Δευτέρα, 28 Απριλίου 2008

Νόσος εξουσίας


Στιγμιότυπο ένα: Είμαι 20 χρονών, Ολλανδία. Μια νύχτα ξυπνάω από οξύ πόνο κάτω δεξιά στην κοιλιά. Έχω και πυρετό. Σκωληκοειδής, σκέφτομαι. Αυτό μας έλειπε τώρα. Τελοσπάντων, ας είναι. Μεταξύ πόνου και παραμιλητού, ψάχνω να βρω το δρόμο μου σ' ένα ξένο αστικό σύστημα υγείας. Τηλέφωνα, γιατροί δεν υπάρχουν το βράδυ, νοσοκομείο στα επείγοντα, υποδοχή σε μια μεγάλη αίθουσα αναμονής, όχι δεν μπορώ να περιμένω, ούτε έχω καμιά όρεξη να κάνω χειραψία με τη νοσοκόμα και να της συλλαβίσω για πολλοστή φορά το επίθετό μου. Άλλη μια φορά χαρτιά, διαβατήρια, εξηγήσεις. Έπειτα το κρεβάτι. Κι ο γιατρός. Ή μάλλον οι γιατροί. Νιώθω σαν πρόβατο που λέει ναι σε ό,τι του λένε. Κι ακολουθεί άβουλο την πορεία προς τη σφαγή.
Στιγμιότυπο δύο:Ξυπνάω. Ή κοιμάμαι κι ονειρεύομαι; Δεν βλέπω. Όλα θολά. Μόνο νιώθω. Ένα απίστευτο κάψιμο στην κοιλιά. Ξαφνικά ξέρω πού είμαι. Έγινε η εγχείρηση. Πονάω λέω. Είναι η φωνή μου αυτή; Μια ένεση. Κι ύστερα βυθίζομαι πάλι σ' ένα λήθαργο. Χωρίς όνειρα, χωρίς αισθήσεις. Περνάνε οι ώρες. Ή μήπως είναι μέρες; Ξυπνάω, πονάω, βυθίζομαι. Έτσι κυλάει ο χρόνος. Κάποια στιγμή ο γιατρός. Συναγερμός στο μυαλό μου. Από πού έρχεται αυτή η διαύγεια ξαφνικά; Ακούω. Δυο πράγματα συγκρατώ. «Δύσκολη εγχείρηση. Έντερο. Δεν ξέρουμε ακόμα τι είναι». Το μυαλό μου στις χίλιες στροφές. «Υπάρχει πιθανότητα καρκίνου;» Η φωνή μου είναι αυτή; Λογική, σταθερή. «Θεωρητικά υπάρχει». Δεν νιώθω τίποτα. Τα λόγια ηχούν ακόμα στη σφαίρα της λογικής. Κι ο μηχανισμός άμυνάς μου δουλεύει στο φουλ. Βυθίζομαι και πάλι. Και ξυπνάω. Επισκεπτήριο. Αναπαράγω τα λόγια του γιατρού. Και τότε μόνο μου ξεφεύγουν τα δάκρυα.
Στιγμιότυπο τρία:Νοσοκομείο ακόμα. Τώρα πια ξέρω πού βρίσκομαι. Βλέπω, ακούω, σκέφτομαι. Μόνο που έχω χάσει την μάχη της αυτοσυντήρησης. Παλεύω. Κι αφήνομαι. Στις φροντίδες των νοσοκόμων. Βλέμματα οίκτου από τους επισκέπτες. Γιατί; Εγώ δεν νιώθω ανήμπορη αλλά δυνατή. Εξακολουθώ να δίνω μικρές μάχες. Και να ανακαλύπτω πόσες αντοχές έχω. Γιατροί και πάλι. Στήνονται επίσημα δίπλα μου. Η ώρα της αλήθειας, σκέφτομαι. Διάγνωση λοιπόν. Νόσος του Crohn. Χρόνια φλεγμονή του εντέρου. Ανακούφιση. Από μέσα μου γιορτάζω. Τι ωραία, έχω μια νόσο!
Στιγμιότυπο τέσσερα:Σπίτι. Στο μυαλό μου γυρίζουν όλα. Εξηγήσεις γιατρών, συμβουλές. Χάπια. 6 τη μέρα. Κάθε μέρα. Ως πότε; Ίσως για πάντα. Μια κόκκινη τομή 12 εκατοστών στην κοιλιά μου. Μπορείς να κάνεις αργότερα πλαστική, λένε οι γύρω μου. Μα γιατί αναρωτιέμαι. Εμένα μου αρέσει το σημάδι μου. Είναι δικό μου, της δικής μου κοιλιάς. Ωχ, νόσο του Crohn ε; Αντιδράσεις τρίτων. Ακούω την άγνοια και το φόβο στη φωνή τους. Δεν καταλαβαίνω, έχω κάτι; Κι ύστερα οι γονείς μου, που πήραν δεύτερη και τρίτη και τέταρτη γνώμη. «Δεν είναι τίποτα τελικά. Δεν χρειάζεται να νιώθεις άρρωστη». Εξεγείρομαι. Ως τώρα δεν είχα νιώσει ούτε δευτερόλεπτο άρρωστη, ασθενής, νοσούσα. Θα έπρεπε δηλαδή; Δεν νιώθω αλλιώς. Δεν άλλαξα. Ούτε καν στα μέσα μου άλλαξε κάτι. Υπήρχε. Ήταν πάντα κομμάτι μου. Απλώς τώρα έχει όνομα. Αντιστρέφω τους όρους. Δεν είμαι μία από όλους όσοι έχουν τη νόσο του Crohn. Είμαι εγώ με τη δική μου Crohn. Είναι η σύντροφός μου, κοιμάται μέσα μου, γάτα όταν της φέρομαι καλά, τίγρης όταν την αδικώ.
Στιγμιότυπο πέντε:Είμαι 22 χρονών, Αθήνα. Οι αντοχές μου περιορισμένες τον τελευταίο καιρό. Κούραση; Εξάντληση; Το σώμα μου βάζει όρια: Δεν ακολουθεί τις παρέες σε άλλο ένα ξενύχτι. Πηγαίνει σε πορείες και στα μισά της διαδρομής σκέφτεται πότε θα τελειώσει. Κάποια στιγμή αρρωσταίνει. Νοσοκομείο και πάλι. Εξετάσεις, διαβουλεύσεις, εγχείρηση τελικά η μόνη λύση. Δεν με πειράζει τίποτα απ' όλα αυτά. Τα δέχομαι στωικά. Αυτό που με εξοντώνει είναι το εκ των υστέρων. Η φαρμακολαγνεία του γιατρού που με παρακολουθεί. Το υστερικό του ενδιαφέρον, που πολύ αργότερα θα συνειδητοποιήσω πόσο ομφαλοσκοπικό είναι. Είναι η εξουσιαστική τυραννία του κατέχοντα την γνώση. Έτσι είναι η σχέση γιατρού - ασθενή. Εξουσιαστική. Κι εγώ ανήκω ξαφνικά στην τάξη των ασθενών, των αδαών, των φτωχών σώματι και πνεύματι.
Στιγμιότυπο έξι:Είμαι 25 χρονών. Δουλεύω σ' ένα σχολείο για παιδιά με ψυχιατρικές παθήσεις. Ψυχολόγος. Είμαι ειδικός; Είμαι συν-παθούσα; Ένας φίλος, μου εκμυστηρεύεται πως παθαίνει κρίσεις πανικού. Κι ένας άλλος, πως παίρνει αντικαταθλιπτικά. Και μια φίλη χάνει σταδιακά την ακοή της μετά από ένα ατύχημα. Λέω, εντάξει, όλοι έχουμε από κάτι, άλλος περισσότερο, άλλος λιγότερο. Πόσοι είμαστε ασθενείς τελικά; Και ποιοι; Όλοι. Όλοι εν δυνάμει. Μια νόσος ή μια πάθηση δεν σε βάζει σε άλλη κατηγορία ανθρώπων ή σε άλλη κοινωνική τάξη. Είναι το πολιτικοκοινωνικό πλαίσιο που σου δίνει αυτή τη νέα ταυτότητα, σε γεμίζει φάρμακα, θεραπείες, άγχος, ανασφάλεια. Αναζητώ μιαν άλλη προσέγγιση. Πιο ανθρώπινη. Ομοιοπαθητικός γιατρός. Μια χαραμάδα φωτός. Κάποιος που ακούει αντί να μιλάει. Ολιστική αντιμετώπιση. Δεν υπάρχει η Νόσος. Υπάρχω εγώ με δεδομένες σωματικές και ψυχικές διεργασίες στο δεδομένο χωροχρόνο.
Στιγμιότυπο εφτά:Είμαι 27 χρονών, Μεξικό. Το σώμα μου νοσεί, δεν αντέχει τους διαφορετικούς μικρόβιους οργανισμούς. Νοσοκομείο. Γυναίκα γιατρός. Δε μιλάω τη γλώσσα της, δε μιλάει τη γλώσσα μου. Κι όμως συνεννοούμαστε. Σκόρπιες κουβέντες, βλέμματα, άγγιγμα. Την ακούω να διηγείται σ' έναν συνταξιδιώτη μου: «Εσείς οι γιατροί στην Ευρώπη παίρνετε ιστορικό στους ασθενείς σας πίσω από μια γυάλα. Δεν τους αγγίζετε». Έπειτα μου δίνει πιο πολλές εξηγήσεις και συμβουλές από φάρμακα και με στέλνει σπίτι.
Στιγμιότυπο οχτώ:Είμαι σχεδόν 28, Ολλανδία. Δουλεύω σε κέντρο διάγνωσης και παρέμβασης παιδιών με αυτισμό. Αναρωτιέμαι τι κάνω όταν βάζω την ταμπέλα του αθεράπευτου, του πιο σκληρού. Διαδίδω την απόλυτη γνώση; Στιγματίζω; Βοηθάω; Γκρεμίζω; Εξουσιάζω; Κι έπειτα, αναρωτιέμαι γιατί δεν αγγίζω τους γονείς που κλαίνε όταν ακούν την αλήθεια. Τη μισή αλήθεια. Της νόσου. Γιατί η άλλη μισή υπάρχει στον άνθρωπο. Άραγε τους λέω ότι αυτή είναι η πιο σημαντική; Η δική μου αλήθεια είναι στατική, αδύναμη. Η δική τους είναι δυνατή. Επιλέγει, διαμορφώνει, ανατρέπει, ζει.

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ