Δευτέρα, 28 Απριλίου 2008

Η Ιατρική σηκώνει τα χέρια (αναδημοσίευση απο την εφημερίδα ΕΘΝΟΣ)



29η Φεβρουαρίου 2008
από την εκδήλωση στο στο προεδρικό μέγαρο για την Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων






Οι... μοναδικοί ασθενείς δεν έχουν πληροφόρηση, αντιμετωπίζουν συχνά λάθος διαγνώσεις και δεν βρίσκουν κατάλληλη θεραπεία για τη νόσο τους.

ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ Γ. Η νόσoς Grohn «χτυπάει» 8.000 ανθρώπους στη χώρα μας

Η Αλεξάνδρα Γ. περίμενε τέσσερα χρόνια για να μάθει τι όνομα είχε αυτό που την ταλαιπωρούσε. Η νόσος Crohn χτυπά περίπου 8.000 ανθρώπους στη χώρα μας και αποτελεί άγνωστης αιτιολογίας πάθηση του ανοσοποιητικού συστήματος.


Τις δύσκολες μέρες της έξαρσης, η Αλεξάνδρα μετρά συμπτώματα τόσο σοβαρά που επηρεάζουν την προσωπική και επαγγελματική της ζωή: «Μπορεί να έχεις διάρροια δέκα φορές τη μέρα, αδυναμία και ατονία, έλκος στο έντερο, πεσμένο αιματοκρίτη. Μπορεί να παρουσιάζεις απώλεια βάρους, σπασμούς στο έντερο, πόνους και πυρετό», μας λέει.


Η φαρμακευτική αγωγή που ακολουθεί αντιμετωπίζει τα συμπτώματα και προσπαθεί να διατηρήσει σε ύφεση το πρόβλημα.


«Οι επιστήμονες βρίσκουν κάποια κομμάτια της Crohn, αλλά το παζλ είναι μεγάλο», λέει. Το άγχος για το μέλλον είναι τεράστιο. «Οταν έχεις κάτι που δεν ξέρεις πότε θα ξυπνήσει, αναρωτιέσαι και φοβάσαι γι αυτό που θα συμβεί τότε. Εχεις αγωνία για το πώς θα εξελιχθεί».
πηγή

JTF 2013: We are young, we are free… willing to fight against IBD

Thanks to all those who participated in the Anaemia survey

Την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων (ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ) ζητούν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, σύμφωνα με την έρευνα του ΕΛΙΓΑΣΤ και των Συλλόγων Ασθενών με ΙΦΝΕ, με την υποστήριξη της ΕΟΜΙΦΝΕ.
“Μόνοι μπορούμε να κάνουμε τόσα λίγα-μαζί μπορούμε να κάνουμε τόσα πολλά” - Η ΞΕΚΑΘΑΡΗ ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΒΗΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ