Δευτέρα, 28 Απριλίου 2008

Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η 29η Φεβρουαρίου έχει οριστεί, λόγω και της σπανιότητας της, ως Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Επί τη αφορμή της ημέρας, ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας Κάρολος Παπούλιας και η κα Μαίη Παπούλια, δέχθηκαν το μεσημέρι στο Προεδρικό Μέγαρο τα μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), δηλ. ασθενείς σπάνιων παθήσεων, συγγενείς ασθενών, επιστήμονες και εθελοντές. Παρών ήταν επίσης ο υφυπουργός Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Γ. Παπαγεωργίου .

Ο κ. Παπούλιας, σε δηλώσεις του τόνισε ότι θα ήθελε να σηματοδοτήσει με την εκδήλωση αυτή «την ευαισθητοποίηση όλων μας για ένα μεγάλο κοινωνικό πρόβλημα για χιλιάδες συμπολίτες μας, νέα παιδιά, πολλά νέα παιδιά για να αντιμετωπίσουμε κάτι που φαίνεται δύσκολο σήμερα. Ίσως με την προσπάθεια όλων μας, και ιδιαίτερα της επιστήμης, αύριο να είναι μια καλύτερη μέρα για όλους αυτούς που υποφέρουν».

Ανέφερε δε πως «πρέπει να απευθύνω μια έκκληση στις μεγάλες φαρμακοβιομηχανίες: Ότι δεν είναι μονάχα το κέρδος, είναι και η αλληλεγγύη στον άνθρωπο. Ότι πρέπει να προωθήσουν την έρευνα, για να βρεθούν επιτέλους φάρμακα που θα αντιμετωπίσουν αυτές τις σπάνιες αρρώστιες».

Σημειώνεται ότι για πρώτη φορά η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε την 29η Φεβρουαρίου 2008, καθώς η 29η Φεβρουαρίου είναι σπάνια και υπάρχει μόνο κάθε τέσσερα χρόνια, και σκοπός είναι να συμβολίζει η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων την ιδέα της σπανιότητας. Ωστόσο, τα επόμενα χρόνια η ημέρα Σπάνιων παθήσεων θα είναι την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.

H ημέρα αυτή οργανώθηκε από την EURORDIS (Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις) και τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων των κρατών μελών της Ευρώπης.

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ