην Ελλάδα, όπου δεν υλοποιείται κάποια εθνική στρατηγική με νομική ισχύ, είναι προφανές ότι οι Συστάσεις του EUROPLAN είναι εξαιρετικά χρήσιμες. ΟΙ συστάσεις του EUROPLAN θα βοηθήσουν στη δρομολόγηση μιας βασικής εθνικής στρατηγικής και έτσι να προάγουν το ζήτημα των Σπανίων Παθήσεων και των ασθενών από αυτές στις Ελλάδα.
Η δυνατότητα μεταφοράς των συστάσεων του EUROPLAN στη χώρας σας.
Οι κύριες δυσκολίες στη μεταφορά των συστάσεων του EUROPLAN στην Ελλάδα αναμένεται να είναι οι εξής α) η χρηματοδότηση πολλών δράσεων και β) η προώθηση και υλοποίησή τους από την πολιτική ηγεσία και την ελληνική κυβέρνηση. Ωστόσο, σημειώνεται ότι, μέσω της συνάντησης του EUROPLAN, καταφέραμε για πρώτη φορά να έχουμε ευρεία συμμετοχή των κυριών εμπλεκόμενων φορέων, συμπεριλαμβανομένων βασικών Υπουργείων και κυβερνητικών υπηρεσιών, λαμβάνοντας θετικότατα σχόλια από αυτούς καθώς και όλους τους άλλους φορείς. Έτσι, ενισχύθηκε σημαντικά η ενημέρωση του ελληνικού κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις. Συμπερασματικά, όλοι όσοι σχετίζονται με το θέμα έχουν αρχίσει να κατανοούν την αναγκαιότητας ύπαρξης ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης στην Ελλάδα.
Ιστορικό εγγράφου
Κατάσταση (Προσχέδιο/Αναθεωρημένο/Τελικό) | Αναθεωρημένο |
Αρ. έκδοσης | 1 (7 Ιανουαρίου 2011) |
Συντάκτης/ες | Jan Traeger-Συνοδινός, και συντονιστές όλων των εργαστηρίων |
Αναθεωρητής | Κα Μαριάννα Λάμπρου |
Όνομα αρχείου | GREEK EUROPLAN CONF FINAL REPORT V1 |
