Δευτέρα, 21 Ιανουαρίου 2008

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (ΠΕΣΠΑ)


Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (ΠΕΣΠΑ) διοργάνωσε ημερίδα στις 13 Νοεμβρίου 2007 στο Ίδρυμα Ευγενίδου με θέμα «Ορφανά Φάρμακα: Πρόσβαση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις» η οποία τελούσε υπό την αιγίδα της Α.Ε του Προέδρου της Δημοκρατίας Κυρίου Κάρολου Παπούλια και την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.

Μίλησαν διακεκριμένοι Έλληνες επιστήμονες, εκπρόσωποι κρατικών φορέων όπως ο Αντιπρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων(ΕΟΦ), ο Διευθυντής της Eurordis (Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις) και εκπρόσωποι ασφαλιστικών ταμείων.

Κυρίως όμως ως εκ μέρους του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης μίλησε η ειδική σύμβουλος του Υπουργού Κυρίου Αβραμόπουλου, η κυρία Αικατερίνη Καρατζά. Ιδιαίτερα σημαντικό είναι ότι στην εισήγηση της αναφέρθηκε για πρώτη φορά δημόσια στην δημιουργία του Εθνικού Προγράμματος Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις το οποίο εντάσσεται στο Εθνικό Πρόγραμμα Δημόσιας Υγείας.

Το πρόγραμμα αυτό θα εκπονηθεί σε συνεργασία της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων με το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης από Ειδική Επιτροπή που θα αποτελείται από μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΠΕΣΠΑ, εκπροσώπους ασθενών, εκπροσώπους του Υπουργείου και άλλους κρατικούς φορείς.

Είναι μεγάλη η ικανοποίηση γιατί το Εθνικό αυτό Πρόγραμμα Υγείας καλύπτει, όπως σε όλες τις χώρες της Ευρώπης, βασικούς στόχους της ΠΕΣΠΑ όπως: καταγραφή ασθενειών και ασθενών στη χώρα μας, με στόχο τη δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών για την ενημέρωση των επιστημόνων, καθώς και την αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων μέσω της προώθησης της επιστημονικής και κλινικής έρευνας που θα δώσει την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων (ορφανών φαρμάκων) και την ελεύθερη κυκλοφορία τους στη χώρα μας. Επίσης δημιουργία Κέντρων Αναφοράς Σπανίων παθήσεων.

Σκοπός του συνεδρίου ήταν η ενημέρωση της ελληνικής κοινωνίας και της επιστημονικής κοινότητας για τις σπάνιες παθήσεις και τις ιδιαιτερότητες τους καθώς και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.

Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου υπήρχε διαθέσιμο ενημερωτικό υλικό.

Το συνέδριο σημείωσε μεγάλη επιτυχία και υπήρξε ιδιαίτερη ανταπόκριση.

Για περισσότερες πληροφορίες:
Κα Μαριάννα Λάμπρου
τηλ: 210-7660989, fax.: 210-7660991
Κιν.: 697-4003282,
email: tsahellas@ath.forthenet.gr
Website: www.pespa.gr


Κατάλογος Σπανίων Παθήσεων (Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις που εκπροσωπούνται στην Eurordis)


  • Οζώδης Σκλήρυνση
  • Νόσος Addison
  • Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
  • Αμυλοείδωση
  • Πλαγία μυατροφική σκλήρυνση
  • Σύνδρομο Angelman
  • Αγγειοοίδημα κληρονομικό
  • Ανιριδία
  • Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
  • Αταξία τηλεαγγειεκτασία
  • Παρεγκεφαλιδικό Σύνδρομο
  • Νόσος Charcot - Marie - Tooth
  • Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
  • Παθήσεις των χρωμοσωμάτων
  • Συγγενής Καρδιοπάθεια
  • Σύνδρομο Cornelia de Lange
  • Σύνδρομο Costello
  • Σύνδρομο Cri du Chat
  • Νόσος Crohn
  • Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
  • Κυστική ίνωση
  • Δυστονία
  • Σύνδρομο Ehlers - Danlos
  • Εγκεφαλίτιδα
  • Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
  • Αναιμία Fanconi
  • Σύνδρομο ευθράστου
  • Nόσος Friedreich
  • Νόσος Gauher
  • Γιγάντιοι μελαχρωματισμένοι σπίλοι
  • Γλυκογονίαση
  • Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
  • Αιμοχρωμάτωση
  • Αιμοφιλία
  • Ιστοκύττωση
  • Ομοκυστινουρία
  • Νόσος Huntington
  • Κερατόκωνος
  • Σύνδρομο Lesch - Nyhan
  • Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
  • Σύνδρομο "locked-in"
  • Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Marfan)
  • Σύνδρομο Mc Cune - Albright
  • Μελιταίος Πυρετός
  • Μεσογειακός Πυρετός
  • Νόσοι μεταβολισμού
  • Μυτοχονδριακά νοσήματα
  • Σύνδρομο του Moebius
  • Βλεννοπολυσακχαρίδωση
  • Σκλήρυνση κατά πλάκας
  • Μυϊκές δυστροφίες
  • Προϊούσα μυασθένεια
  • Συγγενής μυοτονία
  • Ναρκοληψία
  • Νευρινωμάτωση
  • Νόσος Niemann - Pick
  • Ατελής οστεογένεση
  • Νόσος Parkinson
  • Νόσοι Prion
  • Πολυμυοσίτις
  • Συγγενής πολυποδίαση
  • Νόσος Pompe
  • Πορφυρία
  • Νόσος Prader - Willi
  • Πρόωρη πνευμονική υπέρταση
  • Σπάνιος καρκίνος
  • Μελαχρωστική αμφιβληστροειδίτις
  • Σύνδρομο Rett
  • Σαρκωείδωση
  • Σκηροδερμία
  • Δρεπανοκυτταρική αναιμία
  • Σύνδρομο Sjorgen
  • Νωτιαία μυϊκή ατροφία
  • Νόσος Strumpell - Lorrain
  • Σύνδρομο Sturge - Weber
  • Συρριγγομυελία
  • Νόσος Tays - Sachs
  • Μεσογειακή Αναιμία
  • Στρεψαυχενία
  • Νόσος Tourette
  • Τρισωμία 13/18
  • Σύνδρομου Turner
  • Σύνδρομο William
  • Αυτοάνοσο πολυενδοκρινικό σύνδρομο


JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ